I nesten to år nå har «Respite»-prosjektet jobbet i Novosibirsk - det første og så langt eneste i regionen. Den er beregnet på foreldre med funksjonshemmede barn med ulike sykdommer - muskel- og skjelettplager, cerebral parese, psykiske funksjonshemninger, atferdsforstyrrelser, Downs syndrom og andre utviklingshemminger.

Prosjektet utvikles med utgangspunkt i Helhetlig senter for sosial tilpasning av funksjonshemmede. Essensen er å skape et rehabiliteringsmiljø for funksjonshemmede barn og gi et "pusterom" for foreldrene deres, som alltid er nær barnet sitt. Lærere, logopeder, defektologer, nevrologer og psykiatere jobber med syke barn på senteret. Vår korrespondent lærte mer om "Respite"-programmet etter å ha besøkt Complex Center.

Litt historie

Tilpasningssenteret dukket ikke opp fra ingensteds; Også i krig og etterkrigstid var det nødvendig å gi utdanning og yrke til mennesker som fikk fysiske sykdommer. De trengte hjelp fra spesialister for å tilpasse seg sitt nye liv og ikke føle seg kastet ut av samfunnet. Det moderne bygget ble bygget i 1970 og huset inntil nylig et pedagogisk internat for funksjonshemmede. Og i 2009 ble institusjonen et omfattende senter som tilbyr sosiale, medisinske og pedagogiske tjenester. Til å begynne med var arbeidsprinsippene de samme: det ble lagt vekt på unge funksjonshemmede som trengte å få de første ferdighetene for å mestre et yrke. Men på slutten av 2012 ble oppmerksomheten til spesialister tiltrukket av foreldrene til funksjonshemmede barn, som ofte ble stående alene med problemene sine. I samarbeid med Society of Disabled People of the Leninsky District (formann Natalya Skaredov), ble konseptet "Respite" -prosjektet utviklet.

Låst

Vi forstår - sier viseminister for sosial utvikling i Novosibirsk-regionen Galina Lysova,- at barn med lidelser i muskel- og skjelettsystemet, og til og med psykisk utviklingshemming, er en tung belastning for foreldrene. For slike barn er samfunnet deres hjem med fire vegger. Men moren må på en eller annen måte løse problemet med fysisk behandling for barnet, fysioterapi, opplæring, kontakt med medisinsk og pedagogisk kommisjon. Ja, og du må leve på en eller annen måte! For den samme medisinske undersøkelsen er det umulig for mor å gå til sykehuset selv - hun er bundet til hjemmet sitt, til sitt funksjonshemmede barn. Vi så at disse mødrene (dessverre er de stort sett ufullstendige familier) er våre potensielle avdelinger. Vi så hvordan de ga opp seg selv og innså at noe måtte gjøres.

Mødre trengte en pause, og barn trengte sosial tilpasning. Det var viktig for barna å kommunisere med jevnaldrende og like viktig å få hjelp fra leger og lærere. Og i dag kan vi allerede oppsummere de første resultatene!

” I løpet av de tre årene senteret eksisterte, mottok 100 barn hjelp. To års drift av "Respite"-programmet har vist hvor mye det er etterspurt, og viktigst av alt, hvor nyttig det er. I løpet av denne tiden reiste noen av barna seg ved hjelp av rullatorer, mens andre tok en skje og begynte å spise på egenhånd. Noen lærte å åpne en vannkran, mange ga opp bleier, og dette er også en stor prestasjon.

Barn har blitt mindre aggressive og mer omgjengelige. Spesialister måtte jobbe hardt for å minimalt tilpasse spesialbarn til livet i samfunnet.

Senterets ledelse har på sin side gjort mye for barnas komfort: Toalettet for barn i rullestol har en egen avdeling for dem, og det er blitt mulig å komme til forsamlingshuset, hvor det holdes konserter og høytider. , med heis.

” Foreldre, mens barna deres ble behandlet på dette senteret under "Puster"-programmet, var i stand til å løse problemene sine. Noen mødre fikk jobb, andre fikk en ny spesialitet, noen var endelig i stand til å håndtere boligspørsmålet, det er mødre som klarte å forbedre sine personlige liv og gifte seg. Flere familier har nå brødre og søstre av Senterets små gjester – alle er forresten friske barn. Det vil si at familien fikk muligheten til å utvikle seg og leve et fullverdig, aktivt liv.

Hva blir det neste?

Men slik rehabilitering ved Komplekssenteret tar bare seks måneder. Hva skal jeg gjøre videre? Ja, mødre fikk jobb, barna deres begynte å utvikle seg dynamisk. Men hvordan kan disse prestasjonene konsolideres? Tross alt kan alt dette bli til intet igjen hvis ikke barna blir tatt vare på...

” Samfunnsdepartementet og selve senteret mente, konsulterte, snakket med foreldre og kom frem til at det er nødvendig å åpne plasser på betalt basis. Foreldre støttet denne ideen fordi mødre hadde muligheten til å jobbe.

Vårt rehabiliteringskurs er 6 måneder, - sier direktøren for det integrerte senteret Larisa Pugacheva,- så, hvis foreldre vil, går de for betalte tjenester. Og så kan de gå tilbake til budsjettet igjen, hvis det er ledig plass. Vi må gi andre barn i nød muligheten til å komme til oss.

”- Det mest komplette utvalget av tjenester i den betalte avdelingen er omtrent 10 tusen rubler i 21 dager. Men foreldre bruker ikke alltid 21 dager noen ganger kan de ta med et barn, noen ganger ikke, og i gjennomsnitt viser det seg å være omtrent 7 tusen rubler i måneden. Alle våre tariffer er godkjent av statens tariffavdeling, prisene er ganske rimelige. Så langt har komplekset 26 budsjetter og 10 betalte plasser, og dette er nok.

Men dersom behovet melder seg, åpner vi nye plasser. I dag er avdelingen tilrettelagt for barn i alderen 7 til 11 år. Men foreldre er allerede bekymret, hva vil skje ved siden av deres voksne barn? Derfor tenker vi nå på å opprette plasser på avdelingen for ungdom i alderen 12 - 14 år.

Hvordan komme seg til Comprehensive Center?

Foreløpig er det ingen vanskeligheter med å komme hit. Tvert imot, hvis tidligere mødre lette etter slike "tilfluktsrom", går nå senterets ledelse til folket.

Nå leter de ikke etter oss, men vi leter etter dem, - Larisa Pugacheva sier. – Vi er her, vi er klare til å jobbe, vi er klare til å ta imot nye barn, og vi vil at folk skal vite om oss. Naturligvis vil vi ikke tillate kø - vi vil finne en vei ut av situasjonen. Derfor er vi ikke redde for å bli populære.

”- Da vi først åpnet (og det var 1. august 2013), og de første foreldrene kom, var de veldig opptatt av at noen andre skulle komme hit og rehabiliteringsperioden deres skulle bli kortere. Og de holdt informasjon om institusjonen vår så hemmelig at de skjulte den selv for deres nærmeste krets. Men målet vårt er å dekke så mye som mulig flere familier der det er funksjonshemmede barn.

Senterets spesialister begynte selv å spre informasjon: arbeide med kriminalomsorgsskoler, besøke klinikker og delta på sosiale, medisinske og psykologiske kommisjoner. Og nå vet mange om dem og kontakter senteret direkte. Ansatte ved institusjonen fører tilsyn med slike personer, foreslår hvordan man samler inn en pakke med nødvendige dokumenter og koordinerer denne prosessen. Tross alt bør det ikke skje at en forelder ønsker å komme dit, men ikke kan. Fra 1. januar skulle situasjonen endre seg bedre side, fordi det var i januar at den nye, 442. loven om sosiale tjenester trådte i kraft, ifølge hvilken sosialvernmyndigheter lokalisert i territoriet der et funksjonshemmet barn bor aktivt skal arbeide med slike barn og deres foreldre, henvise dem til rehabiliteringssentre.

” Fra 1. januar begynte Helhetssenteret å jobbe direkte med sosiale støtteavdelinger, og snakket om hvilke tjenester det kan tilby og hvem som kan komme til det. Og sosial beskyttelse skal på sin side hjelpe foreldre, presse dem til å ta vare på barna sine og sette dem opp for et positivt resultat.

"I vårt sentrum," fortsetter Larisa Dmitrievna, "kan barn fra alle distrikter og urbane distrikter i regionen gjennomgå rehabilitering under programmet "Puster". Nå er dette hovedsakelig gutter fra Leninsky, Kirovsky, Novosibirsk landlige områder og byen Ob.

For mer informasjon om rehabiliteringsprogrammet kan du kontakte Helhetlig senter for tilpasning av personer med nedsatt funksjonsevne ved å ringe 314-79-72. Detaljer er tilgjengelig på senterets hjemmeside.

Og å samle Påkrevde dokumenter, må foreldre oppsøke trygdemyndighetene på deres bosted. Der blir det satt sammen en pakke med dokumenter for barnet, hans personlige mappe og et individuelt rehabiliteringsprogram. Behandlingstiden tar omtrent en uke: du trenger tross alt ikke å gjennomgå en medisinsk undersøkelse, et utdrag fra barnets kort er nok.

Bilde fra siden Omfattende senter for sosial tilpasning av funksjonshemmede

Synes du denne informasjonen er viktig?

Zhenya og Sasha kom fra en tur. Sykepleiere tar dem ut av barnevognene og legger dem forsiktig i sengene. Begge barna har svært "alvorlige" diagnoser. De kan kle seg, spise og gå bare med hjelp av en utenforstående. Oftest er denne personen moren.

Hver mor vet at omsorg for et alvorlig sykt barn ikke er lett arbeid. Men når et barn er dødssykt fra fødselen, er det tusen ganger vanskeligere. Tilsynelatende enkle ting som å reparere, reise på ferie eller bare bruke tid på deg selv eller andre familiemedlemmer eller mannen din er en nesten umulig oppgave.

Sosialt pusterom

For to år siden fikk foreldre til barn med spesielle behov muligheten til å overlate omsorgen for barnet sitt til en profesjonell tjeneste. Det kalles respis, som betyr "sosial pusterom". Dette prosjektet dukket opp takket være det felles arbeidet til den ortodokse hjelpetjenesten "Mercy" og Martha and Mary Convent of Mercy.

Respis er et fellesprosjekt av den ortodokse hjelpetjenesten «Mercy» og Martha og Mary-klosteret. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

"Nesten alle familier der et sykt barn vokser opp trenger registreringshjelp," er jeg sikker på Leder av registeret Natalya Benova. — Slike familier har som regel ikke ledig egentid – hele livet er fokusert på omsorg for barnet. Og et slikt sosialt pusterom som vårt respis gir foreldre muligheten til å slappe av.»

Respis ligger på territoriet til Marfo-Mariinskaya-klosteret. Det er totalt 6 sengeplasser. Foreldre kan bare la barnet stå i registeret én gang i året og ikke mer enn en måned. Cystisk fibrose, cerebral parese, Rett syndrom, intraktabel epilepsi, amyotrofi - dette er kun en ufullstendig liste over diagnoser for pasienter i barneregisteret. Pasientene hans blir tvunget til å leve på medisiner, de trenger spesiell omsorg og rehabiliteringsmidler.

Nesten alle familier med et sykt barn trenger hjelp. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

– Det er litt mer enn 60 barn på registeret hvert år. De familiene som har besøkt oss minst én gang, melder seg på på forhånd. Per i dag har vi allerede planlagt hele 2017 og har en egen liste over de foreldrene som er klare til å bringe barnet sitt til oss hvis noen plutselig nekter, sier Natalya Benova.

Selvfølgelig er det få foreldre som umiddelbart bestemmer seg for å overlate barnet sitt til fremmede. Derfor har mødre mulighet til å tilbringe den første tiden i registeret sammen med barnet sitt.

«Foreldre tror, ​​og de har selvfølgelig til en viss grad rett, at ingen andre kan ta seg av barnet deres på den måten - gi ham mat, snakke med ham, roe det ned. Derfor, første gang de kommer til oss og forlater barnet sitt, ringer de mye og kommer ofte», sier registersjefen. "Men så innser de at ingen skader barnet sitt her, barnet spiser godt, blir tatt vare på som hjemme, i hvert fall ikke verre, og foreldrene slutter å bekymre seg og forlater barna sine fritt i fremtiden."

Barnet er på vakt 24 timer i døgnet. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Lindre lidelse

Zhenya og Sasha er her uten foreldrene sine. De har dem rett og slett ikke - de er elever på et barnehjem som venter på operasjon i en av hovedstadens klinikker. Kanskje er respisen i dag det eneste stedet hvor de virkelig blir tatt vare på med morsvarme.

"Sasha, du kan ikke bite fingrene dine," sier registermedarbeideren forsiktig til barnet. - Du er sulten? Nå blir det lunsj!» Babyen smiler og prøver å kysse.

Respis er i større grad ikke en medisinsk institusjon, men en sosial institusjon. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Begge barna har cerebral parese: gutten har sluttet med epilepsi, og jenta har konstante anfall. Sasha reagerer på intonasjoner, prøver å kommunisere, men ser ingenting. Men samboeren hans, 7 år gamle Zhenya, tar ikke kontakt. Baby før tre år utviklet seg normalt til hun ble skadet av sin egen mor mens hun var påvirket av narkotika. Siden har jenta stengt seg.

Behovet for registre er stort

Folketellingen er nok en bekreftelse på at alvorlig syke barn kan hjelpes, selv om de ikke kan helbredes helt. Disse 4 ukene i året som et barn kan tilbringe i registeret er, om enn en kort periode, men en stor hjelp for familien. "Det hele er helt gratis for familier. Respisen opererer på donasjoner fra omsorgsfulle mennesker, sier respisens leder, Natalya Benova. — Alt vi har er private donasjoner, konto og faste givere som overfører midler slik at registeret eksisterer. Vedlikehold av register, ansattes lønn, mat - alt dette krever store utgifter.»

Respisen er støttet av donasjoner. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Innbyggere i enhver by i Russland, uavhengig av religion, kan nominere et barn for inkludering i registeret til Marfo-Mariinsky-klosteret. Foreldre vil bli gitt ikke bare pusterom de trenger etter mange år med kamp mot barnets uhelbredelige sykdom, men også medisinske råd om hvordan de skal ta vare på barnet sitt og hvilken stilling de skal velge slik at det kan sitte eller ligge komfortabelt. Og barnet skal selv endre miljøet og få hjelp av profesjonelle psykologer, leketerapeuter og treningsterapeutspesialister.

Foreldre drar positive anmeldelser om listen. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

– Behovet for registre i landet vårt er veldig stort, dette er en ettertraktet tjeneste, sier Natalya Benova, men for at det skal dukke opp registre i landet vårt i regionene, må vi opprette palliative avdelinger for barn, barne hospits, offentlig, privat, privat stat, så vil flere i nød få hjelp. Faktisk kan mye gjøres for barn med cerebral parese, amyotrofi og andre uhelbredelige sykdommer. Livet deres kan ikke bare gjøres enklere, men også betydelig utvidet med riktig omsorg, habilitering og psykologisk støtte.»

Den autonome ideelle organisasjonen "Partnership for Every Child" holdt den første leksjonen de siste to årene på School of Professional Partnership Families. Etter to måneder med opplæring vil skoleelever delta i "Pust"-programmet og hjelpe familier som oppdrar barn med funksjonshemminger.

Sist opplæring ble gjennomført ved School of Professional Partnership Families var i 2012, sa ANO "Partnership for Every Child". Blant lytterne er studenter ved fakultetet for kriminalomsorgspedagogikk ved Herzen Russian State Pedagogical University, lærere barnehage, psykologer, defektolog, ung mannlig ingeniør, mødre til barn med spesielle behov.

Opplæring for profesjonelle partnerfamilier vil bli gitt gratis i to måneder. Lytterne vil lære hvorfor en familie og et barn trenger kortsiktig innkvartering, bli kjent med algoritmen til "Respite"-tjenesten, lære hvordan man samhandler med et funksjonshemmet barn, og hvordan man velger riktig spill- og underholdningsmateriell for et barn. Sosialpedagoger, psykologer og jurister jobber med studenter. Etter fullføring vil studentene motta sertifikater som gir rett til lønnet arbeid med spesielle barn som en profesjonell partnerfamilie i "Respite" -programmet, implementert av ANO "Partnership for Every Child."

"Puster"-programmet gir en mulighet til å støtte foreldre som oppdrar barn med alvorlige funksjonshemninger, og hjelper dem å få tid til et "pusterom" ved å plassere barnet i en profesjonell partnerfamilie. Denne tjenesten bidrar til å redusere psykiske spenninger i familien og reduserer risikoen for å flytte barnet til internat, bemerker organisasjonen.

I St. Petersburg er det ifølge eksperter 14,2 tusen familier med funksjonshemmede barn, hvorav omtrent 3,5 tusen er barn med alvorlige former for funksjonshemming (for eksempel cerebral parese kombinert med psykiske lidelser).

«Slike barn kan ikke ta vare på seg selv, snakke, gå, de har ofte vanskeligheter med å kommunisere, de orienterer seg ikke, de kontrollerer ikke oppførselen sin. Likevel trenger barn kommunikasjon, behandling og service. Foreldre er tvunget til å være sammen med dem 24 timer i døgnet. Dette fører til opphopning av tretthet, foreldre tar ikke vare på livet, kan ikke jobbe, og uførepensjonen er liten. Psykisk spenning skapes i familien slik at det får foreldre til å ønske å overføre barnet sitt til internat. "Puste"-programmet lar deg invitere en profesjonell partnerfamilie hjem og dermed hjelpe familier med funksjonshemmede barn," sier Tatyana Kraineva, PR-direktør for ANO "Partnership for Every Child."

I dag yter 40 profesjonelle partnerfamilier tjenester til 153 familier.

Kostnaden for en times "pusterom" er 250 rubler. ANO "Partnership for Every Child" kan gi 360 timers "pusterom" per år - dette er flere timer i måneden eller to ukers ferie for en familie. Det er familier der behovet varierer fra 500 til 1 tusen timer per år.

"I Russland bevilger staten fra 600 tusen til en million rubler i året til vedlikehold av ett barn på en internatskole. I følge programmet vårt, for at et barn skal bo hos familien sin, er det nok å samle opp til 100 tusen rubler i året, sier organisasjonens spesialister.

Alle som har et ønske om å hjelpe familier med barn med nedsatt funksjonsevne kan delta i programmet.

«En kvinne som kom til Respite som en profesjonell mammapartner, leste Gonzalez sin bok, Black on White. Den ble skrevet av en spansk gutt som har cerebral parese. Han kom inn Russisk system barnehjem og tilbrakte nesten 20 år der. Dette er en veldig rørende bok og er på bare 24 sider. Kvinnen sa at denne historien gjorde sterkt inntrykk på henne, og hun ønsker å hjelpe til slik at færrest mulig barn havner på sykehjem og blir hos foreldrene, sier Tatyana Kraineva.

Som eksperter bemerker, trengs partnerfamilier ikke bare av foreldre, men også av barn med funksjonshemninger selv, da de gir muligheten til å kommunisere med nye mennesker og få sosialiseringserfaring.

«Hvis du hadde spurt meg før hva omsorg for et funksjonshemmet barn var, ville jeg ha svart at det var livslang isolasjon. Utseendet til en partnerfamilie fra «Respite» brakte meg ut av den dypeste depresjonen, fra en mentalt unormal tilstand,» bemerker moren til et barn med funksjonshemming, Anna Antonova.

"Ideen om "pusterom" er grandiose. Som en mor som har vært gjennom mange forskjellige kamper, vet jeg hvor viktig det er for foreldre å noen ganger kunne ta et skritt tilbake fra de endeløse problemene med foreldre, behandling og vedlikehold. Vi har brukt avlastningstjenesten i omtrent tre år. Hun ga oss noe jeg ikke ville ha hatt styrke til å gjøre alene: muligheten til å kommunisere med andre mennesker og få nye erfaringer hjalp sønnen min til å utvikle seg, sier Olga Mallaeva om programmet.

Henvisning

"Puste"-programmet ble opprettet av ansatte i ANO "Partnership for Every Child" i 2007. Hovedprinsippet i programmet er «Vi forandrer verden ved å gi alle barn muligheten til å vokse opp i en sterk, kjærlig familie" I løpet av de sju årene programmet varte, fikk 216 familier som oppdrar barn med alvorlige funksjonshemninger 77 tusen 320 timer med "pusterom". Partnerskapet trente og ga arbeid til 40 profesjonelle partnerfamilier. Siden 2013 har distribusjonen og implementeringen av "Respite" -modellen blitt utført i Tver, Novosibirsk, Volgograd-regionene, og fortsetter å jobbe i Murmansk-regionen.

Julia Vyatkina

Jeg lærte om «Respite»-prosjektet fra Snezhanas mor. Hun har vært involvert i prosjektet i lang tid og anbefalte det på det sterkeste til meg. Det skjedde slik i familien at jeg i en alder av 61 ble adoptivforelder til mitt eget 8 år gamle barnebarn, en «enlig bestemor». Selv om det er andre slektninger, nektet de å hjelpe meg med å oppdra barnet mitt. En annen bestemor sa til og med uttrykket "du selv meldte deg på dette, bær nå ditt kors."

Å være alenemor er vanskelig, men tro meg, det er vanskeligere å være alenebestemor. Noen ganger ble jeg fortvilet på grunn av en haug med problemer, presserende saker, mangel på tid til å løse dem og fra folks følelsesløshet. Og som et friskt pust - "Pust". Uten byråkrati, uten byråkrati som fosterforeldre alltid møter i statlige organisasjoner, ble jeg inkludert i prosjektet.

Barnet mitt er spesielt, han er på vakt mot fremmede, jeg var redd for at ingenting skulle ordne seg og han ropte høyt: "Jeg vil ikke bli og leke med noen." Men igjen skjedde et mirakel - han så en hyggelig jente som kom til oss, lyttet til samtalen vår fra et annet rom og kom selv og begynte å snakke.

Nå 2 ganger i uken trenger jeg ikke å bekymre meg for å gjøre leksene mine. Det gjøres med sitter raskt og uten mas. Og på dette tidspunktet begynte jeg å ordne opp i mine presserende saker og følte meg mindre alene.

Tusen takk til prosjektteamet! Sponsorer! Du redder bokstavelig talt folk fra problemer med din støtte. Du får oss til å tro at det fortsatt finnes godt i denne verden! Det er mennesker som hjelper familier som vår, ikke i ord, men i handling.

Nå tror jeg at alt blir bra!!!

Jeg er fostermor til to barn: Efim (2 år) og Ilaria (6 måneder). Sønnen vår er et hittebarn han lå i en pose ved sykehusdøra hele natten, ble hypoterm og døde nesten. Han ble behandlet på intensiven med lungebetennelse. Vi adopterte ham da han var 2 måneder gammel. Sønnen min vokser opp veldig smart, i en alder av 2 snakker han allerede alt tydelig, har lært hele alfabetet og resiterer Agnia Bartos dikt med meg. Vi adopterte datteren vår i mars, det var den beste 8. mars-gaven i mitt liv.

Da mannen min gikk på jobb, innså jeg at jeg trengte hjelp. Vår Efim er veldig aktiv, det var spesielt vanskelig å gå med to barn. Så jeg begynte å se etter alternativer. Trengte en barnepike for en tur. Det var da jeg tok kontakt. For å være ærlig var jeg veldig bekymret og redd for å stole på barna mine til en barnevakt, men alt gikk ganske greit.

Med barnevakter kunne jeg enkelt mate barna, gjøre dem klare for tur, ta dem med på tur, komme tilbake og bytte dem. For oss er denne hjelpen veldig viktig. For nå tar barn opp all min tid med mannen min. Hvis vi er heldige, og vi fortsetter å være involvert i prosjektet, er det planer om å dra et sted med mannen min, til og med bare for å gå en time sammen. Takk, vi er veldig takknemlige!

«Puster»-prosjektet er min glede og frelse. I snart et år nå har jenter fra dette prosjektet – barnevakter – kommet til oss to ganger i uken om morgenen. De går med barnet i to timer. I løpet av disse to timene har jeg tid til å jobbe, gjøre alle mulige forskjellige ting, og noen ganger – viktigst av alt – bare være alene.

Vi har en bestemor, vi har slektninger som er klare til å komme og la mannen min og jeg dra på besøk eller på forretningsreise om kvelden, men selvfølgelig ville det aldri falle meg inn å be noen komme bare for å ta en gå eller leke med sønnen min mens jeg er hjemme. Og "Puster" bryr seg ikke om hva jeg gjør i løpet av denne tiden, det hjelper bare. Takk skal du ha!

Å gi i det minste litt hvile til foreldre til voksne barn med nedsatt funksjonsevne og redde flest mulig familier er målet med «Puste Pluss»-prosjektet. Association of Public Associations of Parents of Disabled Children (GAOORDI) lanserte dette programmet i april 2016. Programleder Elizaveta Fafurdinova forteller om hvordan Respite Plus fungerer.

For tiden deltar 20 "spesielle" familier i programmet, samt 14 familier som er klare til å hjelpe foreldre til funksjonshemmede å frigjøre tid til deres behov - i noen timer eller til og med dager - og ta vare på barna sine.

Elizaveta, er "Respite Plus" en intern utvikling av GAOORDI eller er lignende tjenester allerede levert?

Det særegne ved dette prosjektet er at det berører familier der funksjonshemmede barn allerede har vokst opp. Dette er en innovasjon for Russland. Det er mange varianter av temaet "pusterom", men alle er rettet mot å hjelpe foreldre til mindreårige barn. Og foreldre til funksjonshemmede voksne faller fullstendig ut av informasjons- og veldedige rom, selv om behovene deres forblir de samme etter barnets 18-årsdag. Da vi utviklet programmet vårt, stolte vi på erfaringene fra kolleger fra St. Petersburg-organisasjonen «Partnership for Every Child», som allerede tilbyr lignende tjenester. "Respite Plus" er et etterfølgerprosjekt til barns "pusterom".

Det vil si at familier der barn har fylt 18 år overføres til ditt prosjekt?

Noen ja. Men for øyeblikket er det ikke ett enkelt, velfungerende system for "utveksling" av familier mellom GAOORDI og "Partnership for Every Child", siden prosjektet vårt fortsatt er veldig ungt og vi ikke har tilstrekkelige midler og ressurser til dette. Foreløpig tilbyr vi kun tjenester til de mest alvorlige barna med gruppe I funksjonshemminger, ofte med flere funksjonshemninger. Det er også mangel på vertsfamilier.

Hva henger det sammen med?

Det er viktig for oss å forstå hvilke motiver som styrer en person når han kommer til et prosjekt. Selvfølgelig får han betalt for arbeidet sitt, men vi forklarer hele tiden at Respite Plus ikke er en analog av en omsorgsperson og ikke bare er en måte å tjene penger på. Våre avdelinger skal være trygge på sine hjelpere og vite at de etterlater barnet sitt hos trente og riktig motiverte mennesker.

Når vi velger en familie, spør vi alltid foreldrene om de har venner som er klare til å gi en "pusterom"-tjeneste, og ofte blir slike personer funnet. Det er mer behagelig for en familie å betro barnet til noen de kjenner. Alt vi trenger å gjøre er å utdanne og forberede slike mennesker. Nå, inntil tjenesten har blitt global, er de mest effektive kanalene for å finne vertsfamilier jungeltelegrafen, media, sosiale medier og vår nettside, hvor enhver som finner styrke og lyst til å hjelpe kan fylle ut et vertsfamilie spørreskjema, og vi vil vurdere det.

Hvilken opplæring gjennomgår en vertsfamilie før de begynner å jobbe?

Til å begynne med gjennomfører vi et detaljert intervju, der vi spør kandidaten om hans biografi, familiesammensetning og motivene som fikk ham til å tilby sin hjelp. Takket være et så komplekst utvalgssystem er det ingen tilfeldige personer i prosjektet vårt, og vi kan være ganske trygge på hver vertsfamilie.

Etter å ha bestått intervjuet, begynner familien å trene ved School of Host Families. Skolen gjennomfører ni klasser på ulike temablokker om utviklingsforstyrrelser og problemer som en vertsfamilie kan møte. De tematiske blokkene er som følger: autisme, motorisk, sensorisk, ulike multipellidelser og selvfølgelig regler for omsorg for sengeliggende pasienter. Kurset er obligatorisk for alle, uavhengig av utdanning (både leger og lærere blir med på prosjektet). Programmet vårt gir grunnleggende praktiske ferdigheter, og alle som tok det bemerket at det var nyttig.

Hvor ofte kan en familie bruke avlastningstjenesten?

Familier som vi har avtale med har 360 timer avlastning i året, som de kan bruke etter eget ønske. Mødre får muligheten til å gå til butikken eller klinikken uten hastverk og slappe av. Dersom det oppstår en situasjon hvor en forelder må reise ut i flere dager, forsøker vi å finne en vertsfamilie i hele fraværsperioden, inntil 15 dager. Men oftere enn ikke er familiene våre veldig nøye med timene sine og prøver å fordele dem jevnt utover året.

Hvordan er prosjektet finansiert?

Foreløpig er programmet finansiert fra ulike kilder, som dessverre ikke dekker alle kostnader. Vi leter stadig etter nye finansieringskilder og har lansert et crowdfunding-prosjekt på Planeta.ru-plattformen. GAOORDI forbereder å gå inn i registeret over sosiale tjenesteytere. Den paradoksale vanskeligheten med Pusterum Plus er imidlertid at vi yter bistand til voksne, og en slik tjeneste er ikke på listen. Det er derfor vi "samler" det fra ulike husholdningstjenester, og dette krever betydelig oppfinnsomhet. Vi håper at prosjektet vil utvikle seg, da vi er sikre på at avslappingen som deltakelse på «Puster» gir en familie er et alternativ til å plassere funksjonshemmede på internat.

Hvem hjelper, hvem hjelper

Hver vertsfamilie og familie som trenger en "pause" har sin egen historie. Evgenia Zh ble nylig vertsmor. Hun oppdrar selv et barn med spesielle behov. «Mens sønnen min er på skolen, har jeg fritid. Og da jeg fant ut om Respite Plus, skjønte jeg hvordan det kunne brukes. Tross alt vet jeg hvor viktig det er å gi minst et minutt hvile til en mor som bruker så mye energi på å ta vare på barnet sitt, sier Evgenia.

Ilya P. er 76 år gammel, og i 10 år etter konens død har han oppdratt sønnen Alexei alene. Sønnen min har en kompleks diagnose og krever konstant omsorg, og Ilya blir fort sliten på grunn av helsetilstanden hans. Takket være "pusterom"-tjenesten fikk han muligheten til å vie litt tid til seg selv.

Tatyana F. er musikklærer med lang erfaring hun jobbet i et rehabiliteringssenter med funksjonshemmede i ganske lang tid. Hun er nå pensjonert og takket ja til å delta i Respite Plus-programmet som medlem av en vertsfamilie.

Hvem kan bli vertsforelder

For å delta i «Respite Plus»-programmet som vertsfamilie må du ha russisk statsborgerskap og registrering i St. Petersburg eller Leningrad-regionen. Kandidater i alderen 18 til 70 år som ikke er registrert hos psykonevrologiske, rusmiddelavhengige og tuberkuloseambulatorer vurderes. De som ønsker å delta i programmet må fylle ut et skjema på