Há quase dois anos, o projeto “Respite” funciona em Novosibirsk - o primeiro e até agora o único na região. Destina-se a pais de filhos deficientes com diversas doenças - lesões músculo-esqueléticas, paralisia cerebral, deficiências mentais, distúrbios comportamentais, síndrome de Down e outras deficiências de desenvolvimento.

O projeto está sendo desenvolvido com base no Centro Integral de Adaptação Social de Pessoas com Deficiência. A sua essência é criar um ambiente de reabilitação para crianças com deficiência e proporcionar um “trégua” aos seus pais, que estão sempre perto dos seus filhos. Professores, fonoaudiólogos, defectologistas, neurologistas e psiquiatras atendem crianças doentes no centro. Nosso correspondente conheceu mais sobre o programa “Respite” após visitar o Complex Center.

Um pouco de história

O Centro de Adaptação não surgiu do nada; Mesmo em tempos de guerra e pós-guerra, era necessário proporcionar educação e profissão às pessoas que sofriam de doenças físicas. Eles precisavam da ajuda de especialistas para se adaptarem à nova vida e não se sentirem expulsos da sociedade. O moderno edifício foi construído em 1970 e até recentemente abrigava um internato educacional para deficientes. E em 2009, a instituição tornou-se um Centro Integral de prestação de serviços sociais, médicos e educacionais. No início, os princípios de trabalho eram os mesmos: a ênfase estava nos jovens com deficiência que precisavam adquirir as primeiras competências para dominar uma profissão. Mas no final de 2012, a atenção dos especialistas foi atraída pelos pais de crianças deficientes, que muitas vezes ficavam sozinhos com seus problemas. Em colaboração com a Sociedade de Pessoas com Deficiência do Distrito de Leninsky (presidente Natalya Skeredov), foi desenvolvido o conceito do projeto “Respite”.

Encurralado

Nós entendemos - diz a vice-ministra de Desenvolvimento Social da região de Novosibirsk, Galina Lysova,- que as crianças com distúrbios do sistema músculo-esquelético e até com retardo mental são um fardo pesado para os pais. Para essas crianças, a sociedade é a sua casa com quatro paredes. Mas a mãe precisa resolver de alguma forma a questão do tratamento físico da criança, fisioterapia, formação, contacto com a comissão médica e pedagógica. Sim, e você precisa viver de alguma forma! Para o mesmo exame médico, a mãe não pode ir sozinha ao hospital - ela está vinculada à sua casa, ao filho deficiente. Vimos que essas mães (infelizmente são em sua maioria incompletas) famílias) são nossos pupilos em potencial. Vimos como eles desistiram de si mesmos e perceberam que algo precisava ser feito.

As mães precisavam de uma pausa e as crianças precisavam de adaptação social. Era importante que as crianças comunicassem com os seus pares e igualmente importante receber ajuda de médicos e professores. E hoje já podemos resumir os primeiros resultados!

” Ao longo dos três anos de existência do Centro, 100 crianças receberam ajuda. Dois anos de operação do programa “Respite” mostraram o quanto ele é procurado e, o mais importante, o quão útil é. Nesse período, algumas crianças ficaram de pé usando andadores, enquanto outras pegaram uma colher e começaram a comer sozinhas. Alguém aprendeu a abrir a torneira, muitos desistiram das fraldas, e isso também é uma grande conquista.

As crianças tornaram-se menos agressivas e mais sociáveis. Os especialistas tiveram que trabalhar muito para adaptar minimamente as crianças especiais à vida em sociedade.

Por sua vez, a direcção do Centro tem feito muito pelo conforto das crianças: a casa de banho para crianças em cadeiras de rodas tem uma secção própria para elas, e tornou-se possível chegar à sala de reuniões, onde se realizam concertos e feriados. , de elevador.

” Os pais, enquanto os seus filhos eram tratados neste centro no âmbito do programa “Respite”, conseguiram resolver os seus problemas. Algumas mães conseguiram emprego, outras conseguiram uma nova especialidade, alguém finalmente conseguiu lidar com a questão da moradia, há mães que conseguiram melhorar a vida pessoal e se casaram. Várias famílias já têm irmãos e irmãs dos pequenos hóspedes do Centro - aliás, todos são crianças saudáveis. Ou seja, a família teve a oportunidade de se desenvolver e viver uma vida plena e ativa.

O que vem a seguir?

Mas essa reabilitação no Centro Complexo leva apenas seis meses. O que fazer a seguir? Sim, as mães conseguiram emprego, seus filhos começaram a se desenvolver de forma dinâmica. Mas como essas conquistas podem ser consolidadas? Afinal, tudo isso pode dar em nada novamente se você não cuidar dos filhos...

” O Ministério do Desenvolvimento Social e o próprio centro pensaram, consultaram, conversaram com os pais e chegaram à conclusão de que é preciso abrir vagas em regime de remuneração. Os pais apoiaram esta ideia porque as mães tiveram a oportunidade de trabalhar.

Nosso curso de reabilitação é de 6 meses, - afirma a diretora do Centro Integrado Larisa Pugacheva,- então, se os pais quiserem, procuram serviços pagos. E então eles podem voltar ao orçamento novamente, se houver espaço livre. Devemos dar a outras crianças necessitadas a oportunidade de vir até nós.

”- A gama mais completa de serviços no departamento pago custa cerca de 10 mil rublos por 21 dias. Mas os pais nem sempre usam 21 dias; às vezes podem trazer um filho, às vezes não, e em média custa cerca de 7 mil rublos por mês. Todas as nossas tarifas são aprovadas pelo departamento tarifário do governo, os preços são bastante razoáveis. Até o momento, o complexo conta com 26 vagas orçamentárias e 10 pagas, o que é suficiente.

Mas se surgir a necessidade, abriremos novos locais. Hoje o departamento é voltado para crianças de 7 a 11 anos. Mas os pais já estão preocupados, o que acontecerá com os filhos adultos? Por isso, estamos pensando agora em criar vagas no departamento para adolescentes de 12 a 14 anos.

Como chegar ao Centro Integral?

Atualmente não há dificuldades para chegar até aqui. Pelo contrário, se antes as mães procuravam esses “abrigos”, agora a liderança do centro vai para o povo.

Agora eles não estão nos procurando, mas nós os procuramos, - Larisa Pugacheva diz. - Estamos aqui, estamos prontos para trabalhar, estamos prontos para aceitar novos filhos e queremos que as pessoas nos conheçam. Naturalmente, não permitiremos filas - encontraremos uma saída para a situação. Portanto, não temos medo de nos tornarmos populares.

”- Quando abrimos pela primeira vez (e foi em 1º de agosto de 2013), e os primeiros pais chegaram, eles estavam muito preocupados com a possibilidade de outra pessoa vir aqui e seu período de reabilitação ser encurtado. E mantiveram as informações sobre a nossa instituição tão secretas que as esconderam até do círculo mais próximo. Mas nosso objetivo é cobrir o máximo possível mais famílias onde há crianças deficientes.

Os próprios especialistas do centro começaram a divulgar informações: trabalhar com escolas correcionais, visitar clínicas e participar de comissões sociais, médicas e psicológicas. E agora muitas pessoas sabem sobre eles e entram em contato diretamente com o Centro. Funcionários da instituição supervisionam essas pessoas, sugerem como coletar um pacote de documentos necessários e coordenam esse processo. Afinal, não deveria acontecer que um pai queira chegar lá, mas não consiga. A partir de 1º de janeiro a situação deverá mudar lado melhor, porque foi em Janeiro que entrou em vigor a nova 442.ª lei dos serviços sociais, segundo a qual as autoridades de protecção social localizadas no território onde vive uma criança com deficiência devem trabalhar activamente com essas crianças e seus pais, encaminhando-as para centros de reabilitação.

” A partir de 1º de janeiro, o Centro Integral passou a trabalhar diretamente com os departamentos de apoio social, conversando sobre quais serviços pode prestar e quem pode recorrer. E a protecção social, por sua vez, deve ajudar os pais, incentivá-los a cuidar dos seus filhos e prepará-los para um resultado positivo.

“No nosso centro”, continua Larisa Dmitrievna, “crianças de todos os bairros e distritos urbanos da região podem ser reabilitadas no âmbito do programa “Respite”. Agora, esses são principalmente caras das áreas rurais de Leninsky, Kirovsky, Novosibirsk e da cidade de Ob.

Para mais informações sobre o programa de reabilitação, pode contactar o Centro Integrado de Adaptação de Pessoas com Deficiência através do telefone 314-79-72. Detalhes estão disponíveis no site do Centro.

E para coletar documentos necessários, os pais devem dirigir-se à segurança social do seu local de residência. Lá é compilado um pacote de documentos para a criança, seu arquivo pessoal e criado um programa de reabilitação individual. O tempo de processamento leva cerca de uma semana: afinal, você não precisa fazer exame médico, basta um extrato do cartão da criança.

Foto do site Centro Integrado de Adaptação Social de Pessoas com Deficiência

Você acha que essa informação é importante?

Zhenya e Sasha veio de uma caminhada. As enfermeiras os tiram dos carrinhos e os colocam cuidadosamente nos berços. Ambas as crianças têm diagnósticos muito “graves”. Eles só podem se vestir, comer e andar com a ajuda de alguém de fora. Na maioria das vezes, essa pessoa é a mãe.

Toda mãe sabe que cuidar de uma criança gravemente doente não é uma tarefa fácil. Mas quando uma criança tem uma doença terminal desde o nascimento, é mil vezes mais difícil. Coisas aparentemente simples, como fazer reparos, sair de férias ou simplesmente passar um tempo consigo mesma, com outros membros da família ou com seu marido, são tarefas quase impossíveis.

Trégua social

Há dois anos, os pais de crianças com necessidades especiais tiveram a oportunidade de confiar o cuidado dos seus filhos a um serviço profissional. É chamado de respis, que significa “trégua social”. Este projeto surgiu graças ao trabalho conjunto do serviço de ajuda ortodoxo “Misericórdia” e do Convento da Misericórdia Marta e Maria.

Respis é um projeto conjunto do serviço de ajuda ortodoxo “Mercy” e do Convento de Marta e Maria. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

“Quase todas as famílias em que uma criança doente cresce precisam de assistência cadastral”, tenho certeza Chefe do registro Natalya Benova. — Via de regra, essas famílias não têm tempo livre para si - toda a sua vida está voltada para cuidar do filho. E um descanso social como o nosso respis oferece aos pais a oportunidade de relaxar.”

O Respis está localizado no território do Mosteiro Marfo-Mariinskaya. Existem 6 camas no total. Os pais podem deixar seus filhos registrados apenas uma vez por ano e por no máximo um mês. Fibrose cística, paralisia cerebral, síndrome de Rett, epilepsia intratável, amiotrofia - esta é apenas uma lista incompleta de diagnósticos para pacientes no registro pediátrico. Seus pacientes são obrigados a viver de medicamentos, precisam de cuidados especiais e meios de reabilitação.

Quase todas as famílias com crianças doentes precisam de ajuda. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

“Há pouco mais de 60 crianças cadastradas todos os anos. As famílias que já nos visitaram pelo menos uma vez se inscrevem com antecedência. A partir de hoje, já planejamos todo o ano de 2017 e temos uma lista separada dos pais que estão prontos para trazer seus filhos até nós se alguém recusar repentinamente”, diz Natalya Benova.

É claro que poucos pais decidem imediatamente deixar seus filhos aos cuidados de estranhos. Portanto, as mães têm a oportunidade de passar pela primeira vez no cadastro com seu filho.

“Os pais acreditam, e estão, claro, até certo ponto certos, que ninguém mais pode cuidar do filho assim - alimentá-lo, conversar com ele, acalmá-lo. Por isso, na primeira vez que eles vêm até nós e deixam o filho, eles ligam muito e vêm com frequência”, afirma a responsável pelo cadastro. “Mas então eles percebem que aqui ninguém machuca o filho, a criança come bem, é cuidada como em casa, pelo menos não pior, e os pais param de se preocupar e deixam os filhos livremente no futuro.”

A criança fica de guarda 24 horas por dia. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

Alivia o sofrimento

Zhenya e Sasha estão aqui sem os pais. Eles simplesmente não os têm - são alunos de um orfanato, aguardando cirurgia em uma das clínicas da capital. Talvez o respis seja hoje o único lugar onde são verdadeiramente cuidados com calor materno.

“Sasha, você não pode morder os dedos”, diz gentilmente o funcionário do registro para a criança. -Está com fome? Agora será o almoço! O bebê sorri e tenta mandar um beijo.

Em maior medida, o Respis não é uma instituição médica, mas uma instituição social. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

Ambas as crianças têm paralisia cerebral: o menino parou de epilepsia e a menina tem convulsões constantes. Sasha reage às entonações, tenta se comunicar, mas não vê nada. Mas sua colega de quarto, Zhenya, de 7 anos, não faz contato. Bebê antes três anos desenvolveu-se normalmente até ser ferida pela própria mãe sob a influência de drogas. Desde então, a menina se fechou.

A necessidade de registros é grande

O censo é mais uma confirmação de que crianças gravemente doentes podem ser ajudadas, mesmo que não possam ser completamente curadas. Estas 4 semanas por ano que uma criança pode passar no registo são, embora um curto período de tempo, mas uma grande ajuda para a família. “É tudo totalmente gratuito para as famílias. A respis funciona com doações de pessoas atenciosas”, afirma a chefe da respis, Natalya Benova. “Tudo o que temos são doações privadas, uma conta e doadores regulares que transferem recursos para que o cadastro exista. Manter um cadastro, salários de funcionários, alimentação – tudo isso exige grandes despesas.”

O registro é mantido por doações. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

Os residentes de qualquer cidade da Rússia, independentemente da religião, podem indicar uma criança para inclusão no registo do Mosteiro Marfo-Mariinsky. Os pais receberão não só o descanso de que necessitam após muitos anos de luta contra a doença incurável do seu filho, mas também aconselhamento médico sobre como cuidar adequadamente do seu filho e que posição escolher para que ele possa sentar-se ou deitar-se confortavelmente. E a própria criança mudará o ambiente e receberá ajuda de psicólogos profissionais, ludoterapeutas e especialistas em fisioterapia.

Os pais saem críticas positivas sobre a lista. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

“A necessidade de registos no nosso país é muito grande, este é um serviço muito procurado”, afirma Natalya Benova, “mas para que os registos apareçam no nosso país nas regiões, precisamos de criar departamentos paliativos para crianças, hospícios infantis, públicos, privados, estatais, então mais pessoas necessitadas receberão ajuda. Na verdade, muito pode ser feito pelas crianças com paralisia cerebral, amiotrofia e outras doenças incuráveis. Suas vidas não só podem ser facilitadas, mas também ampliadas significativamente com cuidados, habilitação e apoio psicológico adequados.”

A organização autônoma sem fins lucrativos “Parceria para Todas as Crianças” realizou a primeira aula dos últimos dois anos na Escola de Famílias Parcerias Profissionais. Após dois meses de treinamento, os alunos da escola participarão do programa “Respite” e ajudarão as famílias a criar filhos com deficiência.

A última vez que a formação foi realizada na Escola de Famílias em Parceria Profissional foi em 2012, informou a ANO “Parceria para Todas as Crianças”. Entre os ouvintes estão alunos da Faculdade de Pedagogia Correcional da Universidade Pedagógica Estatal Russa Herzen, educadores jardim de infância, psicólogos, defectologista, jovem engenheiro, mães de crianças com necessidades especiais.

O treinamento para famílias parceiras profissionais será oferecido gratuitamente por dois meses. Os ouvintes aprenderão por que uma família e uma criança precisam de alojamento de curta duração, conhecerão o algoritmo do serviço “Respite”, aprenderão como interagir com uma criança deficiente e como escolher os materiais de jogo e entretenimento adequados para uma criança. Educadores sociais, psicólogos e advogados trabalham com os alunos. Após a conclusão, os alunos receberão certificados que lhes conferem o direito de trabalhar remuneradamente com crianças com necessidades especiais como família profissional parceira do programa “Respite”, implementado pela ANO “Parceria para Todas as Crianças”.

O programa “Respite” oferece uma oportunidade de apoiar os pais que criam filhos com deficiências graves, ajudando-os a obter tempo para um “trégua”, colocando a criança numa família parceira profissional. Este serviço ajuda a reduzir a tensão psicológica na família e reduz o risco de transferência da criança para um internato, observa a organização.

Em São Petersburgo, segundo especialistas, existem 14,2 mil famílias com crianças deficientes, das quais cerca de 3,5 mil são crianças com formas graves de deficiência (por exemplo, paralisia cerebral combinada com transtornos mentais).

“Essas crianças não conseguem cuidar de si mesmas, falar, andar, muitas vezes têm dificuldades de comunicação, não se orientam e não controlam seu comportamento. No entanto, as crianças precisam de comunicação, tratamento e serviço. Os pais são obrigados a estar com eles 24 horas por dia. Isto leva ao acúmulo de cansaço, os pais não cuidam da vida, não podem trabalhar e a pensão por invalidez é pequena. A tensão psicológica é criada na família de tal forma que faz com que os pais queiram transferir o filho para um internato. O programa “Respite” permite convidar uma família parceira profissional para casa e, assim, ajudar famílias com crianças deficientes”, afirma Tatyana Kraineva, diretora de relações públicas da ANO “Parceria para Todas as Crianças”.

Hoje, 40 famílias parceiras profissionais atendem 153 famílias.

O custo de uma hora de “trégua” é de 250 rublos. A ANO “Parceria para Todas as Crianças” pode proporcionar 360 horas de “trégua” por ano - isto é, várias horas por mês ou duas semanas de férias para uma família. Há famílias em que a necessidade varia de 500 a 1 mil horas anuais.

“Na Rússia, o estado aloca de 600 mil a um milhão de rublos por ano para a manutenção de uma criança em uma pensão. Segundo nosso programa, para uma criança ficar com a família basta arrecadar até 100 mil rublos por ano”, afirmam os especialistas da organização.

Qualquer pessoa que deseje ajudar famílias com crianças com deficiência pode participar do programa.

“Uma mulher que veio para Respite como mãe parceira profissional leu o livro de Gonzalez, Black on White. Foi escrito por um menino espanhol que tem paralisia cerebral. Ele entrou Sistema russo orfanatos e passou quase 20 anos lá. Este é um livro muito comovente e tem apenas 24 páginas. A mulher disse que essa história a impressionou muito e quer ajudar para que o menor número possível de crianças acabe em asilos e fique com os pais”, afirma Tatyana Kraineva.

Como observam os especialistas, as famílias parceiras são necessárias não apenas aos pais, mas também às próprias crianças com deficiência, pois proporcionam a oportunidade de comunicar com novas pessoas e de ganhar experiência de socialização.

“Se você tivesse me perguntado antes o que era cuidar de uma criança deficiente, eu teria respondido que era um confinamento solitário para o resto da vida. O aparecimento de uma família parceira de “Respite” me tirou da depressão mais profunda, de um estado de anormalidade mental”, observa a mãe de uma criança com deficiência, Anna Antonova.

“A ideia de “Respite” é grandiosa. Como mãe que passou por muitas lutas diferentes, sei o quanto é importante para os pais às vezes serem capazes de se afastar das intermináveis ​​questões de parentalidade, tratamento e manutenção. Usamos o serviço Respite há cerca de três anos. Ela nos deu algo que eu não teria forças para fazer sozinha: a oportunidade de me comunicar com outras pessoas e adquirir novas experiências ajudou meu filho a se desenvolver”, diz Olga Mallaeva sobre o programa.

Referência

O programa “Respite” foi criado por colaboradores da ANO “Parceria para Todas as Crianças” em 2007. O princípio principal do programa é “Estamos mudando o mundo, dando a cada criança a oportunidade de crescer em um ambiente forte e família amorosa" Ao longo dos sete anos de programa, 216 famílias que criam crianças com deficiências graves receberam 77 mil 320 horas de “trégua”. A Parceria treinou e proporcionou emprego a 40 famílias parceiras profissionais. Desde 2013, a distribuição e implementação do modelo “Respite” tem sido realizada nas regiões de Tver, Novosibirsk, Volgogrado e continua a funcionar na região de Murmansk.

Yulia Vyatkina

Aprendi sobre o projeto “Respite” com a mãe de Snezhana. Ela está envolvida no projeto há muito tempo e me recomendou fortemente. Aconteceu na família que aos 61 anos me tornei pai adotivo do meu próprio neto de 8 anos, uma “avó solteira”. Embora existam outros parentes, eles se recusaram a me ajudar a criar meu filho. Outra avó chegou a dizer a frase “você mesma se inscreveu nisso, agora carregue sua cruz”.

Ser mãe solteira é difícil, mas acredite, é mais difícil ser avó solteira. Às vezes eu caía no desespero com um monte de problemas, assuntos urgentes, falta de tempo para resolvê-los e com a insensibilidade das pessoas. E como uma lufada de ar fresco - “Respite”. Sem burocracia, sem a burocracia que os pais adotivos sempre enfrentam nas organizações governamentais, fui incluído no projeto.

Meu filho é especial, desconfia de estranhos, tive medo de que nada desse certo e ele gritou bem alto: “Não vou ficar brincando com ninguém”. Mas novamente um milagre aconteceu - ele viu uma garota simpática que veio até nós, ouviu nossa conversa de outra sala e veio ele mesmo e começou a conversar.

Agora, 2 vezes por semana, não preciso me preocupar em fazer minha lição de casa. Isso é feito com a babá de forma rápida e sem complicações. E nessa hora comecei a resolver meus assuntos urgentes e me senti menos sozinho.

Muito obrigado à equipe do projeto! Patrocinadores! Você literalmente salva as pessoas de problemas com o seu apoio. Você nos faz acreditar que ainda existe o bem neste mundo! Existem pessoas que ajudam famílias como a nossa, não com palavras, mas com ações.

Agora acredito que tudo vai ficar bem!!!

Sou mãe adotiva de dois filhos: Efim (2 anos) e Ilaria (6 meses). Nosso filho é um enjeitado; ficou a noite toda dentro de um saco na porta do hospital, ficou hipotérmico e quase morreu. Ele foi tratado na UTI com pneumonia. Nós o adotamos quando ele tinha 2 meses. Meu filho está crescendo muito inteligente, aos 2 anos já fala tudo com clareza, aprendeu o alfabeto inteiro e recita comigo os poemas de Agnia Barto. Levamos nossa filha em março, foi o melhor presente de 8 de março da minha vida.

Quando meu marido foi trabalhar, percebi que precisava de ajuda. Nosso Efim é muito ativo, era especialmente difícil andar com dois filhos. Então comecei a procurar opções. Precisava de uma babá para passear. Foi quando entrei em contato. Para ser sincero, fiquei muito preocupado e com medo de confiar meus filhos a uma babá, mas tudo correu bem.

Com babás eu poderia facilmente alimentar as crianças, prepará-las para passear, levá-las para passear, voltar e trocá-las. Para nós essa ajuda é muito significativa. Por enquanto, os filhos ocupam todo o meu tempo com meu marido. Se tivermos sorte e continuarmos envolvidos no projeto, há planos de ir a algum lugar com meu marido, mesmo que seja apenas para caminharmos juntos por uma hora. Obrigado, estamos muito gratos!

O projeto “Respite” é minha alegria e salvação. Há quase um ano, as meninas deste projeto – babás – vêm até nós duas vezes por semana, pela manhã. Eles caminham com a criança por duas horas. Durante essas duas horas tenho tempo para trabalhar, fazer todo tipo de coisas diferentes e às vezes - o mais importante - apenas ficar sozinho.

Temos uma avó, temos parentes que estão prontos para vir e deixar meu marido e eu sairmos de visita ou de negócios à noite, mas, é claro, nunca me ocorreria pedir a alguém que viesse apenas para tirar uma foto passear ou brincar com meu filho enquanto estarei em casa. E “Respite” não se importa com o que eu faço durante esse período, apenas ajuda. Obrigado!

Dar pelo menos um pouco de descanso aos pais de filhos adultos com deficiência e salvar o maior número possível de famílias é o objetivo do projeto “Respite Plus”. A Associação de Associações Públicas de Pais de Crianças Deficientes (GAOORDI) lançou este programa em Abril de 2016. A gerente do programa, Elizaveta Fafurdinova, fala sobre como funciona o Respite Plus.

Atualmente, participam do programa 20 famílias “especiais”, além de 14 famílias que estão prontas para ajudar pais de pessoas com deficiência a ter tempo para suas necessidades - por algumas horas ou até dias - e cuidar de seus filhos.

Elizaveta, o “Respite Plus” é um desenvolvimento interno do GAOORDI ou já existem serviços semelhantes?

A peculiaridade deste projeto é que atinge famílias onde já cresceram crianças deficientes. Esta é uma inovação para a Rússia. Existem muitas variações sobre o tema “trégua”, mas todas elas visam ajudar os pais de filhos menores. E os pais de adultos com deficiência ficam completamente fora do espaço de informação e caridade, embora depois do 18º aniversário da criança as suas necessidades permaneçam as mesmas. Ao desenvolver nosso programa, contamos com a experiência de colegas da organização “Partnership for Every Child” de São Petersburgo, que já oferece serviços semelhantes. “Respite Plus” é um projeto sucessor do “respite” infantil.

Ou seja, famílias cujas crianças completaram 18 anos são transferidas para o seu projeto?

Alguns sim. Mas neste momento não existe um sistema único e funcional de “troca” de famílias entre o GAOORDI e a “Parceria para Todas as Crianças”, uma vez que o nosso projecto ainda é muito jovem e não temos fundos e recursos suficientes para isso. Por enquanto, prestamos serviços apenas às crianças mais graves com deficiência do grupo I, muitas vezes com deficiência múltipla. Há também uma escassez de famílias anfitriãs.

Com o que isso está conectado?

É importante entendermos quais motivos guiam uma pessoa quando ela chega a um projeto. Claro, ele é pago pelo seu trabalho, mas explicamos constantemente que o Respite Plus não é análogo a um cuidador e não é apenas uma forma de ganhar dinheiro. Nossos pupilos devem confiar em seus ajudantes e saber que estão deixando seus filhos com pessoas treinadas e devidamente motivadas.

Ao selecionar uma família, sempre perguntamos aos pais se eles têm amigos que estão prontos para prestar um serviço de “trégua”, e muitas vezes essas pessoas são encontradas. É mais confortável para uma família confiar a criança a alguém que conhece. Tudo o que precisamos fazer é educar e preparar essas pessoas. Agora, até que o serviço se torne global, os canais mais eficazes para encontrar famílias anfitriãs são o boca a boca, a mídia, mídia social e nosso site, onde qualquer pessoa que encontre força e desejo de ajudar pode preencher um questionário de família anfitriã, e nós o consideraremos.

Que formação uma família anfitriã recebe antes de começar a trabalhar?

Para começar, realizamos uma entrevista detalhada, durante a qual perguntamos ao candidato sobre sua biografia, composição familiar e os motivos que o levaram a oferecer sua ajuda. Graças a um sistema de seleção tão complexo, não há pessoas aleatórias em nosso projeto e podemos ter bastante confiança em cada família anfitriã.

Depois de passar com sucesso na entrevista, a família inicia o treinamento na Escola de Famílias Anfitriãs. A escola ministra nove aulas em vários blocos temáticos sobre distúrbios de desenvolvimento e problemas que uma família anfitriã pode enfrentar. Os blocos temáticos são os seguintes: autismo, motor, sensorial, distúrbios múltiplos diversos e, claro, regras para atendimento de pacientes acamados. O curso é obrigatório para todos, independentemente da formação (tanto médicos quanto professores aderem ao projeto). Nosso programa oferece habilidades práticas básicas e todos que o participaram notaram que foi útil.

Com que frequência uma família pode usar o serviço de descanso?

Nossas famílias contratadas têm 360 horas de descanso por ano para usar como acharem melhor. As mães têm a oportunidade de ir à loja ou clínica sem pressa e relaxar. Se surgir uma situação em que um dos pais tenha de se ausentar por vários dias, tentamos encontrar uma família anfitriã para todo o período de ausência, até 15 dias. Porém, na maioria das vezes, nossas famílias são muito cuidadosas com seus horários e procuram distribuí-los uniformemente ao longo do ano.

Como o projeto é financiado?

Atualmente, o programa é financiado por diversas fontes que, infelizmente, não cobrem todos os custos. Estamos constantemente em busca de novas fontes de recursos e lançamos um projeto de crowdfunding na plataforma Planeta.ru. O GAOORDI prepara-se para inscrever-se no registo de prestadores de serviços sociais. No entanto, a dificuldade paradoxal do Respite Plus é que prestamos assistência a adultos e tal serviço não está na lista. É por isso que o “recolhemos” de vários serviços domésticos, e isto requer uma engenhosidade considerável. Esperamos que o projeto se desenvolva, pois estamos confiantes de que o relaxamento que a participação no “Respite” proporciona a uma família é uma alternativa à colocação de pessoas com deficiência em internatos.

Quem ajuda, quem ajuda

Cada família anfitriã e família que precisa de uma “pausa” tem sua própria história. Evgenia Zh. tornou-se recentemente mãe anfitriã. Ela mesma está criando uma criança com necessidades especiais. “Enquanto meu filho está na escola, tenho tempo livre. E quando descobri o Respite Plus, entendi como ele poderia ser usado. Afinal, sei o quanto é importante dar pelo menos um minuto de descanso para uma mãe que dedica tanta energia ao cuidado do filho”, afirma Evgenia.

Ilya P. tem 76 anos e há 10 anos após a morte de sua esposa ele cria seu filho Alexei sozinho. Meu filho tem um diagnóstico complexo e requer cuidados constantes, e Ilya se cansa rapidamente devido ao seu estado de saúde. Graças ao serviço de “trégua”, teve a oportunidade de dedicar algum tempo a si mesmo.

Tatyana F. é professora de música com vasta experiência; trabalhou durante bastante tempo num centro de reabilitação para pessoas com deficiência. Ela agora está aposentada e concordou alegremente em participar do programa Respite Plus como membro de uma família anfitriã.

Quem pode se tornar um pai anfitrião

Para participar do programa “Respite Plus” como família anfitriã, você deve ter cidadania russa e registro em São Petersburgo ou Região de Leningrado. São considerados candidatos com idade entre 18 e 70 anos que não estejam cadastrados em dispensários de psiconeurologia, toxicodependência e tuberculose. Aqueles que desejam participar do programa devem preencher um formulário em