Od prawie dwóch lat w Nowosybirsku działa projekt „Wytchnienie” – pierwszy i jak dotąd jedyny w regionie. Jest przeznaczony dla rodziców dzieci niepełnosprawnych z różnymi chorobami - schorzeniami układu ruchu, porażeniem mózgowym, niepełnosprawnością intelektualną, zaburzeniami zachowania, zespołem Downa i innymi zaburzeniami rozwojowymi.

Projekt rozwijany jest w oparciu o Kompleksowy Ośrodek Adaptacji Społecznej Osób Niepełnosprawnych. Jej istotą jest stworzenie środowiska rehabilitacyjnego dla dzieci niepełnosprawnych i zapewnienie „wytchnienia” ich rodzicom, którzy są zawsze blisko dziecka. Z chorymi dziećmi w ośrodku pracują nauczyciele, logopedzi, defektolodzy, neurolodzy i psychiatrzy. Nasz korespondent więcej o programie „Wytchnienie” dowiedział się po wizycie w Centrum Kompleksowym.

Trochę historii

Centrum Adaptacyjne nie pojawiło się znikąd; Nawet w czasach wojny i powojennych konieczne było zapewnienie edukacji i zawodu osobom dotkniętym chorobami fizycznymi. Potrzebowali pomocy specjalistów, aby przystosować się do nowego życia i nie czuć się wyrzuceni ze społeczeństwa. Nowoczesny budynek powstał w 1970 roku i do niedawna mieścił się w nim internat edukacyjny dla osób niepełnosprawnych. W 2009 roku placówka stała się Kompleksowym Centrum świadczącym usługi socjalne, medyczne i edukacyjne. Początkowo zasady pracy były takie same: nacisk kładziony był na młodych niepełnosprawnych ludzi, którzy musieli zdobyć pierwsze umiejętności, aby opanować zawód. Jednak pod koniec 2012 roku uwagę specjalistów przyciągnęli rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy często zostali sami ze swoimi problemami. We współpracy ze Stowarzyszeniem Osób Niepełnosprawnych Obwodu Leninskiego (przewodnicząca Natalia Skaredov) opracowano koncepcję projektu „Wytchnienie”.

Osaczony

Zrozumieliśmy - mówi wiceminister rozwoju społecznego obwodu nowosybirskiego Galina Łysowa,- że dzieci z zaburzeniami narządu ruchu, a nawet upośledzeniem umysłowym, są dużym obciążeniem dla rodziców. Dla takich dzieci społeczeństwo jest domem z czterema ścianami. Ale matka musi jakoś rozwiązać kwestię fizycznego leczenia dziecka, fizykoterapia, szkolenia, kontakt z komisją lekarsko-pedagogiczną. Tak i trzeba jakoś żyć! Na to samo badanie lekarskie matka nie może sama udać się do szpitala - jest przywiązana do domu, do niepełnosprawnego dziecka. Widzieliśmy, że są to matki (niestety w większości niekompletne). rodziny) to nasi potencjalni podopieczni. Widzieliśmy, jak poddali się i zdali sobie sprawę, że trzeba coś zrobić.

Matki potrzebowały odpoczynku, a dzieci adaptacji społecznej. Dla dzieci ważny był kontakt z rówieśnikami, ale równie ważna była pomoc lekarzy i nauczycieli. A już dzisiaj możemy podsumować pierwsze efekty!

” W ciągu trzech lat istnienia Ośrodka pomocą objętych zostało 100 dzieci. Dwa lata funkcjonowania programu „Wytchnienie” pokazały, jak duże jest na niego zapotrzebowanie i co najważniejsze, jak bardzo jest on przydatny. W tym czasie część dzieci wstała, korzystając z chodzików, część zaś wzięła łyżkę i zaczęła samodzielnie jeść. Ktoś nauczył się odkręcać kran, wielu zrezygnowało z pieluch, a to też jest wielkie osiągnięcie.

Dzieci stały się mniej agresywne i bardziej towarzyskie. Specjaliści musieli ciężko pracować, aby w minimalnym stopniu przystosować specjalne dzieci do życia w społeczeństwie.

Ze swojej strony kierownictwo Centrum zrobiło wiele dla komfortu dzieci: toaleta dla dzieci na wózkach inwalidzkich ma dla nich własną sekcję i możliwe stało się dostanie się do auli, gdzie odbywają się koncerty i święta , windą.

” Rodzice, podczas gdy ich dzieci leczyły się w tym ośrodku w ramach programu „Wytchnienie”, potrafili rozwiązać swoje problemy. Niektóre matki dostały pracę, inne dostały nową specjalizację, ktoś wreszcie mógł uporać się z kwestiami mieszkaniowymi, są matki, którym udało się poprawić swoje życie osobiste i wyjść za mąż. Kilka rodzin ma teraz braci i siostry małych gości Ośrodka – nawiasem mówiąc, wszyscy są zdrowymi dziećmi. Oznacza to, że rodzina dostała możliwość rozwoju i prowadzenia pełnego, aktywnego życia.

Co dalej?

Ale taka rehabilitacja w Kompleksowym Centrum trwa tylko sześć miesięcy. Co zrobic nastepnie? Tak, matki dostały pracę, ich dzieci zaczęły się dynamicznie rozwijać. Ale w jaki sposób można skonsolidować te osiągnięcia? Przecież to wszystko może znów pójść na marne, jeśli nie zaopiekujesz się dziećmi...

” Ministerstwo Rozwoju Społecznego i samo centrum przemyślały, konsultowały, rozmawiały z rodzicami i doszły do ​​wniosku, że trzeba otwierać płatne placówki. Rodzice poparli ten pomysł, ponieważ matki miały możliwość pracy.

Nasz kurs rehabilitacji trwa 6 miesięcy, - mówi dyrektor Zintegrowanego Centrum Larisa Pugaczowa,- wówczas, jeśli rodzice chcą, korzystają z usług płatnych. A potem mogą ponownie wrócić do budżetu, jeśli jest wolne miejsce. Musimy dać innym potrzebującym dzieciom możliwość przyjścia do nas.

”- Najbardziej kompletny zakres usług w dziale płatnym wynosi około 10 tysięcy rubli za 21 dni. Ale rodzice nie zawsze wykorzystują 21 dni; czasem mogą przyprowadzić dziecko, czasem nie, a średnio okazuje się, że jest to około 7 tysięcy rubli miesięcznie. Wszystkie nasze taryfy są zatwierdzone przez rządowy departament taryfowy, ceny są całkiem rozsądne. Jak dotąd kompleks ma 26 budżetowych i 10 płatnych miejsc, a to w zupełności wystarczy.

Jeśli jednak zajdzie taka potrzeba, otworzymy nowe lokale. Dziś oddział przeznaczony jest dla dzieci w wieku od 7 do 11 lat. Ale rodzice już się martwią, co będzie dalej z ich dorosłymi dziećmi? Dlatego już teraz myślimy o stworzeniu miejsc na oddziale dla młodzieży w wieku 12 – 14 lat.

Jak dojechać do Centrum Kompleksowego?

Obecnie nie ma żadnych trudności z dotarciem tutaj. Wręcz przeciwnie, jeśli wcześniej matki szukały takich „schronisk”, teraz kierownictwo ośrodka przechodzi w ręce ludzi.

Teraz oni nie szukają nas, ale my ich szukamy, - Mówi Larisa Pugaczowa. - Jesteśmy tutaj, jesteśmy gotowi do pracy, jesteśmy gotowi na przyjęcie nowych dzieci i chcemy, żeby ludzie o nas wiedzieli. Naturalnie nie pozwolimy na kolejki – znajdziemy wyjście z sytuacji. Dlatego nie boimy się zyskać popularności.

”- Kiedy otworzyliśmy ośrodek (a był to 1 sierpnia 2013 r.) i przyszli pierwsi rodzice, bardzo się obawiali, że przyjdzie tu ktoś inny i skróci się im okres rehabilitacji. A informacje o naszej instytucji trzymali w tak tajemnicy, że ukrywali je nawet przed najbliższym otoczeniem. Ale naszym celem jest pokrycie jak najwięcej więcej rodzin gdzie są dzieci niepełnosprawne.

Specjaliści ośrodka sami zaczęli rozpowszechniać informacje: współpracowali ze szkołami poprawczymi, odwiedzali poradnie, uczestniczyli w komisjach socjalnych, medycznych i psychologicznych. I teraz wiele osób o nich wie i kontaktuje się bezpośrednio z Centrum. Pracownicy instytucji sprawują nadzór nad takimi osobami, podpowiadają, jak skompletować pakiet niezbędnych dokumentów i koordynują ten proces. Przecież nie powinno się zdarzyć, że rodzic chce się tam dostać, a nie może. Od 1 stycznia sytuacja powinna się zmienić lepsza strona, bo to właśnie w styczniu weszła w życie nowa, 442. ustawa o usługach społecznych, zgodnie z którą organy ochrony socjalnej zlokalizowane na terytorium, na którym mieszka niepełnosprawne dziecko, muszą aktywnie pracować z takimi dziećmi i ich rodzicami, kierować je do ośrodków rehabilitacyjnych.

” Od 1 stycznia Centrum Kompleksowe rozpoczęło bezpośrednią współpracę z wydziałami pomocy społecznej, rozmawiając o tym, jakie usługi może świadczyć i kto może do niego przychodzić. Z kolei ochrona socjalna powinna pomagać rodzicom, zachęcać ich do opieki nad dziećmi i zapewniać im pozytywny wynik.

„W naszym ośrodku” – kontynuuje Larisa Dmitrievna – „dzieci ze wszystkich dzielnic i dzielnic miejskich regionu mogą przejść rehabilitację w ramach programu „Wytchnienie”. Teraz są to głównie chłopaki z obszarów wiejskich Leninskiego, Kirowskiego, Nowosybirska i miasta Ob.

Więcej informacji na temat programu rehabilitacji można uzyskać w Kompleksowym Centrum Adaptacji Osób Niepełnosprawnych pod numerem 314-79-72. Szczegóły znajdują się na stronie internetowej Centrum.

I zbierać Wymagane dokumenty, rodzice muszą zwrócić się do organów zabezpieczenia społecznego w miejscu zamieszkania. Tam kompletuje się pakiet dokumentów dla dziecka, jego akta osobowe i tworzony jest indywidualny program rehabilitacji. Czas realizacji wynosi około tygodnia: nie trzeba przecież poddawać się badaniom lekarskim, wystarczy wyciąg z karty dziecka.

Zdjęcie ze strony Kompleksowe Centrum Adaptacji Społecznej Osób Niepełnosprawnych

Czy uważasz, że te informacje są istotne?

Żenia i Sasza przyszedł ze spaceru. Pielęgniarki wyjmują je z wózków i ostrożnie umieszczają w łóżeczkach. U obu dzieci diagnoza jest bardzo „poważna”. Mogą się ubierać, jeść i chodzić tylko z pomocą osoby z zewnątrz. Najczęściej tą osobą jest matka.

Każda mama wie, że opieka nad ciężko chorym dzieckiem nie jest łatwą pracą. Ale gdy dziecko od urodzenia jest śmiertelnie chore, jest to tysiąc razy trudniejsze. Pozornie proste rzeczy, takie jak naprawa, wyjazd na wakacje czy po prostu spędzenie czasu dla siebie, innych członków rodziny lub męża, są zadaniem prawie niemożliwym.

Wytchnienie społeczne

Dwa lata temu rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami mieli okazję powierzyć opiekę nad swoim dzieckiem profesjonalnej służbie. Nazywa się to respis, co oznacza „wytchnienie społeczne”. Projekt ten powstał dzięki wspólnemu działaniu Prawosławnej Służby Pomocy „Miłosierdzie” i Klasztoru Marty i Marii Miłosierdzia.

Respis to wspólne przedsięwzięcie Prawosławnej Służby Pomocy „Miłosierdzie” i Klasztoru Marty i Marii. Zdjęcie: AiF/ Aleksiej Wissarionow

„Prawie każda rodzina, w której dorasta chore dziecko, potrzebuje pomocy w rejestracji” – jestem tego pewna Kierownik rejestru Natalya Benova. — Z reguły takie rodziny nie mają wolnego czasu osobistego – całe życie skupia się na opiece nad dzieckiem. A taki towarzyski wytchnienie, jak nasze respis, daje rodzicom możliwość relaksu.”

Respis znajduje się na terenie klasztoru Marfo-Mariinskaya. W sumie jest 6 łóżek. Rodzice mogą pozostawić dziecko w rejestrze tylko raz w roku i nie dłużej niż na miesiąc. Mukowiscydoza, porażenie mózgowe, zespół Retta, nieuleczalna padaczka, amiotrofia - to tylko niepełna lista rozpoznań pacjentów w rejestrze pediatrycznym. Jego pacjenci zmuszeni są żyć na lekach, wymagają specjalnej opieki i środków rehabilitacyjnych.

Prawie każda rodzina z chorym dzieckiem potrzebuje pomocy. Zdjęcie: AiF/ Aleksiej Wissarionow

„Co roku w rejestrze znajduje się nieco ponad 60 dzieci. Rodziny, które choć raz nas odwiedziły, zgłaszają się wcześniej. Na dzień dzisiejszy mamy już zaplanowany cały rok 2017 i mamy osobną listę rodziców, którzy są gotowi przyprowadzić do nas swoje dziecko, jeśli ktoś nagle odmówi” – ​​mówi Natalya Benova.

Oczywiście niewielu rodziców od razu decyduje się na pozostawienie dziecka pod opieką obcych osób. Dlatego matki mają możliwość spędzenia pierwszego czasu w rejestrze ze swoim dzieckiem.

„Rodzice uważają i po części mają oczywiście rację, że nikt inny nie jest w stanie tak zająć się ich dzieckiem – karmić go, rozmawiać z nim, uspokajać. Dlatego też, gdy przychodzą do nas po raz pierwszy i zostawiają dziecko, dużo dzwonią i często przychodzą” – mówi kierownik kasy. „Ale potem zdają sobie sprawę, że nikt tutaj ich dziecka nie krzywdzi, dziecko dobrze je, jest pod opieką jak w domu, a przynajmniej nie gorzej, a rodzice przestają się martwić i w przyszłości swobodnie zostawiają swoje dzieci”.

Dziecko jest pod opieką 24 godziny na dobę. Zdjęcie: AiF/ Aleksiej Wissarionow

Ułagodzić cierpienie

Żenia i Sasza są tutaj bez rodziców. Po prostu ich nie mają – są podopiecznymi domu dziecka, oczekującymi na operację w jednej ze stołecznych klinik. Być może respis jest dziś jedynym miejscem, gdzie otacza się je prawdziwą matczyną opieką.

„Sasza, nie możesz gryźć palców” – mówi delikatnie do dziecka pracownik kasy. - Jesteś głodna? Teraz będzie lunch!” Dziecko uśmiecha się i próbuje wysłać buziaka.

Respis nie jest w większym stopniu instytucją medyczną, ale instytucją społeczną. Zdjęcie: AiF/ Aleksiej Wissarionow

Obydwoje dzieci cierpią na porażenie mózgowe: chłopiec przestał mieć padaczkę, a dziewczynka ma ciągłe napady padaczkowe. Sasha reaguje na intonacje, próbuje się porozumieć, ale nic nie widzi. Ale jego współlokator, 7-letni Żenia, nie nawiązuje kontaktu. Kochanie, wcześniej trzy lata rozwijała się normalnie, dopóki nie została zraniona przez własną matkę pod wpływem narkotyków. Od tego czasu dziewczyna zamknęła się w sobie.

Zapotrzebowanie na rejestry jest ogromne

Spis jest kolejnym potwierdzeniem, że ciężko chorym dzieciom można pomóc, choć nie można ich całkowicie wyleczyć. Te 4 tygodnie w roku, które dziecko może spędzić w placówce, to krótki okres czasu, ale stanowią ogromną pomoc dla rodziny. „Dla rodzin wszystko jest całkowicie bezpłatne. Respis działa dzięki darowiznom od troskliwych ludzi” – mówi szefowa respisu Natalya Benova. „Mamy tylko prywatne datki, konto i stałych darczyńców, którzy przekazują środki, żeby rejestr istniał. Prowadzenie rejestru, pensje pracowników, wyżywienie – to wszystko wymaga dużych wydatków.”

Respis utrzymuje się z datków. Zdjęcie: AiF/ Aleksiej Wissarionow

Mieszkańcy dowolnego miasta w Rosji, niezależnie od wyznania, mogą zgłosić dziecko do wpisu do rejestru klasztoru Marfo-Mariinsky. Rodzice otrzymają nie tylko wytchnienie, którego potrzebują po wielu latach walki z nieuleczalną chorobą dziecka, ale także poradę lekarską, jak prawidłowo opiekować się dzieckiem i jaką pozycję wybrać, aby mogło wygodnie siedzieć lub leżeć. A samo dziecko zmieni środowisko i otrzyma pomoc od profesjonalnych psychologów, terapeutów zabaw i specjalistów terapii ruchowej.

Rodzice odchodzą pozytywne recenzje o liście. Zdjęcie: AiF/ Aleksiej Wissarionow

„Zapotrzebowanie na rejestry w naszym kraju jest bardzo duże, jest to pożądana usługa” – mówi Natalya Benova, „ale aby rejestry pojawiały się w naszym kraju w regionach, musimy stworzyć oddziały paliatywne dla dzieci, hospicja dziecięce, publiczne, prywatne, państwowe, wtedy więcej osób potrzebujących otrzyma pomoc. Tak naprawdę wiele można zrobić dla dzieci z porażeniem mózgowym, zanikiem mięśni i innymi nieuleczalnymi chorobami. Ich życie można nie tylko ułatwić, ale i znacząco wydłużyć dzięki odpowiedniej opiece, rehabilitacji i wsparciu psychologicznemu.

Autonomiczna organizacja non-profit „Partnerstwo dla Każdego Dziecka” przeprowadziła pierwszą od dwóch lat lekcję w Szkole Rodzin Partnerskich Zawodowo. Po dwumiesięcznym szkoleniu uczniowie szkoły wezmą udział w programie „Wytchnienie” i będą pomagać rodzinom wychowującym dzieci niepełnosprawne.

Ostatnie szkolenie w Szkole Partnerskich Rodzin Zawodowych odbyło się w 2012 roku – podaje ANO „Partnerstwo dla Każdego Dziecka”. Wśród słuchaczy są studenci Wydziału Pedagogiki Więziennej Rosyjskiego Państwowego Uniwersytetu Pedagogicznego im. Hercena, pedagodzy przedszkole, psychologowie, defektolog, młody inżynier, matki dzieci ze specjalnymi potrzebami.

Szkolenia dla rodzin partnerskich zawodowych będą świadczone bezpłatnie przez dwa miesiące. Słuchacze dowiedzą się, dlaczego rodzina i dziecko potrzebują krótkotrwałego zakwaterowania, zapoznają się z algorytmem usługi „Wytchnienie”, dowiedzą się, jak współdziałać z niepełnosprawnym dzieckiem oraz jak wybrać odpowiednie materiały do ​​gier i rozrywki dla dziecka. Z uczniami pracują pedagodzy społeczni, psycholodzy i prawnicy. Po ukończeniu studenci otrzymają zaświadczenia uprawniające do odpłatnej pracy z dziećmi specjalnej troski w charakterze profesjonalnej rodziny partnerskiej programu „Wytchnienie”, realizowanego przez ANO „Partnerstwo dla każdego dziecka”.

Program „Wytchnienie” daje możliwość wsparcia rodziców wychowujących dzieci ze znacznym stopniem niepełnosprawności, pomagając im znaleźć czas na „wytchnienie” poprzez umieszczenie dziecka w zawodowej rodzinie partnerskiej. Jak zauważa organizacja, usługa ta pomaga zmniejszyć napięcie psychiczne w rodzinie i zmniejsza ryzyko przeniesienia dziecka do szkoły z internatem.

Według ekspertów w Petersburgu jest 14,2 tys. rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, z czego około 3,5 tys. to dzieci z ciężkimi postaciami niepełnosprawności (np. porażeniem mózgowym połączonym z zaburzeniami psychicznymi).

„Takie dzieci nie potrafią o siebie zadbać, nie mówią, nie chodzą, często mają trudności w komunikowaniu się, nie orientują się, nie kontrolują swojego zachowania. Niemniej jednak dzieci potrzebują komunikacji, leczenia i opieki. Rodzice są zmuszeni być z nimi 24 godziny na dobę. Prowadzi to do kumulowania się zmęczenia, rodzice nie dbają o swoje życie, nie mogą pracować, a renta jest niewielka. W rodzinie tworzy się napięcie psychiczne, które skłania rodziców do chęci przeniesienia dziecka do szkoły z internatem. Program „Wytchnienie” pozwala zaprosić do domu profesjonalnego partnera rodzinnego i tym samym pomóc rodzinom z niepełnosprawnymi dziećmi – mówi Tatyana Kraineva, dyrektor PR ANO „Partnerstwo dla każdego dziecka”.

Dziś 40 profesjonalnych rodzin partnerskich świadczy usługi na rzecz 153 rodzin.

Koszt jednej godziny „wytchnienia” wynosi 250 rubli. ANO „Partnerstwo dla każdego dziecka” może zapewnić 360 godzin „wytchnienia” w roku – jest to kilka godzin w miesiącu lub dwa tygodnie urlopu dla jednej rodziny. Są rodziny, w których zapotrzebowanie waha się od 500 do 1 tys. godzin rocznie.

„W Rosji państwo przeznacza od 600 tysięcy do miliona rubli rocznie na utrzymanie jednego dziecka w internacie. Według naszego programu, aby dziecko mogło zostać z rodziną, wystarczy zebrać do 100 tysięcy rubli rocznie” – mówią specjaliści organizacji.

W programie może wziąć udział każdy, kto pragnie pomóc rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi.

„Jedna z kobiet, która przyszła do Rthough jako zawodowa partnerka, przeczytała książkę Gonzaleza „Czarno na białym”. Został napisany przez hiszpańskiego chłopca cierpiącego na porażenie mózgowe. Wpadł System rosyjski sierocińcach, w których spędziła prawie 20 lat. To bardzo wzruszająca książka, która ma tylko 24 strony. Kobieta stwierdziła, że ​​ta historia wywarła na niej duże wrażenie i chce pomóc, aby jak najmniej dzieci trafiło do domów opieki i zostało z rodzicami” – mówi Tatyana Kraineva.

Jak zauważają eksperci, rodziny partnerskie są potrzebne nie tylko rodzicom, ale także samym dzieciom niepełnosprawnym, ponieważ dają możliwość komunikowania się z nowymi ludźmi i zdobywania doświadczeń socjalizacyjnych.

„Gdyby ktoś mnie wcześniej zapytał, czym jest opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem, odpowiedziałbym, że jest to odosobnienie na całe życie. Pojawienie się partnerskiej rodziny z „Wytchnienia” wyprowadziło mnie z najgłębszej depresji, ze stanu zaburzenia psychicznego – zauważa matka niepełnosprawnego dziecka Anna Antonova.

„Pomysł „Wytchnienia” jest wspaniały. Jako matka, która przeszła wiele różnych zmagań, wiem, jak ważne jest, aby rodzice mogli czasami cofnąć się od niekończących się problemów związanych z rodzicielstwem, leczeniem i utrzymaniem. Z usługi Wytchnienia korzystamy od około trzech lat. Dała nam coś, na co sama nie miałabym siły: możliwość komunikowania się z innymi ludźmi i zdobywania nowych doświadczeń pomogła mojemu synowi się rozwinąć” – mówi o programie Olga Mallaeva.

Odniesienie

Program „Wytchnienie” został stworzony przez pracowników ANO „Partnerstwo dla każdego dziecka” w 2007 roku. Główną zasadą programu jest: „Zmieniamy świat dając każdemu dziecku szansę dorastania w silnym, kochająca rodzina" W ciągu siedmiu lat trwania programu 216 rodzin wychowujących dzieci ze znacznym stopniem niepełnosprawności otrzymało 77 tys. 320 godzin „wytchnienia”. Partnerstwo przeszkoliło i zapewniło zatrudnienie 40 rodzinom partnerów zawodowych. Od 2013 r. Dystrybucja i wdrażanie modelu „Wytchnienie” prowadzona jest w obwodach Twerskim, Nowosybirskim, Wołgogradzkim i nadal działa w obwodzie murmańskim.

Julia Wiatkina

O projekcie „Wytchnienie” dowiedziałam się od mamy Śnieżny. Od dawna jest zaangażowana w ten projekt i bardzo mi go poleciła. Tak się złożyło w rodzinie, że w wieku 61 lat zostałam rodzicem adopcyjnym własnego 8-letniego wnuka, „samotną babcią”. Chociaż są inni krewni, nie chcieli mi pomóc w wychowaniu dziecka. Inna babcia powiedziała nawet zdanie: „sam się na to napisałeś, teraz nieś swój krzyż”.

Bycie samotną mamą jest trudne, ale uwierz mi, trudniej jest być samotną babcią. Czasem popadałam w rozpacz z powodu natłoku problemów, pilnych spraw, braku czasu na ich rozwiązanie i bezduszności ludzi. I jak powiew świeżego powietrza – „Wytchnienie”. Bez biurokracji, bez biurokracji, z jaką zawsze spotykają się rodzice zastępczy w organizacjach rządowych, zostałam włączona do projektu.

Moje dziecko jest wyjątkowe, boi się obcych, bałam się, że nic nie wyjdzie, a on krzyknął głośno: „Nie zostanę i nie będę się z nikim bawić”. Ale znów stał się cud - zobaczył miłą dziewczynę, która do nas przyszła, podsłuchał naszą rozmowę z innego pokoju, sam przyszedł i zaczął rozmawiać.

Teraz 2 razy w tygodniu nie muszę się martwić o odrabianie zadań domowych. Odbywa się to z opiekunem szybko i bez kłopotów. I w tym czasie zacząłem porządkować swoje pilne sprawy i czułem się mniej samotny.

Wielkie dzięki dla zespołu projektowego! Sponsorzy! Dzięki swojemu wsparciu dosłownie ratujesz ludzi przed problemami. Dajecie nam wiarę, że na tym świecie jest jeszcze dobro! Są ludzie, którzy pomagają rodzinom takim jak nasza nie słowem, ale czynem.

Teraz wierzę, że wszystko będzie dobrze!!!

Jestem zastępczą mamą dwójki dzieci: Efima (2 lata) i Ilarii (6 miesięcy). Nasz synek jest podrzutkiem, całą noc przeleżał w worku pod drzwiami szpitala, wpadł w hipotermię i prawie umarł. Był leczony na oddziale intensywnej terapii z powodu zapalenia płuc. Adoptowaliśmy go, gdy miał 2 miesiące. Mój syn rośnie bardzo mądrze, w wieku 2 lat mówi już wszystko wyraźnie, nauczył się całego alfabetu i recytuje ze mną wiersze Agni Barto. Wzięliśmy córkę w marcu, to był najlepszy prezent na 8 marca w moim życiu.

Kiedy mój mąż poszedł do pracy, uświadomiłam sobie, że potrzebuję pomocy. Nasz Efim jest bardzo aktywny, szczególnie trudno było chodzić z dwójką dzieci. Zacząłem więc szukać opcji. Potrzebna niania na spacer. Wtedy się skontaktowałem. Powiem szczerze, że bardzo się martwiłam i bałam się powierzyć swoje dzieci opiekunce, ale wszystko przebiegło w miarę sprawnie.

Dzięki opiekunkom mogłam z łatwością nakarmić dzieci, przygotować je do spaceru, zabrać na spacer, wrócić i przebrać. Dla nas ta pomoc jest bardzo znacząca. Na razie dzieci zajmują cały mój czas z mężem. Jeśli nam się poszczęści i nadal będziemy zaangażowani w projekt, w planach jest wyjechać gdzieś z mężem, choćby na wspólny godzinny spacer. Dziękujemy, jesteśmy bardzo wdzięczni!

Projekt „Wytchnienie” jest moją radością i wybawieniem. Od niemal roku dziewczyny z tego projektu – opiekunki – przychodzą do nas dwa razy w tygodniu rano. Idą z dzieckiem przez dwie godziny. Przez te dwie godziny mam czas na pracę, robienie różnych rzeczy, a czasami – co najważniejsze – po prostu pobycie w samotności.

Mamy babcię, mamy krewnych, którzy są gotowi przyjechać i pozwolić mojemu mężowi i mnie wieczorem udać się w odwiedziny lub w interesach, ale oczywiście nigdy nie przyszłoby mi do głowy prosić kogoś, żeby przyszedł tylko po to, żeby chodzić lub bawić się z synem, kiedy będę w domu. A „Wytchnienie” nie przejmuje się tym, co robię w tym czasie, po prostu pomaga. Dziękuję!

Celem projektu „Wytchnienie Plus” jest umożliwienie choć odrobiny odpoczynku rodzicom dorosłych dzieci niepełnosprawnych i uratowanie jak największej liczby rodzin. Stowarzyszenie Społecznych Stowarzyszeń Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych (GAOORDI) uruchomiło ten program w kwietniu 2016 r. Kierownik programu Elizaveta Fafurdinova opowiada o tym, jak działa Rthough Plus.

Obecnie w programie uczestniczy 20 rodzin „specjalnych” oraz 14 rodzin, które są gotowe pomóc rodzicom osób niepełnosprawnych w wygospodarowaniu czasu na ich potrzeby – na kilka godzin, a nawet dni – i zaopiekowaniu się dziećmi.

Elizaveta, czy „Wytchnienie Plus” jest wewnętrznym rozwinięciem GAOORDI, czy też podobne usługi są już świadczone?

Specyfika tego projektu polega na tym, że dotyczy on rodzin, w których wychowały się już niepełnosprawne dzieci. To innowacja dla Rosji. Odmian na temat „wytchnienia” jest wiele, ale wszystkie mają na celu pomoc rodzicom nieletnich dzieci. A rodzice niepełnosprawnych dorosłych całkowicie wypadają z przestrzeni informacyjno-charytatywnej, choć po ukończeniu przez dziecko 18. roku życia ich potrzeby pozostają takie same. Przy opracowywaniu naszego programu korzystaliśmy z doświadczeń kolegów z petersburskiej organizacji „Partnerstwo dla każdego dziecka”, która już świadczy podobne usługi. „Wytchnienie Plus” to projekt będący kontynuacją dziecięcego „wytchnienia”.

Oznacza to, że do Twojego projektu przenoszone są rodziny, w których dzieci ukończyły 18. rok życia?

Niektóre tak. Ale w tej chwili nie ma jednego, dobrze funkcjonującego systemu „wymiany” rodzin pomiędzy GAOORDI a „Partnerstwem dla Każdego Dziecka”, ponieważ nasz projekt jest jeszcze bardzo młody i nie mamy na to wystarczających środków i zasobów. Na razie obsługujemy tylko najcięższe dzieci z I grupą niepełnosprawności, często z niepełnosprawnością sprzężoną. Brakuje także rodzin goszczących.

Z czym to jest związane?

Ważne jest, abyśmy zrozumieli, jakie motywy kierują osobą, gdy przychodzą do projektu. Oczywiście za swoją pracę otrzymuje wynagrodzenie, ale cały czas tłumaczymy, że Wytchnienie Plus nie jest odpowiednikiem opiekuna i nie jest jedynie sposobem na zarobienie pieniędzy. Nasi podopieczni muszą mieć zaufanie do swoich pomocników i wiedzieć, że zostawiają swoje dziecko pod okiem przeszkolonych i odpowiednio zmotywowanych osób.

Wybierając rodzinę, zawsze pytamy rodziców, czy mają znajomych, którzy są gotowi świadczyć usługę „wytchnienia” i często takie osoby się znajdują. Dla rodziny wygodniej jest powierzyć dziecko osobie, którą znają. Nam pozostaje tylko edukować i przygotowywać takich ludzi. Obecnie, dopóki usługa nie stanie się globalna, najskuteczniejszymi kanałami wyszukiwania rodzin goszczących są poczta pantoflowa, media, Media społecznościowe oraz naszą stronę internetową, gdzie każda osoba, która znajdzie siłę i chęć pomocy, może wypełnić ankietę rodziny goszczącej, a my ją rozważymy.

Jakie szkolenie przechodzi rodzina goszcząca przed rozpoczęciem pracy?

Na początek przeprowadzamy szczegółową rozmowę, podczas której pytamy kandydata o biografię, skład rodziny oraz motywy, które skłoniły go do zaoferowania pomocy. Dzięki tak złożonemu systemowi selekcji w naszym projekcie nie ma przypadkowych osób i możemy być pewni każdej rodziny goszczącej.

Po pomyślnym przejściu rozmowy kwalifikacyjnej rodzina rozpoczyna szkolenie w Szkole Rodzin Goszczących. Szkoła prowadzi dziewięć zajęć w różnych blokach tematycznych, dotyczących zaburzeń rozwojowych i problemów, z jakimi może spotkać się rodzina goszcząca. Bloki tematyczne to: autyzm, motoryczny, sensoryczny, różne zaburzenia wielopokoleniowe i oczywiście zasady opieki nad obłożnie chorymi. Kurs jest wymagany dla każdego, bez względu na wykształcenie (do projektu przyłączają się zarówno lekarze, jak i nauczyciele). Nasz program zapewnia podstawowe umiejętności praktyczne i każdy, kto z niego skorzystał, stwierdził, że był przydatny.

Jak często rodzina może korzystać z opieki zastępczej?

Nasze zakontraktowane rodziny mają 360 godzin wytchnienia w roku do wykorzystania według własnego uznania. Matki mają możliwość bez pośpiechu udać się do sklepu lub przychodni i zrelaksować się. Jeżeli zaistnieje sytuacja, gdy rodzic będzie musiał wyjechać na kilka dni, staramy się znaleźć rodzinę goszczącą na cały okres nieobecności, maksymalnie do 15 dni. Jednak najczęściej nasze rodziny bardzo dbają o swoje godziny pracy i starają się je rozłożyć równomiernie w ciągu roku.

W jaki sposób projekt jest finansowany?

Obecnie program finansowany jest z różnych źródeł, które niestety nie pokrywają wszystkich kosztów. Stale poszukujemy nowych źródeł finansowania i uruchomiliśmy projekt crowdfundingowy na platformie Planeta.ru. GAOORDI przygotowuje się do wpisu do rejestru dostawców usług społecznych. Jednak paradoksalna trudność w przypadku Wytchnienia Plus polega na tym, że zapewniamy pomoc osobom dorosłym, a takiej usługi nie ma na liście. Dlatego „zbieramy” go z różnych usług domowych, a to wymaga nie lada pomysłowości. Mamy nadzieję, że projekt będzie się rozwijał, gdyż mamy pewność, że relaks, jaki daje rodzinie udział w „Wytchnieniu”, jest alternatywą dla umieszczania osób niepełnosprawnych w internatach.

Kto pomaga, kto pomaga

Każda rodzina goszcząca i rodzina potrzebująca „przerwy” ma swoją własną historię. Evgenia Zh. niedawno została matką goszczącą. Sama wychowuje dziecko ze specjalnymi potrzebami. „Kiedy mój syn jest w szkole, ja mam czas wolny. A kiedy dowiedziałam się o Rthough Plus, zrozumiałam, jak można go wykorzystać. Przecież wiem, jak ważne jest, aby dać chociaż minutę odpoczynku matce, która tyle energii poświęca opiece nad dzieckiem” – mówi Evgenia.

Ilja P. ma 76 lat i przez 10 lat po śmierci żony samotnie wychowuje syna Aleksieja. Mój syn ma skomplikowaną diagnozę i wymaga stałej opieki, a Ilja szybko się męczy ze względu na swój stan zdrowia. Dzięki posłudze „wytchnienia” miał okazję poświęcić trochę czasu sobie.

Tatyana F. jest nauczycielką muzyki z dużym doświadczeniem, przez długi czas pracowała w ośrodku rehabilitacyjnym dla osób niepełnosprawnych. Obecnie jest na emeryturze i chętnie zgodziła się wziąć udział w programie Opieki zastępczej Plus jako członek rodziny goszczącej.

Kto może zostać rodzicem goszczącym

Aby wziąć udział w programie „Wytchnienie Plus” jako rodzina goszcząca, musisz posiadać obywatelstwo rosyjskie i zameldować się w Petersburgu lub Obwód Leningradzki. Brani są pod uwagę kandydaci w wieku od 18 do 70 lat, którzy nie są zarejestrowani w poradniach psychoneurologicznych, poradniach leczenia narkomanii i gruźlicy. Osoby chcące wziąć udział w programie proszone są o wypełnienie formularza znajdującego się na stronie