Peaaegu kaks aastat on Novosibirskis töötanud projekt “Respite” - esimene ja seni ainus selles piirkonnas. See on mõeldud vanematele, kellel on erinevate haigustega puuetega lapsed – luu- ja lihaskonna vaevused, tserebraalparalüüs, vaimupuue, käitumishäired, Downi sündroom ja muud arenguhäired.

Projekti arendatakse Puuetega Inimeste Sotsiaalse Kohanemise Tervikkeskuse baasil. Selle sisuks on puuetega lastele rehabilitatsioonikeskkonna loomine ja “puhkuse” pakkumine nende vanematele, kes on alati oma lapse lähedal. Keskuses töötavad haigete lastega õpetajad, logopeedid, defektoloogid, neuroloogid ja psühhiaatrid. Meie korrespondent sai programmi "Respite" kohta rohkem teada pärast komplekskeskuse külastamist.

Natuke ajalugu

Kohanemiskeskus ei tekkinud tühjalt kohalt; Ka sõja- ja sõjajärgsel ajal oli vaja füüsilist haigust põdenud inimestele haridust ja elukutset anda. Nad vajasid spetsialistide abi, et uue eluga kohaneda ja mitte tunda end ühiskonnast välja visatuna. Moodne hoone on ehitatud 1970. aastal ja seal tegutses kuni viimase ajani invahariduslik internaatkool. Ja 2009. aastal sai asutusest terviklik keskus, mis pakub sotsiaal-, meditsiini- ja haridusteenuseid. Algul olid tööpõhimõtted samad: rõhk oli noortel puuetega inimestel, kellel oli vaja omandada esimesed oskused eriala omandamiseks. Kuid 2012. aasta lõpus pälvisid spetsialistide tähelepanu puuetega laste vanemad, kes jäid sageli oma probleemidega üksi. Koostöös Leninski rajooni Puuetega Inimeste Seltsiga (esimees Natalja Skaredov) töötati välja projekti “Hingatus” kontseptsioon.

Nurgas

Saime aru - ütleb Novosibirski oblasti sotsiaalarengu aseminister Galina Lysova,- et luu- ja lihaskonna häiretega lapsed ja isegi vaimne alaareng on nende vanematele raske koorem. Selliste laste jaoks on ühiskond nende nelja seinaga kodu. Kuid ema peab kuidagi lahendama lapse füüsilise kohtlemise küsimuse, füsioteraapia, koolitus, kontakt meditsiini- ja pedagoogilise komisjoniga. Jah, ja sa pead kuidagi elama! Samale tervisekontrollile on emal võimatu ise haiglasse minna - ta on seotud oma koduga, puudega lapsega. Nägime, et need emad (kahjuks on nad enamasti puudulikud pered) on meie potentsiaalsed hoolealused. Nägime, kuidas nad endast alla andsid ja mõistsime, et midagi on vaja ette võtta.

Emad vajasid puhkust ja lapsed sotsiaalset kohanemist. Lastele oli oluline suhelda eakaaslastega ning sama oluline oli abi saada arstidelt ja õpetajatelt. Ja täna saame juba esimesed tulemused kokku võtta!

” Keskuse kolme tegutsemisaasta jooksul sai abi 100 last. Programmi “Respite” kaks tegevusaastat on näidanud, kui palju selle järele on nõudlust ja mis kõige tähtsam, kui kasulik see on. Selle aja jooksul tõusid osad lapsed käimiskärude abil püsti, teised aga võtsid lusika ja hakkasid ise sööma. Keegi õppis veekraani lahti tegema, paljud loobusid mähkmetest ja seegi on suur saavutus.

Lapsed on muutunud vähem agressiivseks ja seltskondlikumaks. Spetsialistid pidid palju vaeva nägema, et erilisi lapsi ühiskonnas eluga minimaalselt kohandada.

Keskuse juhtkond on omalt poolt laste mugavuse nimel palju ära teinud: ratastoolis laste tualettruumis on nende jaoks oma sektsioon ning võimalik on pääseda ka aktusaali, kus toimuvad kontserdid ja pühad. , liftiga.

” Vanemad, kui nende lapsed selles keskuses programmi “Hingatus” raames ravil olid, said oma probleemid lahendada. Mõned emad said tööle, teised uue eriala, keegi sai lõpuks hakkama eluasemeküsimusega, on emasid, kellel õnnestus oma isiklikku elu parandada ja abielluda. Mitmes peres on nüüd keskuse väikestest külalistest õed-vennad – muide, kõik nad on terved lapsed. See tähendab, et pere sai võimaluse areneda ja elada täisväärtuslikku, aktiivset elu.

Mis saab edasi?

Kuid selline taastusravi komplekskeskuses võtab aega vaid kuus kuud. Mida edasi teha? Jah, emad said tööd, nende lapsed hakkasid dünaamiliselt arenema. Aga kuidas neid saavutusi kinnistada? Lõppude lõpuks võib see kõik jälle olematuks muutuda, kui lastest ei hoolita...

” Sotsiaalarenguministeerium ja päris keskus mõtlesid, pidasid nõu, vestlesid lastevanematega ning jõudsid järeldusele, et on vaja kohti tasuliselt avada. Vanemad toetasid seda ideed, sest emadel oli võimalus töötada.

Meie rehabilitatsioonikursus on 6 kuud, - ütleb integreeritud keskuse direktor Larisa Pugatšova,- siis, kui vanemad soovivad, lähevad nad tasulistele teenustele. Ja siis saavad nad uuesti eelarve juurde tagasi pöörduda, kui on vaba ruumi. Peame andma teistele abivajavatele lastele võimaluse meie juurde tulla.

”- Tasulise osakonna kõige täielikum teenuste valik on umbes 10 tuhat rubla 21 päeva jooksul. Kuid vanemad ei kasuta alati 21 päeva, mõnikord saavad nad lapse tuua, mõnikord mitte ja keskmiselt tuleb see välja umbes 7 tuhat rubla. Kõik meie tariifid on kinnitatud valitsuse tariifiosakonna poolt, hinnad on üsna mõistlikud. Seni on kompleksis 26 eelarve- ja 10 tasulist kohta ning sellest piisab.

Aga kui vajadus peaks tekkima, siis avame uusi kohti. Tänapäeval on osakond mõeldud lastele vanuses 7-11 aastat. Aga vanemad on juba mures, mis saab nende täiskasvanud lastest edasi? Seetõttu mõtleme nüüd osakonda kohtade loomisele 12-14-aastastele teismelistele.

Kuidas saada terviklikku keskusesse?

Praegu pole siia jõudmisega raskusi. Vastupidi, kui varem otsisid emad selliseid "varjupaiku", siis nüüd läheb keskuse juhtimine inimestele.

Nüüd nad ei otsi meid, vaid meie otsime neid, - Larisa Pugatšova ütleb. - Oleme siin, oleme valmis töötama, oleme valmis vastu võtma uusi lapsi ja tahame, et inimesed meist teaksid. Järjekordi me loomulikult ei luba – leiame olukorrast väljapääsu. Seetõttu ei karda me populaarseks saada.

”- Kui me esimest korda avasime (ja see oli 1. august 2013) ja esimesed vanemad tulid, olid nad väga mures, et siia tuleb keegi teine ​​ja nende rehabilitatsiooniperiood lüheneb. Ja nad hoidsid infot meie asutuse kohta nii salajas, et varjasid seda isegi oma lähima ringi eest. Kuid meie eesmärk on katta nii palju kui võimalik rohkem perekondi kus on puudega lapsi.

Keskuse spetsialistid hakkasid ise teavet levitama: töötasid paranduskoolidega, külastasid kliinikuid ning osalesid sotsiaal-, meditsiini- ja psühholoogilistes komisjonides. Ja nüüd teavad paljud neist ja võtavad otse keskusega ühendust. Asutuse töötajad juhendavad selliseid inimesi, soovitavad, kuidas koguda vajalike dokumentide pakett, ja koordineerivad seda protsessi. Ei tohiks ju juhtuda, et vanem tahaks sinna jõuda, aga ei saa. Alates 1. jaanuarist peaks olukord muutuma parem pool, sest just jaanuaris hakkas kehtima uus, 442. sotsiaalteenuste seadus, mille kohaselt peavad puudega lapse elukoha territooriumil asuvad sotsiaalkaitseasutused selliste laste ja nende vanematega aktiivselt koostööd tegema, suunama nad rehabilitatsioonikeskustesse.

” Tervikkeskus alustas alates 1. jaanuarist otsest koostööd sotsiaaltoetuste osakondadega, rääkides, milliseid teenuseid saab pakkuda ja kes saab sinna tulla. Ja sotsiaalkaitse peaks omakorda aitama vanemaid, sundima neid oma laste eest hoolitsema ja häälestama neid positiivse tulemuse saavutamiseks.

„Meie keskuses,“ jätkab Larisa Dmitrievna, „regiooni kõikide piirkondade ja linnaosade lapsed saavad läbida rehabilitatsiooni programmi „Hingatus“ raames. Nüüd on need peamiselt Leninsky, Kirovski, Novosibirski maapiirkondade ja Obi linna poisid.

Rehabilitatsiooniprogrammi kohta lisateabe saamiseks võite võtta ühendust Puuetega Inimeste Kohanemiskeskusega telefonil 314-79-72. Üksikasjad on saadaval keskuse veebisaidil.

Ja koguda vajalikud dokumendid, peavad vanemad pöörduma oma elukohajärgse sotsiaalkindlustusameti poole. Seal koostatakse lapsele dokumentide pakett, tema isiklik toimik, koostatakse individuaalne rehabilitatsiooniprogramm. Registreerimine võtab aega umbes nädal: tervisekontrolli ei pea läbima, piisab lapse kaardi väljavõttest.

Foto saidilt Puuetega inimeste sotsiaalse kohanemise terviklik keskus

Kas see teave on teie arvates oluline?

Ženja ja Saša tuli jalutuskäigult. Õed võtavad nad kärust välja ja asetavad ettevaatlikult võrevoodi. Mõlemal lapsel on väga "rasked" diagnoosid. Nad saavad riietuda, süüa ja kõndida ainult kõrvalise abiga. Enamasti on see inimene ema.

Iga ema teab, et raskelt haige lapse eest hoolitsemine ei ole kerge töö. Aga kui laps on sünnist saati parandamatult haige, on see tuhat korda raskem. Pealtnäha lihtsad asjad nagu remondi tegemine, puhkusele minek või lihtsalt enda või teiste pereliikmete või abikaasa jaoks aja veetmine on peaaegu võimatu ülesanne.

Sotsiaalne puhkus

Kaks aastat tagasi avanes erivajadustega laste vanematel võimalus usaldada oma lapse eest hoolitsemine professionaalse teeninduse hoolde. Seda nimetatakse respis, mis tähendab "sotsiaalset puhkust". See projekt ilmus tänu õigeusu abiteenistuse “Mercy” ning Marta ja Maarja halastuse kloostri ühisele tööle.

Respis on õigeusu abiteenistuse “Mercy” ning Marta ja Maarja kloostri ühisprojekt. Foto: AiF/ Aleksei Vissarionov

“Peaaegu kõik pered, kus kasvab haige laps, vajavad registriabi,” olen kindel Registri juhataja Natalja Benova. — Sellistel peredel reeglina vaba isiklikku aega ei ole – kogu elu on keskendunud lapse eest hoolitsemisele. Ja selline sotsiaalne puhkus nagu meie respis annab vanematele võimaluse lõõgastuda.

Respis asub Marfo-Mariinskaja kloostri territooriumil. Kokku on 6 voodikohta. Vanemad saavad oma lapse registrisse jätta ainult üks kord aastas ja mitte kauemaks kui kuuks ajaks. Tsüstiline fibroos, tserebraalparalüüs, Retti sündroom, ravimatu epilepsia, amüotroofia – see on ainult mittetäielik lasteregistris olevate patsientide diagnooside loetelu. Tema patsiendid on sunnitud elama ravimitega, nad vajavad erihooldust ja taastusravi vahendeid.

Abi vajavad peaaegu kõik pered, kus on haige laps. Foto: AiF/ Aleksei Vissarionov

“Igal aastal on registris veidi üle 60 lapse. Need pered, kes on vähemalt korra meie juures käinud, registreeruvad eelnevalt. Tänase seisuga oleme juba terve 2017. aasta välja planeerinud ja omame eraldi nimekirja nendest vanematest, kes on valmis oma lapse meile tooma, kui keegi ootamatult keeldub,” räägib Natalja Benova.

Muidugi otsustavad vähesed vanemad kohe oma lapse võõraste hoolde jätta. Seetõttu on emadel võimalus veeta esimest korda registris koos lapsega.

«Lapsevanemad usuvad ja neil on muidugi ka mingil määral õigus, et keegi teine ​​ei saa nende lapse eest niimoodi hoolitseda - teda toita, rääkida, rahustada. Seetõttu helistavad nad esimest korda meie juurde ja jätavad oma lapse maha ja tulevad tihti,” räägib registri juhataja. "Aga siis saavad nad aru, et keegi ei tee nende lapsele siin haiget, laps sööb hästi, tema eest hoolitsetakse nagu kodus, vähemalt mitte halvemini, ja vanemad lõpetavad muretsemise ja jätavad edaspidi lapsed vabalt maha."

Laps on ööpäevaringselt valves. Foto: AiF/ Aleksei Vissarionov

Kergendage kannatusi

Zhenya ja Sasha on siin ilma vanemateta. Neil neid lihtsalt pole – nad on lastekodu õpilased, kes ootavad ühes pealinna kliinikus operatsiooni. Võib-olla on respis tänapäeval ainus koht, kus nende eest tõeliselt emaliku soojusega hoolt kantakse.

"Sasha, sa ei saa näppe hammustada," ütleb registritöötaja lapsele õrnalt. - Kas sa oled näljane? Nüüd on lõuna!" Laps naeratab ja proovib suudelda.

Respis on suuremal määral mitte raviasutus, vaid sotsiaalasutus. Foto: AiF/ Aleksei Vissarionov

Mõlemal lapsel on tserebraalparalüüs: poisil on epilepsia peatunud, tüdrukul on pidevad krambid. Sasha reageerib intonatsioonidele, püüab suhelda, kuid ei näe midagi. Kuid tema toakaaslane, 7-aastane Ženja, ei võta ühendust. Beebi enne kolm aastat arenes normaalselt, kuni ta enda ema sai narkojoobes vigastada. Sellest ajast peale on tüdruk end sulgenud.

Vajadus registrite järele on suur

Rahvaloendus on järjekordne kinnitus, et raskelt haigeid lapsi saab aidata, kuigi neid ei saa täielikult välja ravida. Need 4 nädalat aastas, mida laps saab registris veeta, on küll lühike ajavahemik, kuid perele tohutu abi. "See kõik on peredele täiesti tasuta. Respis töötab hoolivate inimeste annetustel,” ütleb respise juhataja Natalja Benova. “Meil on ainult eraannetused, konto ja püsiannetajad, kes kannavad raha üle, et register oleks olemas. Registri pidamine, töötajate palgad, toit – see kõik nõuab suuri kulutusi.»

Respis toimub annetuste toel. Foto: AiF/ Aleksei Vissarionov

Kõigi Venemaa linnade elanikud, sõltumata usutunnistusest, võivad esitada lapse Marfo-Mariinski kloostri registrisse kandmiseks. Vanemad saavad mitte ainult hingetõmbeaega, mida nad vajavad pärast mitmeaastast võitlust oma lapse ravimatu haigusega, vaid ka arsti nõuandeid, kuidas oma last õigesti hooldada ja millist asendit valida, et ta saaks mugavalt istuda või lamada. Ja laps ise muudab keskkonda ja saab abi professionaalsetelt psühholoogidelt, mänguterapeutidelt ja liikumisteraapia spetsialistidelt.

Vanemad lahkuvad positiivseid arvustusi nimekirja kohta. Foto: AiF/ Aleksei Vissarionov

"Vajadus registrite järele on meie riigis väga suur, see on nõutud teenus," ütleb Natalja Benova, "kuid selleks, et registrid meie riigis piirkondades ilmuksid, peame looma palliatiivsed osakonnad lastele, lasteasutustele. hospiitsid, avalik-õiguslikud, era-, riiklikud eramajad, siis saab abi rohkem abivajajaid. Tegelikult saab tserebraalparalüüsi, amüotroofia ja teiste ravimatute haigustega laste heaks palju ära teha. Nende elu ei saa mitte ainult lihtsamaks teha, vaid ka oluliselt pikendada korraliku hoolduse, habilitatsiooni ja psühholoogilise toega.

Autonoomne mittetulundusühing “Partnerlus igale lapsele” pidas viimase kahe aasta esimese õppetunni Kutsepartnerlusperede Koolis. Pärast kahekuulist koolitust osalevad kooliõpilased programmis “Hingetõus” ja abistavad puuetega lapsi kasvatavaid peresid.

Viimati viidi kutsepartnerlusperede koolis koolitus läbi 2012. aastal, teatas ANO “Partnerlus igale lapsele”. Kuulajate hulgas on Vene Riikliku Pedagoogikaülikooli Herzeni paranduspedagoogika teaduskonna üliõpilased, pedagoogid lasteaed, psühholoogid, defektoloog, noor meesinsener, erivajadustega laste emad.

Professionaalsetele partnerperedele toimub koolitus kahe kuu jooksul tasuta. Kuulajad saavad teada, miks vajab pere ja laps lühiajalist majutust, tutvutakse teenuse “Hingamisaja” algoritmiga, puudega lapsega suhtlemine ning lapsele sobivate mängu- ja meelelahutusmaterjalide valimine. Õpilastega töötavad sotsiaalpedagoogid, psühholoogid ja juristid. Lõpetamisel saavad õpilased tunnistused, mis annavad õiguse töötada spetsiaalsete lastega professionaalse partnerperena ANO programmi „Partnerlus iga lapse jaoks” elluviidavas programmis „Respite”.

Programm “Hingetõus” annab võimaluse toetada raske puudega lapsi kasvatavaid vanemaid, aidates neil saada aega “puhkeajaks”, paigutades lapse professionaalsesse partnerperre. See teenus aitab vähendada psühholoogilisi pingeid peres ja vähendab riski viia laps internaatkooli, märgib organisatsioon.

Peterburis on ekspertide hinnangul 14,2 tuhat puudega lastega perekonda, neist umbes 3,5 tuhat raskete puude vormidega (näiteks tserebraalparalüüs koos psüühikahäiretega) lapsi.

“Sellised lapsed ei suuda enda eest hoolitseda, rääkida, kõndida, neil on sageli suhtlemisraskusi, nad ei orienteeru ega kontrolli oma käitumist. Sellest hoolimata vajavad lapsed suhtlemist, ravi ja teenindust. Vanemad on sunnitud olema nendega 24 tundi ööpäevas. See toob kaasa väsimuse kuhjumise, vanemad ei hoolitse oma elu eest, ei saa töötada, töövõimetuspension on väike. Psühholoogiline pinge tekib perekonnas nii, et see tekitab vanemates soovi viia laps internaatkooli. Programm “Respite” võimaldab kutsuda professionaalse partnerperekodu ja aidata seeläbi puuetega lastega peresid,” ütleb ANO “Partnerlus igale lapsele” PR-direktor Tatjana Kraineva.

Täna osutavad 40 professionaalset partnerperet teenust 153 perele.

Ühe tunni "puhkuse" maksumus on 250 rubla. ANO "Partnerlus igale lapsele" võib pakkuda 360 tundi "puhkust" aastas - see on mitu tundi kuus või kaks nädalat puhkust ühele perele. On peresid, kus vajadus jääb vahemikku 500 kuni 1000 tundi aastas.

«Venemaal eraldab riik ühe lapse pansionaadis ülalpidamiseks 600 tuhandest miljoni rublani aastas. Meie programmi kohaselt piisab, et laps saaks oma perega jääda, koguda kuni 100 tuhat rubla aastas,“ ütlevad organisatsiooni spetsialistid.

Programmist võivad osa võtta kõik, kel on soov aidata puuetega lastega peresid.

"Üks naine, kes tuli Respite'i professionaalse emapartnerina, luges Gonzaleze raamatut "Must valgel". Selle kirjutas üks hispaania poiss, kellel on tserebraalparalüüs. Ta sattus sisse Vene süsteem lastekodudesse ja veetis seal peaaegu 20 aastat. See on väga liigutav raamat ja on vaid 24 lehekülge pikk. Naine ütles, et see lugu jättis talle tugeva mulje ning ta tahab kaasa aidata, et võimalikult vähe lapsi satuks hooldekodudesse ja jääks vanemate juurde,” räägib Tatjana Kraineva.

Nagu eksperdid märgivad, on partnerpered vaja mitte ainult vanematele, vaid ka puuetega lastele endile, kuna need annavad võimaluse suhelda uute inimestega ja omandada sotsialiseerumiskogemusi.

«Kui oleksite enne küsinud, mis on puudega lapse eest hoolitsemine, oleksin vastanud, et see on eluaegne üksikvangistus. Partnerpere ilmumine “Respite’ist” tõi mind välja sügavaimast depressioonist, psüühiliselt ebanormaalsest seisundist,” märgib puudega lapse ema Anna Antonova.

“Respite’i idee on suurejooneline. Emana, kes on läbi elanud palju erinevaid võitlusi, tean, kui oluline on, et vanemad saaksid mõnikord tagasi astuda lõpututest lastekasvatuse, ravi ja ülalpidamise probleemidest. Oleme Respite teenust kasutanud umbes kolm aastat. Ta andis meile midagi, milleks mul üksi poleks olnud jõudu: võimalus teiste inimestega suhelda ja uusi kogemusi saada aitas mu pojal areneda,“ räägib Olga Mallaeva programmist.

Viide

Programmi “Hingatus” lõid ANO “Partnerlus igale lapsele” töötajad 2007. aastal. Programmi põhiprintsiip on „Muudame maailma, andes igale lapsele võimaluse kasvada üles tugevas, armastav perekond" Programmi seitsme aasta jooksul said 216 raske puudega lapsi kasvatavat perekonda 77 tuhat 320 tundi “puhkeaega”. Partnerlus koolitas ja andis tööd 40 professionaalsele partnerperele. Alates 2013. aastast on “Respite” mudeli levitamine ja rakendamine toimunud Tveri, Novosibirski, Volgogradi oblastis ning jätkab tööd Murmanski oblastis.

Julia Vjatkina

Sain projektist “Respite” teada Snezhana emalt. Ta on projektiga seotud olnud pikka aega ja soovitas seda mulle väga. Perekonnas juhtus nii, et 61-aastaselt sain lapsendajaks omaenda 8-aastasele lapselapsele, "üksikvanaemale". Kuigi sugulasi on teisigi, keeldusid nad mind last kasvatamast aidata. Teine vanaema ütles isegi fraasi "sa ise registreerusite sellele, kandke nüüd oma rist."

Üksikema olla on raske, kuid uskuge mind, üksikvanaema on raskem olla. Mõnikord langesin meeleheitesse hunniku probleemide, kiireloomuliste asjade, nende lahendamise ajapuuduse ja inimeste kalkkuse tõttu. Ja nagu sõõm värsket õhku - “puhkus”. Ilma bürokraatiata ja ilma bürokraatiata, millega kasuvanemad valitsusorganisatsioonides alati kokku puutuvad, kaasati mind projekti.

Minu laps on eriline, ta on võõraste suhtes ettevaatlik, ma kartsin, et midagi ei õnnestu ja ta karjus kõva häälega: "Ma ei jää kellegagi mängima." Aga jälle juhtus ime - ta nägi ühte toredat tüdrukut, kes tuli meie juurde, kuulas teisest toast meie juttu ja tuli ise ning hakkas rääkima.

Nüüd 2 korda nädalas ei pea ma kodutööde tegemise pärast muretsema. See tehakse lapsehoidjaga kiiresti ja ilma probleemideta. Ja sel ajal hakkasin oma kiireloomulisi asju lahendama ja tundsin end vähem üksikuna.

Suur tänu projekti meeskonnale! Sponsorid! Sõna otseses mõttes säästate inimesi oma toega probleemidest. Paned meid uskuma, et siin maailmas on veel head! On inimesi, kes aitavad meiesuguseid peresid mitte sõnadega, vaid tegudega.

Nüüd ma usun, et kõik saab korda!!!

Olen kasuema kahele lapsele: Efim (2-aastane) ja Ilaria (6-kuune). Meie poeg on leidlaps; ta lamas öö läbi haigla ukse taga kotis, jäi alajahtuma ja suri peaaegu ära. Teda raviti kopsupõletikuga intensiivravis. Võtsime ta omaks, kui ta oli 2 kuune. Mu poeg kasvab väga targaks, 2-aastaselt räägib ta juba kõike selgelt, on selgeks õppinud kogu tähestiku ja loeb koos minuga Agnia Barto luuletusi. Lapsendasime tütre märtsis, see oli mu elu parim 8. märtsi kingitus.

Kui abikaasa tööle läks, sain aru, et vajan abi. Meie Efim on väga aktiivne, eriti raske oli kahe lapsega jalutada. Hakkasin siis variante otsima. Jalutamiseks oli vaja lapsehoidjat. Siis võtsin ühendust. Kui aus olla, siis ma olin väga mures ja kartsin oma lapsi lapsehoidja hooleks usaldada, aga kõik läks üsna libedalt.

Lapsehoidjatega saaksin lapsed lihtsalt ära toita, jalutuskäiguks valmis seada, jalutama viia, tagasi tulla ja vahetada. Meie jaoks on see abi väga oluline. Praegu võtavad lapsed kogu mu abikaasaga koos oldud aja. Kui meil veab ja jätkame projektis osalemist, on plaanis abikaasaga kuhugi minna, kasvõi lihtsalt tunniks koos jalutama. Aitäh, oleme väga tänulikud!

Projekt “Respite” on minu rõõm ja pääste. Juba peaaegu aasta käivad selle projekti tüdrukud – lapsehoidjad – meie juures kaks korda nädalas hommikuti. Nad jalutavad lapsega kaks tundi. Selle kahe tunni jooksul on mul aega tööd teha, igasugu erinevaid asju teha ja vahel - mis kõige tähtsam - lihtsalt üksi olla.

Meil on vanaema, meil on sugulasi, kes on valmis tulema ja laskma meil abikaasaga õhtul külla või äriasjus käia, aga loomulikult ei tuleks mulle pähegi paluda kedagi tulla lihtsalt selleks, et võtta jalutan või mängin oma pojaga, kuni ma kodus olen. Ja "puhkus" ei hooli sellest, mida ma sel ajal teen, see lihtsalt aitab. Aitäh!

Anda vähemalt veidi puhkust täiskasvanud puudega laste vanematele ja päästa võimalikult palju peresid on projekti “Hingetõus Pluss” eesmärk. Puuetega Laste Vanemate Avalike Ühenduste Liit (GAOORDI) käivitas selle programmi 2016. aasta aprillis. Programmijuht Elizaveta Fafurdinova räägib, kuidas Respite Plus töötab.

Hetkel osaleb programmis 20 “eriperet” ning 14 peret, kes on valmis aitama puuetega inimeste vanematel oma vajadusteks - mõneks tunniks või isegi päevaks - aega vabastada ja oma laste eest hoolitseda.

Elizaveta, kas “Respite Plus” on GAOORDI sisearendus või on sarnaseid teenuseid juba pakutud?

Selle projekti eripära on see, et see puudutab peresid, kus puudega lapsed on juba kasvanud. See on Venemaa jaoks uuendus. "Hingaduse" teemal on palju variatsioone, kuid kõik need on suunatud alaealiste laste vanemate abistamisele. Ja puuetega täiskasvanute vanemad langevad teabe- ja heategevusruumist täielikult välja, kuigi pärast lapse 18. sünnipäeva jäävad nende vajadused samaks. Programmi väljatöötamisel toetusime kolleegide kogemusele Peterburi organisatsioonist “Partnerlus igale lapsele”, mis sarnaseid teenuseid juba pakub. "Respite Plus" on laste "puhkuse" järglane.

See tähendab, et teie projekti viiakse üle pered, kus lapsed on saanud 18-aastaseks?

Mõned jah. Kuid hetkel ei ole GAOORDI ja "Partnerlus igale lapsele" vahel ühtset hästi toimivat perede "vahetuse" süsteemi, kuna meie projekt on veel väga noor ja meil pole selleks piisavalt raha ja ressursse. Praegu osutame teenuseid ainult kõige raskematele I grupi puuetega, sageli liitpuudega lastele. Samuti napib võõrustavaid peresid.

Millega see seotud on?

Meile on oluline mõista, millised motiivid juhivad inimest, kui ta projekti juurde tuleb. Loomulikult saab ta oma töö eest palka, aga me selgitame pidevalt, et Respite Plus ei ole hooldaja analoog ega ole lihtsalt rahateenimise viis. Meie hoolealused peavad olema kindlad oma abilistes ja teadma, et jätavad oma lapse koolitatud ja korralikult motiveeritud inimeste juurde.

Pere valikul küsime alati vanematelt, kas neil on sõpru, kes on valmis pakkuma “puhkuse” teenust ja sageli selliseid inimesi ka leitakse. Perel on mugavam usaldada laps kellegi tuttava kätte. Peame vaid selliseid inimesi harima ja ette valmistama. Praegu, kuni teenus on muutunud globaalseks, on kõige tõhusamad kanalid võõrustavate perede leidmiseks suusõnaliselt, meedia, sotsiaalmeedia ja meie veebisait, kus iga inimene, kes leiab endas jõudu ja soovi aidata, saab täita vastuvõtva pere küsimustiku ja me kaalume seda.

Millise koolituse võõrustav pere läbib enne tööle asumist?

Alustuseks viime läbi üksikasjaliku intervjuu, mille käigus küsime kandidaadilt tema elulugu, perekonna koosseisu ja motiive, mis ajendasid teda abi pakkuma. Tänu sellisele keerulisele valikusüsteemile pole meie projektis juhuslikke inimesi ja igas võõrustavas peres võime üsna kindlad olla.

Pärast intervjuu edukat läbimist alustab pere koolitust Võõrustavate Perede Koolis. Koolis viiakse läbi üheksa tundi erinevates teemaplokkides, mis käsitlevad arenguhäireid ja probleeme, millega võõrustav pere võib kokku puutuda. Temaatilised plokid on järgmised: autism, motoorne, sensoorne, mitmesugused hulgihäired ja loomulikult voodihaigete hooldamise reeglid. Kursus on vajalik kõigile, olenemata haridusest (projektiga liituvad nii arstid kui ka õpetajad). Meie programm annab põhilised praktilised oskused ja kõik, kes selle võtsid, märkisid, et sellest oli kasu.

Kui tihti saab pere vaheaja teenust kasutada?

Meie lepingulistel peredel on aastas 360 tundi puhkeaega, mida nad oma äranägemise järgi kasutavad. Emad saavad võimaluse kiirustamata poodi või kliinikusse minna ja lõõgastuda. Kui tekib olukord, kus lapsevanem peab lahkuma mitmeks päevaks, püüame leida võõrustava pere kogu äraoleku ajaks, kuni 15 päevaks. Kuid enamasti on meie pered oma tundide osas väga ettevaatlikud ja püüavad need aasta peale ühtlaselt jaotada.

Kuidas projekti rahastatakse?

Hetkel rahastatakse programmi erinevatest allikatest, mis kahjuks kõiki kulusid ei kata. Otsime pidevalt uusi rahaallikaid ja oleme platvormil Planeta.ru käivitanud ühisrahastusprojekti. GAOORDI valmistub astuma sotsiaalteenuste osutajate registrisse. Respite Plusi paradoksaalne raskus seisneb aga selles, et me abistame täiskasvanuid ja sellist teenust nimekirjas pole. Seetõttu "kogume" seda erinevatest majapidamisteenustest ja see nõuab märkimisväärset leidlikkust. Loodame, et projekt areneb, sest oleme kindlad, et lõõgastus, mida “Hingetõmbes” osalemine perele annab, on alternatiiv puuetega inimeste internaatkooli paigutamisele.

Kes aitab, kes aitab

Igal võõrustaval perel ja „puhkust” vajaval perel on oma lugu. Evgenia Zh sai hiljuti võõrustajaks. Ta kasvatab ise erivajadusega last. «Seni kui mu poeg koolis käib, on mul vaba aega. Ja kui ma Respite Plusist teada sain, mõistsin, kuidas seda kasutada saab. Ma ju tean, kui oluline on anda vähemalt minut puhkust emale, kes pühendab nii palju energiat oma lapse eest hoolitsemisele,” räägib Evgenia.

Ilja P. on 76-aastane ja 10 aastat pärast abikaasa surma kasvatab ta üksi poega Alekseid. Minu pojal on keeruline diagnoos ja ta vajab pidevat hoolt ning Ilja väsib tervisliku seisundi tõttu kiiresti. Tänu hingamisteenusele oli tal võimalus pühendada veidi aega iseendale.

Tatjana F. on suurte kogemustega muusikaõpetaja, ta töötas üsna pikka aega puuetega inimestega rehabilitatsioonikeskuses. Ta on nüüd pensionil ja nõustus õnnelikult osalema programmis Respite Plus võõrustava pere liikmena.

Kellest võib saada perevanem

Programmis “Respite Plus” võõrustajaperena osalemiseks peab olema Venemaa kodakondsus ja registreerimine Peterburis või Leningradi piirkond. Arvesse võetakse kandidaate vanuses 18-70 aastat, kes ei ole registreeritud psühhoneuroloogia-, narkomaania- ja tuberkuloosiravikliinikutes. Programmis osaleda soovijatel tuleb täita ankeet aadressil