De aproape doi ani, proiectul „Respite” funcționează în Novosibirsk - primul și până acum singurul din regiune. Este destinat părinților cu copii cu dizabilități cu diverse boli - tulburări musculo-scheletice, paralizie cerebrală, dizabilități mintale, tulburări de comportament, sindrom Down și alte dizabilități de dezvoltare.

Proiectul este dezvoltat pe baza Centrului Cuprinzător de Adaptare Socială a Persoanelor cu Handicap. Esența sa este crearea unui mediu de reabilitare pentru copiii cu dizabilități și oferirea unui „răgaz” părinților lor, care sunt mereu aproape de copilul lor. Profesorii, logopezii, defectologii, neurologii și psihiatrii lucrează cu copiii bolnavi la centru. Corespondentul nostru a aflat mai multe despre programul „Respite” după ce a vizitat Centrul Complex.

Puțină istorie

Centrul de Adaptare nu a apărut din senin; Chiar și în timpul războiului și după război, a fost necesar să se ofere educație și o profesie persoanelor care au suferit boli fizice. Au avut nevoie de ajutorul specialiștilor pentru a se adapta la noua lor viață și pentru a nu se simți aruncați din societate. Clădirea modernă a fost construită în 1970 și până de curând a găzduit un internat educațional pentru persoane cu dizabilități. Și în 2009, instituția a devenit un Centru cuprinzător care oferă servicii sociale, medicale și educaționale. La început, principiile muncii au fost aceleași: s-a pus accentul pe tinerii cu dizabilități care trebuiau să dobândească primele abilități pentru a stăpâni o profesie. Însă, la sfârșitul anului 2012, atenția specialiștilor a fost atrasă de părinții copiilor cu dizabilități, care au rămas adesea singuri cu problemele lor. În colaborare cu Societatea persoanelor cu dizabilități din districtul Leninsky (președintele Natalya Skaredov), a fost dezvoltat conceptul proiectului „Respite”.

Încolţit

Noi am înțeles - spune ministrul adjunct al dezvoltării sociale al regiunii Novosibirsk, Galina Lysova,- că copiii cu o tulburare a sistemului musculo-scheletic, și chiar retard mintal, sunt o povară grea pentru părinții lor. Pentru astfel de copii, societatea este casa lor cu patru pereți. Dar mama trebuie să rezolve cumva problema tratamentului fizic pentru copil, fizioterapie, instruire, contact cu comisia medicala si pedagogica. Da, și trebuie să trăiești cumva! Pentru aceeași examinare medicală, mama este imposibil să meargă ea însăși la spital - este legată de casa ei, de copilul ei cu handicap. Am văzut că aceste mame (din păcate, sunt în mare parte monoparentale familiile) sunt potențialele noastre secții. Am văzut cum au renunțat la ei înșiși și și-au dat seama că trebuie făcut ceva.

Mamele aveau nevoie de o pauză, iar copiii aveau nevoie de adaptare socială. Era important ca copiii să comunice cu semenii lor și, la fel de important, să primească ajutor de la medici și profesori. Și astăzi putem rezuma deja primele rezultate!

” În cei trei ani de existență a Centrului, 100 de copii au primit ajutor. Doi ani de funcționare a programului „Respite” au arătat cât de solicitat este și, cel mai important, cât de util este. În acest timp, unii dintre copii s-au ridicat în picioare folosind premergători, în timp ce alții au luat o lingură și au început să mănânce singuri. Cineva a învățat să deschidă un robinet de apă, mulți au renunțat la scutece, iar aceasta este și o mare realizare.

Copiii au devenit mai puțin agresivi și mai sociabili. Specialiștii au trebuit să muncească din greu pentru a adapta minim copiii speciali la viața în societate.

La rândul său, conducerea Centrului a făcut multe pentru confortul copiilor: toaleta pentru copii în scaun cu rotile are o secție proprie pentru ei și a devenit posibil să se ajungă în sala de întruniri, unde se țin concerte și sărbători. , cu liftul.

” Părinții, în timp ce copiii lor erau tratați la acest centru în cadrul programului „Respite”, au putut să-și rezolve problemele. Unele mame s-au angajat, altele au o nouă specialitate, cineva a reușit în sfârșit să se ocupe de problema locuinței, sunt mame care au reușit să-și îmbunătățească viața personală și să se căsătorească. Mai multe familii au acum frați și surori de micii oaspeți ai Centrului - de altfel, toți sunt copii sănătoși. Adică, familia a avut ocazia să se dezvolte și să trăiască o viață plină, activă.

Ce urmeaza?

Dar o astfel de reabilitare la Centrul Complex durează doar șase luni. Ce e de facut in continuare? Da, mamele au primit locuri de muncă, copiii lor au început să se dezvolte dinamic. Dar cum pot fi consolidate aceste realizări? La urma urmei, toate acestea pot deveni din nou nimic dacă nu ai grijă de copii...

” Ministerul Dezvoltării Sociale și chiar centrul s-au gândit, s-au consultat, au discutat cu părinții și au ajuns la concluzia că este necesară deschiderea locurilor pe bază de plată. Părinții au susținut această idee pentru că mamele au avut ocazia să lucreze.

Cursul nostru de reabilitare este de 6 luni, - spune directorul Centrului Integrat Larisa Pugacheva,- apoi, daca doresc parintii, merg pe servicii contra cost. Și apoi se pot întoarce din nou la buget, dacă există spațiu liber. Trebuie să oferim celorlalți copii care au nevoie să vină la noi.

”- Cea mai completă gamă de servicii din departamentul plătit este de aproximativ 10 mii de ruble timp de 21 de zile. Dar părinții nu folosesc întotdeauna 21 de zile, uneori, pot aduce un copil, uneori nu și, în medie, se dovedește a fi aproximativ 7 mii de ruble pe lună. Toate tarifele noastre sunt aprobate de departamentul de tarife guvernamentale, prețurile sunt destul de rezonabile. Până acum, complexul are 26 de locuri bugetare și 10 locuri plătite, iar asta este destul de suficient.

Dar dacă va fi nevoie, vom deschide noi locuri. Astăzi, departamentul este destinat copiilor cu vârste cuprinse între 7 și 11 ani. Dar părinții sunt deja îngrijorați, ce se va întâmpla cu copiii lor mari? Prin urmare, acum ne gândim să creăm locuri în catedră pentru adolescenți cu vârsta cuprinsă între 12 - 14 ani.

Cum se ajunge la Centrul Comprehensiv?

În prezent, nu există dificultăți în a ajunge aici. Dimpotrivă, dacă mamele de mai devreme căutau astfel de „adăposturi”, acum conducerea centrului merge la oameni.

Acum ei nu ne caută, dar noi îi căutăm, - spune Larisa Pugacheva. - Suntem aici, suntem pregătiți să muncim, suntem pregătiți să acceptăm noi copii și vrem ca oamenii să știe despre noi. Desigur, nu vom permite cozi - vom găsi o cale de ieșire din situație. Prin urmare, nu ne este frică să devenim populari.

”- Când am deschis prima dată (și era 1 august 2013), și au venit primii părinți, ei erau foarte îngrijorați că va veni altcineva aici și li se va scurta perioada de reabilitare. Și au ținut informațiile despre instituția noastră atât de secrete încât le-au ascuns chiar și din cel mai apropiat cerc. Dar scopul nostru este să acoperim cât mai mult posibil mai multe familii unde sunt copii cu handicap.

Specialiștii centrului înșiși au început să difuzeze informații: lucrează cu școlile corecționale, vizitează clinici și participă la comisii sociale, medicale și psihologice. Și acum mulți oameni știu despre ei și contactează direct Centrul. Angajații instituției supraveghează astfel de persoane, sugerează cum să colecteze un pachet de documente necesare și coordonează acest proces. La urma urmei, nu ar trebui să se întâmple ca un părinte să vrea să ajungă acolo, dar să nu poată. De la 1 ianuarie, situația ar trebui să se schimbe partea mai bună, pentru că tocmai în ianuarie a intrat în vigoare noua lege a 442-a a serviciilor sociale, conform căreia autoritățile de protecție socială situate pe teritoriul în care locuiește un copil cu dizabilități trebuie să lucreze activ cu acești copii și cu părinții acestora, să-i îndrume către centrele de reabilitare.

” De la 1 ianuarie, Centrul Cuprinzător a început să lucreze direct cu departamentele de suport social, discutând despre ce servicii poate oferi și cine poate veni la el. Și protecția socială, la rândul ei, ar trebui să-i ajute pe părinți, să-i împingă să aibă grijă de copiii lor și să-i pregătească pentru un rezultat pozitiv.

„În centrul nostru”, continuă Larisa Dmitrievna, „copiii din toate raioanele și districtele urbane ale regiunii pot fi supuși reabilitării în cadrul programului „Respite”. Acum, aceștia sunt în principal băieți din zonele rurale Leninsky, Kirovsky, Novosibirsk și orașul Ob.

Pentru mai multe informații despre programul de reabilitare, puteți contacta Centrul Cuprinzător de Adaptare a Persoanelor cu Dizabilități sunând la 314-79-72. Detalii sunt disponibile pe site-ul Centrului.

Și să colecteze Documente necesare, părinții trebuie să se prezinte la autoritățile de asigurări sociale de la locul lor de reședință. Acolo se întocmește un pachet de documente pentru copil, dosarul său personal și se creează un program individual de reabilitare. Înregistrarea durează aproximativ o săptămână: nu trebuie să fii supus unui control medical, este suficient un extras din cardul copilului.

Fotografie de pe site Centrul Cuprinzător de Adaptare Socială a Persoanelor cu Handicap

Crezi că această informație este importantă?

Zhenya și Sasha venit dintr-o plimbare. Asistentele îi scot din cărucioare și îi așează cu grijă în pătuțurile lor. Ambii copii au diagnostice foarte „severe”. Se pot îmbrăca, mânca și merge doar cu ajutorul unui străin. Cel mai adesea, această persoană este mama.

Fiecare mamă știe că îngrijirea unui copil grav bolnav nu este o muncă ușoară. Dar când un copil este bolnav în stadiu terminal de la naștere, este de o mie de ori mai dificil. Lucruri aparent simple, cum ar fi reparații, plecarea în vacanță sau pur și simplu petrecerea timpului pentru tine sau pentru alți membri ai familiei sau pentru soțul tău sunt o sarcină aproape imposibilă.

Răgaz social

În urmă cu doi ani, părinții copiilor cu nevoi speciale au avut ocazia să încredințeze îngrijirea copilului lor unui serviciu profesional. Se numește respis, care înseamnă „răgaz social”. Acest proiect a apărut datorită lucrării comune a serviciului de ajutor ortodox „Mercy” și a Mănăstirii Marta și Maria a Milostivirii.

Respis este un proiect comun al Serviciului de ajutor ortodox „Mercy” și al Mănăstirii Marta și Maria. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

„Aproape toate familiile în care un copil bolnav crește au nevoie de asistență pentru înregistrare”, sunt sigur Șefa registrului Natalya Benova. — De regulă, astfel de familii nu au timp personal liber - întreaga lor viață este concentrată pe îngrijirea copilului. Și un astfel de răgaz social precum respis-ul nostru oferă părinților oportunitatea de a se relaxa.”

Respis este situat pe teritoriul Mănăstirii Marfo-Mariinskaya. Sunt 6 paturi in total. Părinții își pot lăsa copilul în registru doar o dată pe an și nu mai mult de o lună. Fibroză chistică, paralizie cerebrală, sindrom Rett, epilepsie intratabilă, amiotrofie - aceasta este doar o listă incompletă de diagnostice pentru pacienții din registrul pediatric. Pacienții săi sunt nevoiți să trăiască din medicamente, au nevoie de îngrijiri speciale și mijloace de reabilitare.

Aproape toate familiile cu un copil bolnav au nevoie de ajutor. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

„Sunt puțin mai mult de 60 de copii în registru în fiecare an. Acele familii care ne-au vizitat măcar o dată se înscriu în avans. De astăzi, am planificat deja întregul an 2017 și avem o listă separată a acelor părinți care sunt gata să-și aducă copilul la noi dacă cineva refuză brusc”, spune Natalya Benova.

Desigur, puțini părinți decid imediat să-și lase copilul în grija unor străini. Prin urmare, mamele au posibilitatea de a petrece prima dată în registru cu copilul lor.

„Părinții cred și au, desigur, într-o oarecare măsură dreptate, că nimeni altcineva nu poate avea grijă de copilul lor așa - hrănește-l, vorbește cu el, calmează-l. Prin urmare, prima dată când vin la noi și își lasă copilul, sună mult și vin des”, spune șeful registrului. „Dar apoi își dau seama că nimeni nu-și rănește copilul aici, copilul mănâncă bine, este îngrijit ca acasă, cel puțin nu mai rău, iar părinții încetează să-și mai facă griji și își lasă liber copiii pe viitor.”

Copilul este de pază 24 de ore pe zi. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

Ușurează suferința

Zhenya și Sasha sunt aici fără părinții lor. Pur și simplu nu le au - sunt elevi ai unui orfelinat, așteaptă o intervenție chirurgicală într-una dintre clinicile capitalei. Poate că respis este astăzi singurul loc în care sunt cu adevărat îngrijiți cu căldură maternă.

„Sasha, nu poți să-ți muști degetele”, îi spune cu blândețe angajatul registrului copilului. - Ți-e foame? Acum va fi prânzul!” Bebelușul zâmbește și încearcă să arunce un sărut.

Respis este într-o măsură mai mare nu o instituție medicală, ci o instituție socială. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

Ambii copii au paralizie cerebrală: băiatul a oprit epilepsia, iar fata are crize constante. Sasha reacționează la intonații, încearcă să comunice, dar nu vede nimic. Dar colega lui de cameră, Zhenya, în vârstă de 7 ani, nu ia legătura. Bebeluș înainte trei ani s-a dezvoltat normal până când a fost rănită de propria mamă în timp ce se afla sub influența drogurilor. De atunci, fata s-a închis.

Nevoia de registre este mare

Recensământul este o altă confirmare că copiii grav bolnavi pot fi ajutați, deși nu pot fi vindecați complet. Aceste 4 săptămâni pe an pe care un copil le poate petrece în registru sunt, deși o perioadă scurtă de timp, dar un ajutor imens pentru familie. „Totul este complet gratuit pentru familii. Respis funcționează pe donații de la oameni grijulii”, spune șefa respis, Natalya Benova. „Tot ce avem sunt donații private, un cont și donatori obișnuiți care transferă fonduri pentru ca registrul să existe. Menținerea unui registru, a salariilor angajaților, a hranei - toate acestea necesită cheltuieli mari.”

Registrul este susținut prin donații. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

Locuitorii oricărui oraș din Rusia, indiferent de religie, pot nominaliza un copil pentru includerea în registrul Mănăstirii Marfo-Mariinsky. Părinților li se va oferi nu numai răgazul de care au nevoie după mulți ani de luptă împotriva bolii incurabile a copilului lor, ci și sfaturi medicale despre cum să-și îngrijească în mod corespunzător copilul și ce poziție să aleagă pentru ca acesta să poată sta sau să se întindă confortabil. Și copilul însuși va schimba mediul și va primi ajutor de la psihologi profesioniști, terapeuți prin joc și specialiști în terapie cu exerciții fizice.

Părinții pleacă recenzii pozitive despre lista. Foto: AiF/ Alexei Vissarionov

„Nevoia de registre în țara noastră este foarte mare, acesta este un serviciu solicitat”, spune Natalya Benova, „dar pentru ca registrele să apară în țara noastră în regiuni, trebuie să creăm secții paliative pentru copii, hospicii pentru copii, public, privat, de stat, apoi mai multe persoane aflate în nevoie vor primi ajutor. De fapt, se pot face multe pentru copiii cu paralizie cerebrală, amiotrofie și alte boli incurabile. Viața lor poate fi nu numai ușoară, ci și extinsă semnificativ cu îngrijire adecvată, abilitare și sprijin psihologic.”

Organizația autonomă non-profit „Parteneriat pentru fiecare copil” a susținut prima lecție din ultimii doi ani la Școala Familiilor de Parteneriat Profesional. După două luni de pregătire, elevii școlii vor participa la programul „Respite” și vor ajuta familiile care cresc copii cu dizabilități.

Ultima dată când s-a desfășurat formarea la Școala Familiilor de Parteneriat Profesional a fost în 2012, a spus ANO „Parteneriat pentru fiecare copil”. Printre ascultători se numără studenți ai Facultății de Pedagogie Corecțională a Universității Pedagogice de Stat Herzen din Rusia, educatori grădiniţă, psihologi, defectolog, tânăr inginer bărbat, mame de copii cu nevoi speciale.

Instruirea familiilor partenere profesionale va fi oferită gratuit timp de două luni. Ascultătorii vor afla de ce o familie și un copil au nevoie de cazare pe termen scurt, se vor familiariza cu algoritmul serviciului „Respite”, vor învăța cum să interacționeze cu un copil cu dizabilități și cum să aleagă materialele potrivite de jocuri și divertisment pentru un copil. Educatorii sociali, psihologii și avocații lucrează cu studenții. La finalizare, studenții vor primi certificate care dă dreptul la muncă plătită cu copii speciali ca familie parteneră profesională a programului „Respite”, implementat de ANO „Parteneriat pentru fiecare copil”.

Programul „Respite” oferă o oportunitate de a sprijini părinții care cresc copii cu dizabilități severe, ajutându-i să obțină timp pentru un „răgaz” prin plasarea copilului într-o familie parteneră profesionistă. Acest serviciu ajută la reducerea tensiunii psihologice în familie și reduce riscul de a muta copilul la un internat, notează organizația.

În Sankt Petersburg, conform experților, există 14,2 mii de familii cu copii cu dizabilități, dintre care aproximativ 3,5 mii sunt copii cu forme severe de dizabilitate (de exemplu, paralizie cerebrală combinată cu tulburări mintale).

„Astfel de copii nu se pot îngriji de ei înșiși, vorbesc, merg, au adesea dificultăți în comunicare, nu se orientează, nu își controlează comportamentul. Cu toate acestea, copiii au nevoie de comunicare, tratament și servicii. Părinții sunt obligați să fie alături de ei 24 de ore pe zi. Acest lucru duce la acumularea de oboseală, părinții nu au grijă de viața lor, nu pot lucra, iar pensia de invaliditate este mică. Tensiunea psihologică se creează în familie astfel încât părinții își doresc să transfere copilul la un internat. Programul „Respite” vă permite să invitați o familie parteneră profesionistă acasă și, prin urmare, să ajutați familiile cu copii cu dizabilități”, spune Tatyana Kraineva, director de PR al ANO „Parteneriat pentru fiecare copil”.

Astăzi, 40 de familii partenere profesioniste oferă servicii pentru 153 de familii.

Costul unei ore de „răgaz” este de 250 de ruble. ANO „Parteneriat pentru fiecare copil” poate oferi 360 de ore de „răgaz” pe an - aceasta este câteva ore pe lună sau două săptămâni de vacanță pentru o familie. Există familii în care nevoia variază de la 500 la 1 mie de ore pe an.

„În Rusia, statul alocă de la 600 de mii la un milion de ruble pe an pentru întreținerea unui copil într-o pensiune. Potrivit programului nostru, pentru ca un copil să rămână cu familia lui, este suficient să strângi până la 100 de mii de ruble pe an”, spun specialiștii organizației.

Oricine dorește să ajute familiile cu copii cu dizabilități poate participa la program.

„O femeie care a venit la Respite ca partener de mamă profesionistă a citit cartea lui Gonzalez, Black on White. A fost scris de un băiat spaniol care are paralizie cerebrală. A intrat în sistemul rusesc orfelinate și a petrecut acolo aproape 20 de ani. Aceasta este o carte foarte emoționantă și are doar 24 de pagini. Femeia a spus că această poveste a făcut o impresie puternică asupra ei și dorește să ajute pentru ca cât mai puțini copii să ajungă în casele de bătrâni și să rămână cu părinții lor”, spune Tatyana Kraineva.

După cum notează experții, familiile partenere sunt necesare nu numai de părinți, ci și de copiii cu dizabilități înșiși, deoarece oferă oportunitatea de a comunica cu oameni noi și de a câștiga experiență de socializare.

„Dacă m-ai fi întrebat înainte ce înseamnă îngrijirea unui copil cu dizabilități, aș fi răspuns că este izolare pe viață. Apariția unei familii partenere din „Respite” m-a scos din cea mai profundă depresie, dintr-o stare psihică anormală”, notează mama unui copil cu dizabilități, Anna Antonova.

„Ideea de „Respite” este grandioasă. În calitate de mamă care a trecut prin multe lupte diferite, știu cât de important este ca părinții să poată, uneori, să se retragă de la problemele nesfârșite ale educației, tratamentului și întreținerii. Folosim serviciul Respite de aproximativ trei ani. Ea ne-a oferit ceva ce nu aș fi avut puterea să fac singură: oportunitatea de a comunica cu alți oameni și de a câștiga experiențe noi l-a ajutat pe fiul meu să se dezvolte”, spune Olga Mallaeva despre program.

Referinţă

Programul „Respite” a fost creat de angajații ANO „Parteneriat pentru fiecare copil” în 2007. Principiul principal al programului este „Schimbăm lumea, oferind fiecărui copil posibilitatea de a crește într-un mediu puternic, familie iubitoare" Pe parcursul celor șapte ani de program, 216 familii care cresc copii cu dizabilități severe au primit 77 mii 320 de ore de „răgaz”. Parteneriatul a instruit și a oferit locuri de muncă pentru 40 de familii de parteneri profesioniști. Din 2013, distribuția și implementarea modelului „Respite” a fost realizată în regiunile Tver, Novosibirsk, Volgograd și continuă să funcționeze în regiunea Murmansk.

Iulia Vyatkina

Am aflat despre proiectul „Respite” de la mama lui Snezhana. Ea este implicată în proiect de mult timp și mi l-a recomandat cu căldură. S-a întâmplat în familie că, la vârsta de 61 de ani, am devenit părintele adoptiv al propriului meu nepot de 8 ani, o „bunica singură”. Deși mai sunt și alte rude, acestea au refuzat să mă ajute să-mi cresc copilul. O altă bunica a spus chiar și expresia „tu însuți te-ai înscris pentru asta, acum poartă-ți crucea”.

Să fii o mamă singură este greu, dar crede-mă, este mai greu să fii o bunică singură. Uneori am căzut în disperare de la o grămadă de probleme, chestiuni urgente, lipsă de timp pentru a le rezolva și din insensibilitatea oamenilor. Și ca o gură de aer proaspăt - „Respite”. Fără birocrație, fără birocrația cu care se confruntă întotdeauna părinții adoptivi în organizațiile guvernamentale, am fost inclus în proiect.

Copilul meu este special, se ferește de străini, mi-a fost teamă că nu va merge nimic și a strigat cu voce tare: „Nu voi sta să mă joc cu nimeni”. Dar din nou s-a întâmplat un miracol - a văzut o fată drăguță care a venit la noi, ne-a ascultat conversația dintr-o altă cameră și a venit el și a început să vorbească.

Acum, de 2 ori pe săptămână, nu trebuie să-mi fac temele. Se face cu sitter rapid si fara tam-tam. Și în acest moment am început să-mi rezolv problemele urgente și m-am simțit mai puțin singur.

Multe mulțumiri echipei de proiect! Sponsori! Salvezi literalmente oamenii de necazuri cu sprijinul tău. Ne faci să credem că mai este bine pe lumea asta! Sunt oameni care ajută familii ca a noastră, nu în cuvânt, ci în faptă.

Acum cred ca totul va fi bine!!!

Sunt mama adoptivă a doi copii: Efim (2 ani) și Ilaria (6 luni). Fiul nostru este un copil găsit, a stat toată noaptea într-o pungă la ușa spitalului, a devenit hipotermic și aproape a murit. A fost tratat la terapie intensivă cu pneumonie. L-am adoptat când avea 2 luni. Fiul meu crește foarte inteligent, la vârsta de 2 ani vorbește deja totul clar, a învățat întregul alfabet și recită cu mine poeziile Agniei Barto. Ne-am adoptat fiica în martie, a fost cel mai bun cadou de 8 martie din viața mea.

Când soțul meu a plecat la muncă, mi-am dat seama că am nevoie de ajutor. Efim-ul nostru este foarte activ, a fost deosebit de greu de mers cu doi copii. Așa că am început să caut opțiuni. Aveam nevoie de o bona pentru plimbare. Atunci am luat legătura. Sincer să fiu, eram foarte îngrijorat și îmi era teamă să-mi încred copiii unei babysitter, dar totul a decurs destul de bine.

Cu babysitter, aș putea să hrănesc cu ușurință copiii, să-i pregătesc de plimbare, să-i iau la plimbare, să mă întorc și să-i schimb. Pentru noi, acest ajutor este foarte important Deocamdată, copiii îmi ocupă tot timpul cu soțul meu. Dacă avem noroc și continuăm să fim implicați în proiect, există planuri să mergem undeva cu soțul meu, chiar și doar să mergem o oră împreună. Vă mulțumim, suntem foarte recunoscători!

Proiectul „Respite” este bucuria și mântuirea mea. De aproape un an, fetele din acest proiect — babysitter — vin la noi de două ori pe săptămână dimineața. Se plimbă cu copilul două ore. În aceste două ore am timp să lucrez, să fac tot felul de lucruri diferite și uneori – cel mai important – să fiu doar singură.

Avem o bunică, avem rude care sunt gata să vină și să ne lase pe soțul meu și pe mine să mergem seara într-o vizită sau la afaceri, dar, bineînțeles, nu mi-ar trece niciodată prin minte să cer cuiva să vină doar pentru a lua un plimb sau joacă-te cu fiul meu cât eu voi fi acasă. Iar lui „Respite” nu-i pasă ce fac în acest timp, doar ajută. Mulțumesc!

A acorda măcar puțină odihnă părinților copiilor adulți cu dizabilități și a salva cât mai multe familii este scopul proiectului „Respite Plus”. Asociația Asociațiilor Obștești ale Părinților Copiilor cu Handicap (GAOORDI) a lansat acest program în aprilie 2016. Managerul de program Elizaveta Fafurdinova vorbește despre modul în care funcționează Respite Plus.

În prezent, la program participă 20 de familii „speciale”, precum și 14 familii care sunt gata să ajute părinții persoanelor cu dizabilități să-și elibereze timp pentru nevoile lor - pentru câteva ore sau chiar zile - și să aibă grijă de copiii lor.

Elizaveta, este „Respite Plus” o dezvoltare internă a GAOORDI sau sunt deja furnizate servicii similare?

Particularitatea acestui proiect este că afectează familiile în care copiii cu dizabilități au crescut deja. Aceasta este o inovație pentru Rusia. Există multe variații pe tema „răgazului”, dar toate sunt menite să ajute părinții copiilor minori. Și părinții adulților cu dizabilități cad complet din spațiul de informare și caritate, deși după împlinirea a 18 ani a copilului nevoile lor rămân aceleași. Când ne-am dezvoltat programul, ne-am bazat pe experiența colegilor de la organizația din Sankt Petersburg „Parteneriat pentru fiecare copil”, care oferă deja servicii similare. „Respite Plus” este un proiect succesor al „răgazului” copiilor.

Adică familiile în care copiii au împlinit vârsta de 18 ani sunt transferate în proiectul dumneavoastră?

Unii da. Dar în momentul de față nu există un sistem unic și funcțional de „schimb” de familii între GAOORDI și „Parteneriatul pentru fiecare copil”, deoarece proiectul nostru este încă foarte tânăr și nu avem fonduri și resurse suficiente pentru asta. Deocamdată, oferim servicii doar celor mai severi copii cu dizabilități de grupa I, adesea cu dizabilități multiple. Există, de asemenea, o lipsă de familii gazdă.

Cu ce ​​este legat?

Este important pentru noi să înțelegem ce motive ghidează o persoană atunci când vine la un proiect. Desigur, el este plătit pentru munca lui, dar explicăm constant că Respite Plus nu este un analog al unui îngrijitor și nu este doar o modalitate de a face bani. Secțiile noastre trebuie să aibă încredere în ajutoarele lor și să știe că îl lasă pe copil cu oameni pregătiți și motivați corespunzător.

Atunci când alegem o familie, îi întrebăm întotdeauna pe părinți dacă au prieteni care sunt gata să ofere un serviciu de „răgaz” și adesea se găsesc astfel de persoane. Este mai confortabil pentru o familie să încredințeze copilul unei persoane pe care o cunoaște. Tot ce trebuie să facem este să pregătim și să pregătim astfel de oameni. Acum, până când serviciul devine global, cele mai eficiente canale pentru găsirea familiilor gazdă sunt gura în gură, mass-media, social mediași site-ul nostru, pe care orice persoană care găsește puterea și dorința de a ajuta poate completa un chestionar pentru familia gazdă, iar noi îl vom lua în considerare.

Ce pregătire urmează o familie gazdă înainte de a începe munca?

Pentru început, efectuăm un interviu detaliat, în timpul căruia îl întrebăm pe candidat despre biografia lui, componența familiei și motivele care l-au determinat să-și ofere ajutorul. Datorită unui sistem de selecție atât de complex, nu există persoane aleatorii în proiectul nostru și putem fi destul de încrezători în fiecare familie gazdă.

După ce a trecut cu succes interviul, familia începe pregătirea la Școala Familiilor Gazdă. Școala desfășoară nouă cursuri pe diverse blocuri tematice despre tulburările de dezvoltare și problemele cu care se poate confrunta o familie gazdă. Blocurile tematice sunt următoarele: autism, motor, senzorial, diverse tulburări multiple și, bineînțeles, reguli de îngrijire a pacienților imobilizați la pat. Cursul este obligatoriu pentru toată lumea, indiferent de educație (atât medicii, cât și profesorii se alătură proiectului). Programul nostru oferă abilități practice de bază, iar toți cei care l-au luat au remarcat că a fost util.

Cât de des poate o familie să folosească serviciul de răgaz?

Familiile cu care avem un acord au 360 de ore de răgaz pe an, pe care le pot folosi după cum consideră de cuviință. Mamele au ocazia să meargă la magazin sau clinică fără grabă și să se relaxeze. Daca apare o situatie in care un parinte trebuie sa plece cateva zile, incercam sa gasim o familie gazda pe toata perioada de absenta, pana la 15 zile. Cu toate acestea, de cele mai multe ori, familiile noastre sunt foarte atente la orele lor și încearcă să le distribuie uniform pe tot parcursul anului.

Cum este finanțat proiectul?

În prezent, programul este finanțat din diverse surse, care, din păcate, nu acoperă toate costurile. Căutăm constant noi surse de fonduri și am lansat un proiect de crowdfunding pe platforma Planeta.ru. GAOORDI se pregătește să intre în registrul furnizorilor de servicii sociale. Cu toate acestea, dificultatea paradoxală cu Respite Plus este că oferim asistență adulților, iar un astfel de serviciu nu este pe listă. De aceea îl „colectăm” de la diverse servicii casnice, iar acest lucru necesită o ingeniozitate considerabilă. Sperăm că proiectul se va dezvolta, deoarece suntem încrezători că relaxarea pe care participarea la „Respite” o oferă unei familii este o alternativă la plasarea persoanelor cu dizabilități în școli-internat.

Cine ajută, cine ajută

Fiecare familie gazdă și familie care are nevoie de o „pauză” are propria sa poveste. Evgenia Zh a devenit recent o mamă gazdă. Ea însăși crește un copil cu nevoi speciale. „În timp ce fiul meu este la școală, am timp liber. Și când am aflat despre Respite Plus, mi-am dat seama cum poate fi folosit. Până la urmă, știu cât de important este să acordați măcar un minut de odihnă unei mame care dedică atât de multă energie îngrijirii copilului ei”, spune Evgenia.

Ilya P. are 76 de ani și de 10 ani după moartea soției și-a crescut singur fiul Alexei. Fiul meu are un diagnostic complex și necesită îngrijire constantă, iar Ilya obosește rapid din cauza stării sale de sănătate. Datorită serviciului de „răgaz”, a avut ocazia să-și dedice ceva timp.

Tatyana F. este o profesoară de muzică cu o vastă experiență, a lucrat destul de mult timp într-un centru de reabilitare cu persoane cu dizabilități. Acum este pensionară și a acceptat cu bucurie să participe la programul Respite Plus ca membru al unei familii gazdă.

Cine poate deveni părinte gazdă

Pentru a participa la programul „Respite Plus” ca familie gazdă, trebuie să aveți cetățenie rusă și să vă înregistrați în Sankt Petersburg sau Regiunea Leningrad. Sunt luați în considerare candidații cu vârsta cuprinsă între 18 și 70 de ani care nu sunt înregistrați la dispensarele psihoneurologice, de dependență de droguri și de tuberculoză. Cei care doresc să participe la program trebuie să completeze un formular la adresa