Već skoro dve godine u Novosibirsku radi projekat „Odmor“ - prvi i do sada jedini u regionu. Namenjen je roditeljima sa decom sa smetnjama u razvoju sa različitim oboljenjima - mišićno-koštanim poremećajima, cerebralnom paralizom, mentalnim smetnjama, poremećajima u ponašanju, Downovim sindromom i drugim smetnjama u razvoju.

Projekat se razvija na bazi Sveobuhvatnog centra za socijalnu adaptaciju osoba sa invaliditetom. Njegova suština je stvaranje rehabilitacionog okruženja za djecu sa smetnjama u razvoju i pružanje „odmora“ njihovim roditeljima, koji su uvijek u blizini svog djeteta. U centru sa bolesnom djecom rade nastavnici, logopedi, defektolozi, neurolozi, psihijatri. Naš dopisnik je nakon posjete Kompleksnom centru saznao više o programu “Respite”.

Malo istorije

Centar za adaptaciju nije nastao niotkuda; I u ratnim i poslijeratnim vremenima bilo je potrebno osigurati obrazovanje i zanimanje osobama koje su bolovale od tjelesnih bolesti. Trebala im je pomoć stručnjaka da se prilagode novom životu i ne osjećaju izbačenima iz društva. Moderna zgrada izgrađena je 1970. godine i donedavno je u njoj bio edukativni internat za osobe sa invaliditetom. A 2009. godine ustanova postaje Sveobuhvatni centar koji pruža socijalne, medicinske i obrazovne usluge. U početku su principi rada bili isti: naglasak je bio na mladim invalidima koji su trebali steći prve vještine da bi savladali profesiju. No, krajem 2012. godine pažnju specijalista privukli su roditelji djece s invaliditetom, koji su često ostajali sami sa svojim problemima. U saradnji sa Društvom invalida Lenjinskog okruga (predsedavajuća Natalija Skaredov), razvijen je koncept projekta „Odmor“.

Ugao

Shvatili smo - kaže zamjenica ministra socijalnog razvoja Novosibirske regije Galina Lysova,- da su djeca sa poremećajem mišićno-koštanog sistema, pa čak i mentalnom retardacijom, težak teret za svoje roditelje. Za takvu djecu društvo je dom sa četiri zida. Ali majka treba nekako riješiti pitanje fizičkog tretmana djeteta, fizikalnu terapiju, obuka, kontakt sa medicinsko-pedagoškom komisijom. Da, i treba nekako živjeti! Na isti lekarski pregled je nemoguće da majka sama ode u bolnicu - vezana je za svoj dom, za svoje dete sa invaliditetom. Vidjeli smo da su ove majke (nažalost, uglavnom su samohrani roditelji porodice) su naši potencijalni štićenici. Vidjeli smo kako su odustali od sebe i shvatili da nešto treba učiniti.

Majkama je bio potreban odmor, a djeci socijalna adaptacija. Djeci je bilo važno da komuniciraju sa svojim vršnjacima, a podjednako važno da dobiju pomoć ljekara i nastavnika. A danas već možemo sumirati prve rezultate!

” Za tri godine postojanja Centra pomoć je dobilo 100 djece. Dvije godine rada programa “Respite” pokazale su koliko je on tražen, i što je najvažnije, koliko je koristan. Za to vrijeme, neka djeca su ustajala na noge koristeći hodalice, dok su druga uzela kašiku i počela sama da jedu. Neko je naučio da otvori slavinu za vodu, mnogi su odustali od pelena, a i ovo je veliki uspeh.

Djeca su postala manje agresivna i društvenija. Specijalisti su se morali potruditi da minimalno prilagode posebnu djecu životu u društvu.

Sa svoje strane, uprava Centra učinila je mnogo za udobnost djece: toalet za djecu u invalidskim kolicima ima svoj dio za njih, a omogućeno je i dolazak do zbornice, gdje se održavaju koncerti i praznici. , liftom.

” Roditelji su, dok su njihova djeca bila na liječenju u ovom centru u okviru programa „Odmor“, uspjeli riješiti svoje probleme. Neke majke su dobile posao, druge su dobile novu specijalnost, neko je konačno mogao da se nosi sa stambenim pitanjem, ima majki koje su uspele da unaprede svoj privatni život i udaju se. Nekoliko porodica sada ima braću i sestre malih gostiju Centra - inače, svi su zdrava djeca. Odnosno, porodica je dobila priliku da se razvija i živi punim, aktivnim životom.

Šta je sledeće?

Ali takva rehabilitacija u Kompleksnom centru traje samo šest mjeseci. Šta dalje? Da, majke su dobile posao, njihova djeca su se počela dinamično razvijati. Ali kako se ta dostignuća mogu konsolidovati? Uostalom, sve ovo može opet propasti ako ne vodite računa o djeci...

” Ministarstvo socijalnog razvoja i sam centar razmišljali su, konsultovali se, razgovarali sa roditeljima i došli do zaključka da je potrebno otvarati mesta na plaćenoj osnovi. Roditelji su podržali ovu ideju jer su majke imale priliku da rade.

Naš kurs rehabilitacije traje 6 meseci, - kaže direktorka Integrisanog centra Larisa Pugačeva,- onda, ako roditelji žele, idu na plaćene usluge. A onda se opet mogu vratiti u budžet, ako ima slobodnog prostora. Moramo dati priliku drugoj djeci kojoj je to potrebno da dođu kod nas.

”- Najkompletniji raspon usluga u plaćenom odjelu je oko 10 hiljada rubalja za 21 dan. Ali roditelji ne koriste uvijek 21 dan, ponekad mogu dovesti dijete, ponekad ne, a u prosjeku se ispostavi da je to oko 7 hiljada rubalja mjesečno. Sve naše tarife su odobrene od strane vladinog odjela za tarife, cijene su prilično razumne. Kompleks do sada ima 26 budžetskih i 10 plaćenih mjesta i to je sasvim dovoljno.

Ali ako se ukaže potreba, otvorićemo nova mesta. Danas je odjel namijenjen djeci uzrasta od 7 do 11 godina. Ali roditelji su već zabrinuti, šta će biti sa njihovom odraslom decom? Stoga sada razmišljamo o stvaranju mjesta u odjeljenju za tinejdžere od 12 do 14 godina.

Kako doći do Sveobuhvatnog centra?

Trenutno nema poteškoća u dolasku ovdje. Naprotiv, ako su ranije majke tražile takva "skloništa", sada rukovodstvo centra ide narodu.

Sada ne traže oni nas, ali mi tražimo njih, - kaže Larisa Pugačeva. - Tu smo, spremni smo da radimo, spremni smo da prihvatimo novu djecu i želimo da ljudi znaju za nas. Naravno, nećemo dozvoliti redove - naći ćemo izlaz iz situacije. Stoga se ne bojimo postati popularni.

”- Kada smo prvi put otvorili (a to je bilo 1. avgusta 2013.) i došli su prvi roditelji, bili su jako zabrinuti da će još neko doći ovde i da im se skrati period rehabilitacije. A podatke o našoj ustanovi su toliko tajili da su ih krili čak i od najbližeg kruga. Ali naš cilj je da pokrijemo što je više moguće više porodica gde ima dece sa invaliditetom.

I sami stručnjaci centra počeli su širiti informacije: raditi s popravnim školama, posjećivati ​​klinike, pohađati socijalne, medicinske i psihološke komisije. I sada mnogi ljudi znaju za njih i direktno kontaktiraju Centar. Zaposleni u ustanovi nadziru takve ljude, predlažu kako prikupiti paket potrebnih dokumenata i koordinirati ovaj proces. Na kraju krajeva, ne bi trebalo da se desi da roditelj želi da stigne, ali ne može. Od 1. januara situacija bi se trebala promijeniti bolja strana, jer je upravo u januaru stupio na snagu novi, 442. zakon o socijalnim uslugama, prema kojem organi socijalne zaštite koji se nalaze na teritoriji na kojoj živi dijete sa invaliditetom moraju aktivno raditi sa takvom djecom i njihovim roditeljima, upućivati ​​ih u rehabilitacione centre.

” Sveobuhvatni centar je od 1. januara počeo direktno da radi sa odjeljenjima socijalne podrške, razgovarajući o tome koje usluge može pružiti i ko mu može doći. A socijalna zaštita bi, zauzvrat, trebala pomoći roditeljima, potaknuti ih da se brinu o svojoj djeci i podesiti ih za pozitivan ishod.

„U našem centru“, nastavlja Larisa Dmitrievna, „deca iz svih okruga i gradskih okruga regiona mogu proći rehabilitaciju u okviru programa „Odmor“. Sada su to uglavnom momci iz seoskih područja Lenjinskog, Kirovskog, Novosibirska i grada Ob.

Za više informacija o programu rehabilitacije možete se obratiti Sveobuhvatnom centru za adaptaciju osoba sa invaliditetom na telefon 314-79-72. Detalji su dostupni na web stranici Centra.

I skupljati Potrebni dokumenti, roditelji treba da odu u organe socijalnog osiguranja u mjestu prebivališta. Tamo se sastavlja paket dokumenata za dijete, njegov lični dosije i kreira se individualni program rehabilitacije. Registracija traje oko nedelju dana: ne morate da idete na lekarski pregled, dovoljan je izvod iz djetetove kartice.

Fotografija sa sajta Sveobuhvatni centar za socijalnu adaptaciju osoba sa invaliditetom

Mislite li da je ova informacija važna?

Zhenya i Sasha došao iz šetnje. Medicinske sestre ih vade iz kolica i pažljivo stavljaju u krevetić. Oba djeteta imaju veoma “teške” dijagnoze. Mogu se oblačiti, jesti i hodati samo uz pomoć nekog autsajdera. Najčešće je ova osoba majka.

Svaka majka zna da briga o teško bolesnom djetetu nije lak posao. Ali kada je dijete smrtno bolesno od rođenja, to je hiljadu puta teže. Naizgled jednostavne stvari kao što su popravke, odlazak na godišnji odmor ili jednostavno provođenje vremena za sebe ili druge članove porodice ili muža su gotovo nemoguć zadatak.

Društveni predah

Prije dvije godine roditelji djece sa posebnim potrebama imali su priliku da brigu o svom djetetu povjere stručnoj službi. Zove se respis, što znači "društveni predah". Ovaj projekat nastao je zahvaljujući zajedničkom radu pravoslavne službe pomoći „Milosrđe“ i Marto-Marijinog manastira Milosrđa.

Respis je zajednički projekat pravoslavne humanitarne službe „Milosrđe“ i Martino-Marijinog manastira. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

„Skoro svim porodicama u kojima odrasta bolesno dijete potrebna je pomoć u evidenciji“, siguran sam Voditeljica registra Natalija Benova. — Takve porodice po pravilu nemaju slobodnog ličnog vremena – ceo njihov život je usmeren na brigu o detetu. A takav društveni predah kao što je naš respis pruža roditeljima priliku da se opuste.”

Respis se nalazi na teritoriji manastira Marfo-Mariinskaya. Ima ukupno 6 kreveta. Roditelji mogu ostaviti svoje dijete na matičnoj evidenciji samo jednom godišnje i to ne duže od mjesec dana. Cistična fibroza, cerebralna paraliza, Rettov sindrom, teško izlečiva epilepsija, amiotrofija - ovo je samo nepotpuna lista dijagnoza za pacijente u pedijatrijskom registru. Njegovi pacijenti su primorani da žive na lekovima, potrebna im je posebna njega i sredstva za rehabilitaciju.

Skoro svim porodicama sa bolesnim djetetom potrebna je pomoć. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

“Svake godine je na evidenciji nešto više od 60 djece. One porodice koje su nas barem jednom posjetile prijavljuju se unaprijed. Od danas smo već isplanirali cijelu 2017. godinu i imamo poseban spisak onih roditelja koji su spremni da nam dovedu dijete ako neko iznenada odbije”, kaže Natalija Benova.

Naravno, malo roditelja se odmah odluči da svoje dijete prepusti strancima. Stoga majke imaju priliku da prvi put provedu u matičnoj kući sa svojim djetetom.

“Roditelji vjeruju, i donekle su, naravno, u pravu, da niko drugi ne može tako brinuti o njihovom djetetu – hraniti ga, razgovarati s njim, smirivati ​​ga. Dakle, prvi put kada dođu kod nas i ostave dijete, često zovu i često dolaze”, kaže šefica registra. “Ali onda shvate da im ovdje niko ne vrijeđa dijete, dijete dobro jede, čuva se kao kod kuće, barem ništa lošije, a roditelji prestaju brinuti i slobodno ostavljaju djecu u budućnosti.”

Dijete je na straži 24 sata dnevno. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Olakšajte patnju

Zhenya i Sasha su ovdje bez roditelja. Jednostavno ih nemaju - oni su đaci sirotišta, koji čekaju operaciju u jednoj od prijestoničkih klinika. Možda je respis danas jedino mjesto gdje se o njima istinski brinu s majčinskom toplinom.

„Saša, ne možeš da grizeš prste“, nežno kaže detetu službenica registra. - Gladan si? Sad će to biti ručak!” Beba se osmehuje i pokušava da uputi poljubac.

Respis u većoj mjeri nije medicinska ustanova, već socijalna ustanova. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Oboje djece imaju cerebralnu paralizu: dječak je prestao s epilepsijom, a djevojčica ima stalne napade. Saša reaguje na intonacije, pokušava da komunicira, ali ništa ne vidi. Ali njegova cimerka, 7-godišnja Zhenya, ne uspostavlja kontakt. Beba pre tri godine razvijala se normalno sve dok je nije povrijedila vlastita majka dok je bila pod uticajem droga. Od tada se djevojka zatvorila u sebe.

Potreba za registrima je velika

Popis je još jedna potvrda da se teško bolesnoj djeci može pomoći, iako se ne mogu potpuno izliječiti. Ove 4 nedelje u godini koje dete može da provede u matici su, iako kratak period, ali velika pomoć porodici. “Sve je potpuno besplatno za porodice. Respis radi na donacijama brižnih ljudi”, kaže šefica respisa Natalija Benova. “Sve što imamo su privatne donacije, račun i redovni donatori koji prenose sredstva kako bi registar postojao. Održavanje registra, plate zaposlenih, hrana – sve to iziskuje velike troškove.”

Registar je podržan donacijama. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Stanovnici bilo kojeg grada u Rusiji, bez obzira na vjeru, mogu predložiti dijete za upis u registar Marfo-Mariinskog manastira. Roditeljima će biti pružen ne samo predah koji im je potreban nakon dugih godina borbe sa neizlječivom bolešću djeteta, već i medicinski savjet o tome kako pravilno brinuti o svom djetetu i koji položaj odabrati da bi moglo udobno sjediti ili ležati. I samo dijete će promijeniti okruženje i dobiti pomoć od profesionalnih psihologa, terapeuta igrom i specijalista za terapiju vježbanjem.

Roditelji odlaze pozitivne kritike o listi. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

„Potreba za registrima u našoj zemlji je veoma velika, ovo je tražena usluga“, kaže Natalija Benova, „ali da bi se registri pojavili kod nas u regionima, potrebno je da napravimo palijativna odeljenja za decu, dečije hospicije, javna, privatna, državna, tada će pomoć dobiti više ljudi kojima je potrebna. Zapravo, mnogo se može učiniti za djecu sa cerebralnom paralizom, amiotrofijom i drugim neizlječivim bolestima. Njihovi životi ne samo da se mogu olakšati, već i značajno produžiti uz odgovarajuću njegu, habilitaciju i psihološku podršku.”

Autonomna neprofitna organizacija “Partnerstvo za svako dijete” održala je prvi čas u posljednje dvije godine u Školi profesionalnih partnerskih porodica. Nakon dva mjeseca obuke, učenici će učestvovati u programu „Odmor“ i pomoći porodicama koje odgajaju djecu sa smetnjama u razvoju.

Posljednji put obuka je održana u Školi profesionalnih partnerskih porodica 2012. godine, saopćeno je iz ANO “Partnerstvo za svako dijete”. Među slušaocima su studenti Fakulteta korektivne pedagogije Ruskog državnog pedagoškog univerziteta Hercen, prosvjetni radnici vrtić, psiholozi, defektolog, mladi inženjer, majke djece sa posebnim potrebama.

Obuka za profesionalne partnerske porodice biće besplatna u trajanju od dva mjeseca. Slušaoci će naučiti zašto je porodici i djetetu potreban kratkotrajni smještaj, upoznati se sa algoritmom usluge „Odmor“, naučiti kako da komuniciraju sa djetetom s invaliditetom, te kako odabrati pravi materijal za igru ​​i zabavu za dijete. Sa studentima rade socijalni pedagozi, psiholozi i pravnici. Po završetku, studenti će dobiti sertifikate za pravo na plaćeni rad sa posebnom decom kao profesionalna partnerska porodica programa „Predah“, koji sprovodi ANO „Partnerstvo za svako dete“.

Program “Odmor” pruža mogućnost podrške roditeljima koji odgajaju djecu sa teškim smetnjama u razvoju, pomažući im da dobiju vremena za “odmor” smještajući dijete u profesionalnu partnersku porodicu. Ova usluga pomaže u smanjenju psihičke napetosti u porodici i smanjuje rizik od preseljenja djeteta u internat, napominju iz organizacije.

U Sankt Peterburgu, prema procenama stručnjaka, ima 14,2 hiljade porodica sa decom sa invaliditetom, od kojih su oko 3,5 hiljade deca sa teškim oblicima invaliditeta (na primer, cerebralna paraliza u kombinaciji sa mentalnim poremećajima).

„Takva djeca ne mogu brinuti o sebi, govoriti, hodati, često imaju poteškoća u komunikaciji, ne orijentišu se, ne kontrolišu svoje ponašanje. Ipak, djeci je potrebna komunikacija, tretman i usluga. Roditelji su primorani da budu uz njih 24 sata dnevno. To dovodi do gomilanja umora, roditelji ne vode računa o svom životu, ne mogu da rade, a invalidska penzija je mala. U porodici se stvara psihička tenzija koja izaziva želju roditelja da dijete prebace u internat. Program „Respite“ vam omogućava da pozovete porodičnu kuću profesionalnog partnera i tako pomognete porodicama sa decom sa smetnjama u razvoju“, kaže Tatjana Kraineva, PR direktorka ANO „Partnerstvo za svako dete“.

Danas 40 profesionalnih partnerskih porodica pruža usluge za 153 porodice.

Cijena jednog sata "odmora" iznosi 250 rubalja. ANO “Partnerstvo za svako dijete” može obezbijediti 360 sati “odmora” godišnje - to je nekoliko sati mjesečno ili dvije sedmice odmora za jednu porodicu. Postoje porodice u kojima se potreba kreće od 500 do 1.000 sati godišnje.

“U Rusiji država izdvaja od 600 hiljada do milion rubalja godišnje za izdržavanje jednog djeteta u internatu. Prema našem programu, da bi dijete ostalo sa svojom porodicom, dovoljno je prikupiti do 100 hiljada rubalja godišnje“, kažu stručnjaci organizacije.

U programu mogu da učestvuju svi koji imaju želju da pomognu porodicama sa decom sa smetnjama u razvoju.

„Jedna žena koja je došla u Respite kao profesionalna mama partner pročitala je Gonzalesovu knjigu, Crno na bijelom. Napisao ju je španski dječak koji ima cerebralnu paralizu. Ušao je ruski sistem sirotišta i tamo proveo skoro 20 godina. Ovo je veoma dirljiva knjiga i ima samo 24 stranice. Žena je rekla da je ova priča na nju ostavila snažan utisak i želi da pomogne da što manje dece završi u staračkim domovima i ostane sa roditeljima”, kaže Tatjana Kraineva.

Kako napominju stručnjaci, partnerske porodice nisu potrebne samo roditeljima, već i samoj djeci sa smetnjama u razvoju, jer pružaju mogućnost komunikacije sa novim ljudima i sticanja iskustva u socijalizaciji.

„Da ste me ranije pitali šta je briga o detetu sa invaliditetom, odgovorila bih da je to doživotna samica. Pojava partnerske porodice iz “Respite” me je izvukla iz najdublje depresije, iz psihički nenormalnog stanja”, napominje majka deteta sa invaliditetom, Ana Antonova.

“Ideja “Respite” je grandiozna. Kao majka koja je prošla kroz mnoge različite borbe, znam koliko je važno da roditelji ponekad budu u mogućnosti da se odmaknu od beskrajnih pitanja roditeljstva, liječenja i održavanja. Uslugu Respite koristimo oko tri godine. Dala nam je nešto što ne bih imala snage da uradim sama: prilika da komuniciram s drugim ljudima i steknem nova iskustva pomogla je mom sinu da se razvije“, kaže Olga Mallaeva o programu.

Referenca

Program “Odmor” kreirali su zaposleni u ANO “Partnerstvo za svako dijete” 2007. godine. Glavni princip programa je „Mijenjamo svijet dajući svakom djetetu priliku da odrasta u snažnom, ljubavna porodica" Tokom sedam godina trajanja programa, 216 porodica koje odgajaju djecu sa teškim smetnjama u razvoju dobilo je 77 hiljada 320 sati „odmora“. Partnerstvo je obučilo i zaposlilo 40 profesionalnih partnerskih porodica. Od 2013. godine distribucija i implementacija modela „Odmor“ vrši se u regionima Tver, Novosibirsk, Volgograd, a nastavlja sa radom u Murmanskoj oblasti.

Julia Vyatkina

Od Snežanine majke sam saznao za projekat „Odmor“. Ona je dugo bila uključena u projekat i toplo mi ga je preporučila. Tako se dogodilo u porodici da sam u 61. godini postala usvojitelj sopstvenog osmogodišnjeg unuka, „samohrane bake“. Iako ima i drugih rođaka, odbili su mi pomoći u podizanju djeteta. Još jedna baka je čak rekla frazu “ti si se sam prijavio za ovo, sad nosi svoj krst”.

Biti samohrana majka je teško, ali vjerujte mi, teže je biti samohrana baka. Ponekad sam padao u očaj od gomile problema, hitnih stvari, nedostatka vremena za njihovo rješavanje i od bešćutnosti ljudi. I kao dašak svježeg zraka - "Odmor". Bez birokratije, bez birokratije sa kojom se hranitelji uvijek suočavaju u državnim organizacijama, uključena sam u projekat.

Moje dete je posebno, zazire se od stranaca, plašila sam se da ništa neće ići i on je iz sveg glasa viknuo: „Neću da ostanem da se igram ni sa kim“. Ali opet se dogodilo čudo - vidio je jednu finu djevojku koja je došla do nas, slušao naš razgovor iz druge sobe i sam došao i počeo pričati.

Sada 2 puta sedmično ne moram da brinem da radim domaći. Radi se sa siterom brzo i bez muke. I u to vrijeme sam počeo rješavati svoje hitne stvari i osjećao se manje sam.

Veliko hvala projektnom timu! Sponzori! Svojom podrškom doslovno spašavate ljude od nevolja. Ti nas tjeraš da vjerujemo da još ima dobra na ovom svijetu! Ima ljudi koji pomažu porodicama poput naše, ne riječju, već djelom.

Sad verujem da ce sve biti u redu!!!

Ja sam hraniteljica dvoje djece: Efima (2 godine) i Ilarije (6 mjeseci). Naš sin je nađenče, ležao je u torbi na vratima bolnice cijelu noć, pothlađen i zamalo umro. Liječen je na intenzivnoj njezi od upale pluća. Usvojili smo ga kada je imao 2 mjeseca. Moj sin odrasta veoma pametan, sa 2 godine već sve jasno govori, naučio je celu abecedu i recituje pesme Agnije Barto sa mnom. Ćerku smo usvojili u martu, to je bio najbolji osmomartovski poklon u mom životu.

Kada je moj muž otišao na posao, shvatila sam da mi treba pomoć. Naš Efim je vrlo aktivan, posebno je bilo teško hodati sa dvoje djece. Pa sam počeo da tražim opcije. Trebala mi je dadilju za šetnju. Tada sam kontaktirao. Da budem iskrena, bila sam jako zabrinuta i bojala se da svoju djecu povjerim dadilji, ali sve je prošlo sasvim glatko.

Sa dadiljama sam lako mogla nahraniti djecu, spremiti ih u šetnju, odvesti ih u šetnju, vratiti se i presvući. Za nas je ova pomoć veoma značajna. Za sada mi deca zauzimaju sve vreme sa suprugom. Ako budemo imali sreće, i nastavimo da učestvujemo u projektu, planiramo da odemo negde sa suprugom, čak i samo da prošetamo sat vremena zajedno. Hvala vam, veoma smo zahvalni!

Projekat “Odmor” je moja radost i spas. Već skoro godinu dana djevojke iz ovog projekta – dadilje – dolaze nam dva puta sedmično ujutro. Šetaju sa djetetom dva sata. U ova dva sata imam vremena da radim, radim razne stvari, a ponekad - što je najvažnije - samo budem sama.

Imamo baku, imamo rodbinu koja je spremna da dođe i pusti muža i mene u posetu ili poslovno uveče, ali, naravno, ne bi mi palo na pamet da zamolim nekoga da dođe samo da uzmemo hodaj ili se igraj sa sinom dok sam ja doma. A „Respite“ nije briga šta radim za ovo vreme, samo pomaže. Hvala ti!

Da se barem malo odmore roditelji odrasle djece sa smetnjama u razvoju i da se spasi što veći broj porodica cilj je projekta „Odmor plus“. Udruženje javnih udruženja roditelja djece sa invaliditetom (GAOORDI) pokrenulo je ovaj program u aprilu 2016. godine. Menadžer programa Elizaveta Fafurdinova govori o tome kako funkcioniše Respite Plus.

Trenutno u programu učestvuje 20 „posebnih“ porodica, kao i 14 porodica koje su spremne da pomognu roditeljima osoba sa invaliditetom da oslobode vreme za njihove potrebe – nekoliko sati ili čak dana – i brinu o svojoj deci.

Elizaveta, da li je “Respite Plus” interni razvoj GAOORDI-ja ili se slične usluge već pružaju?

Posebnost ovog projekta je što pogađa porodice u kojima su već odrasla djeca sa invaliditetom. Ovo je inovacija za Rusiju. Postoji mnogo varijacija na temu „odmora“, ali sve su usmjerene na pomoć roditeljima maloljetne djece. A roditelji odraslih osoba sa invaliditetom potpuno ispadaju iz informatičkog i dobrotvornog prostora, iako nakon 18. rođendana djeteta njihove potrebe ostaju iste. Prilikom razvoja našeg programa oslanjali smo se na iskustvo kolega iz peterburške organizacije „Partnerstvo za svako dete“, koja već pruža slične usluge. “Respite Plus” je projekat nasljednik dječjeg “odmora”.

Odnosno, porodice u kojima su djeca navršila 18 godina se prenose na vaš projekat?

Neki da. Ali u ovom trenutku ne postoji jedinstven sistem „razmjene“ porodica između GAOORDI-a i „Partnerstva za svako dijete“, jer je naš projekat još jako mlad i nemamo dovoljno sredstava i sredstava za to. Za sada pružamo usluge samo najtežoj djeci sa smetnjama u razvoju I grupe, često sa višestrukim smetnjama u razvoju. Takođe postoji nedostatak porodica domaćina.

Sa čime je to povezano?

Važno nam je da shvatimo koji motivi vode osobu kada dođe na projekat. Naravno, on dobija platu za svoj rad, ali mi stalno objašnjavamo da Respite Plus nije analog negovatelja i nije samo način da se zaradi. Naši štićenici moraju biti sigurni u svoje pomagače i znati da dijete ostavljaju obučenim i adekvatno motiviranim ljudima.

Prilikom odabira porodice uvijek pitamo roditelje da li imaju prijatelje koji su spremni da pruže uslugu „odmora“, a često se takvi ljudi nađu. Porodici je ugodnije da dijete povjeri nekome koga poznaju. Sve što treba da uradimo je da obučavamo i pripremamo takve ljude. Sada, dok usluga nije postala globalna, najefikasniji kanali za pronalaženje porodica domaćina su od usta do usta, mediji, društvenim medijima i našu web stranicu, na kojoj svaka osoba koja nađe snage i želje da pomogne može popuniti upitnik porodice domaćina, a mi ćemo to razmotriti.

Koju obuku prolazi porodica domaćin prije početka rada?

Za početak, vodimo detaljan intervju, tokom kojeg kandidata pitamo o njegovoj biografiji, sastavu porodice i motivima koji su ga naveli da ponudi svoju pomoć. Zahvaljujući ovako složenom sistemu selekcije, u našem projektu nema slučajnih ljudi i možemo biti prilično sigurni u svaku porodicu domaćina.

Nakon uspješno položenog intervjua, porodica počinje obuku u Školi porodica domaćina. U školi se izvodi devet časova različitih tematskih blokova o smetnjama u razvoju i problemima sa kojima se porodica domaćin može suočiti. Tematski blokovi su sljedeći: autizam, motorički, senzorni, razni višestruki poremećaji i, naravno, pravila zbrinjavanja ležećih pacijenata. Kurs je obavezan za sve, bez obzira na obrazovanje (projektu se uključuju i doktori i nastavnici). Naš program pruža osnovne praktične vještine, a svi koji su ga uzeli su istakli da je bio koristan.

Koliko često porodica može koristiti uslugu predaha?

Porodice sa kojima imamo dogovor imaju 360 sati odmora godišnje, koje mogu iskoristiti kako im odgovara. Majke dobijaju priliku da bez žurbe odu u prodavnicu ili kliniku i opuste se. Ukoliko dođe do situacije da roditelj mora otići na nekoliko dana, trudimo se da nađemo porodicu domaćina za cijelo vrijeme odsustva, do 15 dana. Međutim, češće nego ne, naše porodice veoma paze na svoje radno vrijeme i pokušavaju ga ravnomjerno rasporediti tokom cijele godine.

Kako se finansira projekat?

Trenutno se program finansira iz različitih izvora koji, nažalost, ne pokrivaju sve troškove. Konstantno smo u potrazi za novim izvorima sredstava i pokrenuli smo crowdfunding projekat na platformi Planeta.ru. GAOORDI se priprema za upis u registar pružalaca socijalnih usluga. Međutim, paradoksalna poteškoća s Respite Plus je u tome što pružamo pomoć odraslima, a takva usluga nije na listi. Zato ga „skupljamo“ od raznih kućanskih servisa, a za to je potrebna poprilična domišljatost. Nadamo se da će se projekat razvijati, jer smo uvjereni da je opuštanje koje porodici pruža učešće u „Odmoru“ alternativa smještaju osoba sa invaliditetom u internate.

Ko pomaže, ko pomaže

Svaka porodica domaćin i porodica kojoj je potreban „odmor“ ima svoju priču. Evgenia Zh je nedavno postala majka domaćin. Ona sama odgaja dijete sa posebnim potrebama. “Dok je moj sin u školi, imam slobodnog vremena. A kada sam saznao za Respite Plus, shvatio sam kako se može koristiti. Uostalom, znam koliko je važno dati barem minut odmora majci koja toliko energije posvećuje brizi o svom djetetu”, kaže Evgenija.

Ilja P. ima 76 godina i 10 godina nakon smrti supruge sam odgaja sina Alekseja. Moj sin ima složenu dijagnozu i potrebna mu je stalna njega, a Ilja se zbog zdravstvenog stanja brzo umara. Zahvaljujući službi „odmora“, imao je priliku da se posveti sebi.

Tatjana F. je nastavnica muzike sa velikim iskustvom, radila je dosta dugo u rehabilitacionom centru za osobe sa invaliditetom. Sada je u penziji i sa zadovoljstvom je pristala da učestvuje u programu Respite Plus kao član porodice domaćina.

Ko može postati roditelj domaćin

Da biste učestvovali u programu “Respite Plus” kao porodica domaćin, morate imati rusko državljanstvo i registraciju u Sankt Peterburgu ili Lenjingradska oblast. Razmatraju se kandidati starosti od 18 do 70 godina koji nisu na evidenciji psihoneuroloških, narkomanskih i tuberkuloznih ambulanti. Oni koji žele da učestvuju u programu moraju da popune formular na