Вже майже два роки, як у Новосибірську працює проект «Передишка» - перший і поки що єдиний у регіоні. Він призначений для батьків, які мають дітей-інвалідів з різними захворюваннями – порушенням опорно-рухового апарату, ДЦП, розумовою недостатністю, поведінковими порушеннями, синдромом Дауна та іншими особливостями розвитку.

Проект розвивається з урахуванням Комплексного центру соціальної адаптації інвалідів. Його суть - створення реабілітаційного середовища для дітей-інвалідів та забезпечення «перепочинку» для їхніх батьків, які невідривно знаходяться поруч зі своєю дитиною. З хворими дітьми у центрі займаються педагоги, логопеди, дефектологи, неврологи, психіатри. Докладніше про програму «Передишка» наш кореспондент дізнався, побувавши в Комплексному центрі.

Трохи історії

Центр адаптації виник не так на порожньому місці; ще у воєнний і післявоєнний час потрібно було давати освіту та професію людям, які отримали фізичні недуги. Їм була потрібна допомога фахівців, щоб пристосуватися до нового життя, і не відчувати себе викинутими з суспільства. Сучасна будівля була збудована у 1970 році і донедавна тут розміщувалося освітнє училище-інтернат для інвалідів. А в 2009 році установа стала Комплексним центром, який надає соціальні, медичні та освітні послуги. Спочатку принципи роботи були колишніми: ставка робилася на молодих інвалідів, яким необхідно здобути перші навички для оволодіння професією. Але наприкінці 2012 року увагу фахівців привернули батьки дітей-інвалідів, які часто залишалися віч-на-віч зі своїми проблемами. У співпраці з Товариством інвалідів Ленінського району (голова Наталія Скаредов) було вироблено концепцію проекту «Передишка».

Загнані у кут

Ми розуміли, - розповідає заступник міністра соціального розвитку Новосибірської області Галина Лисова,- що діти з порушенням опорно-рухової системи та ще розумової відсталістю - важка ноша для їхніх батьків. Соціум для таких дітлахів - це їхній будинок із чотирма стінами. Адже мамі треба якось вирішувати питання з фізіолікуванням дитини, лікувальною фізкультурою, навчання, контактувати з медико-педагогічною комісією Та й самій треба якось жити! На той самий медогляд, до лікарні самій матусі сходити неможливо – вона прив'язана до будинку, до дитини-інваліда. Ми бачили, що ці мами (на жаль, здебільшого це неповні сім'ї) – наші потенційні підопічні. Бачили, як вони поставили на собі хрест, і розуміли, що треба щось робити.

Мамам потрібна була перепочинок, а дітям – соціальна адаптація. Дітям важливо було спілкуватися з однолітками і не менш важливо отримати допомогу медиків і педагогів. І сьогодні вже можна підбивати перші підсумки!

” За три роки існування Центру у ньому отримали допомогу 100 хлопців. Два роки роботи програми «Перепочинок» показали, наскільки вона затребувана, а головне – корисна. Хтось із дітей за цей час став на ніжки, скориставшись ходунками, хтось узяв ложку і почав їсти самостійно. Хтось навчився відкривати кран з водою, багато хто відмовився від памперсів, а це теж велике досягнення.

Діти стали менш агресивні та товариські. Фахівцям довелося чимало попрацювати, щоби мінімально адаптувати особливих дітей до життя в суспільстві.

Зі свого боку керівництво Центру зробило чимало для комфорту діток: у туалеті для дітей-візочників для них з'явилося своє відділення, а до актової зали, де відбуваються концерти та свята, стало можливим потрапити на підйомнику.

” Батьки в той час, поки з їхніми дітьми займалися у цьому центрі за програмою «Передишка», змогли вирішити свої проблеми. Деякі матусі влаштувалися на роботу, інші здобули нову спеціальність, хтось нарешті зміг зайнятися квартирним питанням, є матусі, яким вдалося налагодити особисте життя та вийти заміж. У кількох сім'ях з'явилися братики та сестрички маленьких гостей Центру – до речі, всі здорові діти. Тобто сім'я отримала можливість розвиватися, жити повноцінним активним життям.

Що далі?

Але така реабілітація у Комплексному центрі займає лише півроку. А як бути далі? Так, матусі влаштувалися працювати, в їхніх дітей виникла динаміка розвитку. Але як ці здобутки закріпити? Адже це знову може зійти нанівець, якщо дітьми не займатися…

” У міністерстві соцрозвитку і в самому центрі подумали, порадилися, поговорили з батьками, і дійшли до думки, що треба відкривати місця на платній основі. Батьки цю ідею підтримали, оскільки у матусь з'явилася можливість працювати.

Курс реабілітації у нас 6 місяців, - каже директор Комплексного центру Лариса Пугачова,– потім, якщо батьки хочуть, вони йдуть на платне обслуговування. А потім вони знову можуть повернутися на бюджет за наявності вільного місця. Адже ми повинні дати можливість прийти до нас та інших дітей, які потребують.

”- Найповніший набір послуг у платному відділенні – близько 10 тисяч рублів за 21 день. Але батьки не завжди використовують 21 день, коли вони можуть привести дитину, а коли ні, і в середньому виходить близько 7 тисяч рублів на місяць. Усі тарифи у нас затверджені урядовим департаментом з тарифів, ціни цілком розумні. Поки що у комплексі 26 бюджетних та 10 платних місць, і цього цілком вистачає.

Але якщо виникне потреба, ми відкриватимемо нові місця. Сьогодні відділення розраховане на дітей віком від 7 до 11 років. Але батьки вже турбуються, а що ж буде далі з їхніми дітьми, що підросли? Тому зараз ми думаємо про створення у відділенні місць для підлітків 12 – 14 років.

Як потрапити до Комплексного центру?

Нині жодних складнощів для того, щоб потрапити сюди, немає. Навпаки, якщо раніше матусі шукали такі притулки, то тепер керівництво центру йде в народ.

Нині не вони шукають нас, а ми їх, - розповідає Лариса Пугачова. - Ми тут, ми готові працювати, готові приймати нових дітей, і хочемо, щоби про нас дізналися. Черг, звісно, ​​не допустимо - знайдемо вихід зі становища. Тому стати популярними не боїмося.

”- Коли ми тільки-но відкрилися (а це було 1 серпня 2013 року), і пішли перші батьки, то вони були дуже стурбовані, що хтось прийде сюди ще й їм скоротять період реабілітації. І настільки міцно тримали інформацію про нашу установу в секреті, що приховували її навіть від найближчого оточення. Але наша мета – охопити як можна більше сімей, у яких є діти-інваліди

Фахівці центру самі почали розповсюджувати інформацію: працювати з корекційними школами, бувати у поліклініках, на соціально-медико-психологічних комісіях. І тепер про них багато хто знає і звертаються безпосередньо до Центру. Співробітники установи курирують таких людей, підказують, як зібрати пакет необхідних документів, координують цей процес. Адже такого, щоб батько захотів потрапити, але не зміг, бути не повинно. З 1 січня ситуація має змінитися в кращий бік, тому що саме у січні набрав чинності новий, 442-й закон про соціальне обслуговування, за яким органи соціального захисту, розташовані на тій території, де проживає дитина-інвалід, мають активно працювати з такими дітьми та їхніми батьками, спрямовувати їх до реабілітаційних центри.

” З 1 січня Комплексний центр став працювати безпосередньо з відділами соцпідтримки, розповідати про те, які послуги він може надати, хто в нього може прийти. А соцзахист, у свою чергу, повинен допомагати батькам, підштовхувати їх, щоб вони займалися дитиною, налаштовувати на позитивний результат.

У нашому центрі, – продовжує Лариса Дмитрівна, – реабілітацію за програмою «Передишка» можуть відбуватися діти з усіх районів та міських округів області. Нині це переважно хлопці з Ленінського, Кіровського, Новосибірського сільського районів та міста Об.

Для отримання додаткової інформації про реабілітаційну програму можна звертатись до Комплексного центру адаптації інвалідів за телефоном 314-79-72. Подробиці є на сайті Центру.

А щоб зібрати необхідні документи, батькам потрібно йти до органів соціального захисту за місцем проживання. Там і формується пакет документів на дитину, її особисту справу, створюється індивідуальна програма реабілітації. За часом оформлення займає близько тижня: вам не доведеться проходити медичне обстеження, достатньо виписки з карти дитини.

Фото із сайту Комплексного центру соціальної адаптації інвалідів

Чи вважаєте цю інформацію важливою?

Женя та Сашаприйшли із прогулянки. Доглядальниці виймають їх з колясок і акуратно перекладають у ліжечка. В обох дітей дуже «важкі» діагнози. Одягатися, їсти, гуляти вони можуть лише за допомогою сторонньої людини. Найчастіше саме такою людиною є мама.

Про те, що доглядати тяжкохвору дитину — нелегка праця, знає кожна мати. Але коли дитина невиліковно хвора від народження — складніше в тисячу разів. Такі прості, начебто, речі, як зробити ремонт, з'їздити на відпочинок, та просто приділити час собі чи іншим членам сім'ї, чоловікові — практично нездійсненне завдання.

Соціальний перепочинок

Два роки тому у батьків особливих дітей з'явилася можливість довірити догляд за дитиною професійній службі. Вона називається респіс, що у перекладі означає «соціальний перепочинок». Цей проект з'явився завдяки спільній роботі православної служби допомоги «Милосердя» та Марфо-Маріїнській обителі милосердя.

Респіс – спільний проект православної служби допомоги «Милосердя» та Марфо-Маріїнської обителі. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов

«Респисної допомоги потребують практично всі сім'ї, яких росте хвора дитина, — впевнена завідувачка респисом Наталія Бенова. — Як правило, такі сім'ї не мають вільного особистого часу — все їхнє життя зосереджене на догляді за дитиною. І такий соціальний перепочинок, як наш репис, надає батькам можливість відпочити».

Респис розташований на території Марфо-Маріїнської обителі. Усього тут 6 ліжок. Залишити дитину в респисі батьки можуть лише раз на рік і не більше ніж на місяць. Муковісцидоз, ДЦП, синдром Ретта, епілепсія, що не купується, аміотрофії — лише неповний перелік діагнозів пацієнтів дитячого респісу. Його пацієнти змушені жити на ліках, їм необхідний спеціальний догляд та засоби реабілітації.

Допомоги потребують практично всі сім'ї, де є хвора дитина. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов

«Рік у респисі буває трохи більше 60 дітей. Ті сім'ї, які хоч раз побували, записуються заздалегідь. На сьогоднішній день у нас уже розписано весь 2017 рік і є окремий список тих батьків, які готові привезти до нас дитину, якщо раптом хтось відмовиться», — каже Наталія Бенова.

Звичайно, деякі батьки так відразу наважуються залишити свою дитину під опікою сторонніх. Тому у мам є можливість спочатку побути в репісі разом з дитиною.

«Батьки вважають, і вони, звичайно, певною мірою мають рацію, що ніхто не зможе крім них так доглядати дитину — нагодувати її, поговорити, заспокоїти. Тому вперше, коли вони до нас приїжджають та залишають дитину, вони багато дзвонять, часто приходять, — каже завідувачка респисом. — Але потім розуміють, що тут їхнє чадо ніхто не ображає, дитина добре харчується, її доглядають як удома, принаймні не гірше, і батьки вже перестають турбуватися і вільно залишають дітей надалі».

Дитина знаходиться в респісі 24 години на добу. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов

Полегшити страждання

Женя та Сашко тут без батьків. Їх у них просто немає — вони вихованці дитячого будинку, очікують на операції в одній із столичних клінік. Можливо респіс — це сьогодні єдине місце, де про них піклуються по-справжньому з материнською теплотою.

«Саша, пальці не можна гризти, — лагідно каже дитині співробітниця респісу. - Ти голодний? Зараз обід буде! Малюк усміхається і намагається надіслати «повітряний поцілунок».

Респис переважно не медичний, а соціальний заклад. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов

В обох дітей ДЦП: у хлопчика купована епілепсія, а в дівчинки постійні судоми. Сашко реагує на інтонації, намагається спілкуватись, але нічого не бачить. А ось його сусідка по палаті – 7-річна Женя на контакт не йде. Малятко до трьох роківрозвивалася нормально, поки її травмувала власна мати, будучи під впливом наркотиків. З того часу дівчинка закрилася.

Потреба в респісах велика

Респис ще одне підтвердження того, що важкохворим дітям допомогти можна, навіть незважаючи на те, що їх не можна повністю вилікувати. Ці 4 тижні на рік, які дитина може провести в респісі, хоч і невеликий термін, але допомога для сім'ї — величезна. Для сімей це все повністю безкоштовно. Респіс працює на пожертвування небайдужих людей, — ділиться завідувачка респисом Наталія Бенова. — Все, що у нас є, — це приватні пожертвування, рахунок і постійні жертводавці, які перераховують кошти, щоб існувала реєстрація. Зміст респису, зарплати працівникам, харчування — все це потребує великих витрат».

Респис існує на пожертвування. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов

Визначити дитину в репис Марфо-Маріїнської обителі можуть мешканці будь-якого міста Росії, незалежно від конфесії. Батькам нададуть не тільки так необхідний за довгі роки боротьби з невиліковною хворобою дитини перепочинок, а й медичні поради, як правильно доглядати дитину, яку позу йому підібрати, щоб йому було комфортно сидіти або лежати. Та й сама дитина змінить обстановку, отримає допомогу професійних психологів, ігрових терапевтів та фахівців ЛФК.

Батьки залишають позитивні відгукипро респіс. Фото: АіФ/ Олексій Віссаріонов

«Потреба в респісах у нашій країні дуже велика, це затребувана послуга, — каже Наталія Бенова, — але для того, щоб у нас у країні в регіонах з'являлися реписи, потрібно створювати паліативні відділення для дітей, дитячі хоспіси, державні, приватні, приватні. державні, тоді допомога отримає більшу кількість нужденних. Насправді для дітей із ДЦП, аміотрофіями та іншими невиліковними хворобами можна зробити дуже багато. Їхнє життя не тільки можна полегшити, а й значно продовжити за правильного догляду, абілітації та психологічної підтримки».

Автономна некомерційна організація "Партнерство кожній дитині" провела перше за останні два роки заняття Школи професійних партнерських сімей. Слухачі школи після двомісячного навчання братимуть участь у програмі «Передишка» та допомагатимуть сім'ям, які виховують дітей з інвалідністю.

Востаннє навчання у Школі професійних партнерських сімей проводилось у 2012 році, розповіли в АНО «Партнерство кожній дитині». Серед слухачів – студенти факультету корекційної педагогіки Російського державного педагогічного університету імені Герцена, вихователі дитячого садка, психологи, дефектолог, молодий чоловік-інженер, матері дітей з особливими потребами.

Навчання професійних партнерських сімей проходитиме безкоштовно протягом двох місяців. Слухачі дізнаються, чому сім'я та дитина потребують короткострокового розміщення, ознайомляться з алгоритмом роботи послуги «Передишка», навчаться взаємодії з дитиною-інвалідом, як правильно підбирати ігрові та розважальні матеріали для дитини. Зі слухачами працюють соціальні педагоги, психологи, юристи. Після закінчення слухачі отримають сертифікати, що дають право на оплачувану роботу з особливими дітьми як професійну партнерську сім'ю програми «Передишка», що реалізується АНО «Партнерство кожній дитині».

Програма «Перепочинок» дає можливість підтримати батьків, які виховують дітей з тяжкими порушеннями, допомагає їм отримати час для «перепочинку», передавши дитину до професійної партнерської родини. Така послуга дозволяє зменшити психологічну напруженість у сім'ї, знижує ризик переміщення дитини до інтернату, зазначають в організації.

У Санкт-Петербурзі, за даними фахівців, проживає 14,2 тис. сімей, у яких є діти-інваліди, з них близько 3,5 тис. – діти з тяжкими формами інвалідності (наприклад, ДЦП у поєднанні із ментальними порушеннями).

«Такі діти не можуть себе обслуговувати, говорити, ходити, часто у них складнощі у комунікації, вони не орієнтуються, не контролюють своєї поведінки. Проте діти потребують спілкування, лікування, обслуговування. Батьки змушені перебувати з ними 24 години на добу. Це призводить до нагромадження втоми, батьки не займаються своїм життям, не можуть працювати, пенсія по інвалідності невелика. Створюється психологічна напруженість у ній така, що викликає бажання в батьків передати дитину до інтернату. Програма «Перепочинок» дозволяє запрошувати додому професійну партнерську сім'ю і тим самим допомагати сім'ям з дітьми-інвалідами», - розповідає PR-директор АНО «Партнерство кожній дитині» Тетяна Крайньова.

На сьогоднішній день 40 професійних партнерських сімей надають послуги 153 сім'ям.

Вартість однієї години «перепочинку» становить 250 рублів. АНО "Партнерство кожній дитині" може надати 360 годин "перепочинку" на рік - це кілька годин на місяць або два тижні відпустки для однієї сім'ї. Є сім'ї, у яких потреба становить від 500 до 1 тис. годин на рік.

«У Росії на утримання однієї дитини в будинку-інтернаті виділяється державою від 600 тис. до мільйона рублів на рік. У нас за програмою, щоб дитина залишилася жити у рідній сім'ї, достатньо залучити до 100 тис. рублів на рік», - стверджують фахівці організації.

Взяти участь у програмі може будь-яка людина, яка має бажання допомогти сім'ям, в яких ростуть діти з інвалідністю.

«Одна жінка, яка прийшла до «Передиху» як професійна партнерська мама, прочитала книгу Гонсалеса «Чорне на білому». Вона написана іспанським хлопчиком, який має ДЦП. Він потрапив у російську системудитячих будинків і провів у ній майже 20 років. Це дуже зворушлива книга, в ній лише 24 сторінки. Жінка сказала, що ця історія справила на неї сильне враження, і вона хоче допомагати, щоб якнайменше дітей потрапляли до будинків інвалідів, залишалися з батьками», - каже Тетяна Крайньова.

Як зазначають фахівці, партнерські сім'ї потрібні не лише батькам, а й самим дітям з інвалідністю, оскільки дають можливість спілкуватися з новими людьми, набути досвіду соціалізації.

«Якби мене раніше запитали, що таке догляд за дитиною-інвалідом, я відповіла б, що це довічна одиночна камера. Поява партнерської сім'ї з «Передишки» вивела мене з глибокої депресії, з психічно ненормального стану», - зазначає мама дитини з інвалідністю Ганна Антонова.

«Ідея «Передишки» – грандіозна. Як мама, яка пройшла через багато різних труднощів, я знаю, наскільки важливо батькам іноді мати можливість усунутись від нескінченних питань виховання, лікування та обслуговування. Ми користувалися послугою «Передишка» близько трьох років. Вона дала нам те, на що в мене не вистачило б сил: можливість спілкування з іншими людьми, отримання нового досвіду допомогло моєму синові розвиватися», - говорить про програму Ольга Маллаєва.

Довідка

Програма «Перепочинок» створена співробітниками АНО «Партнерство кожній дитині» у 2007 році. Основний принцип програми – «Змінюємо світ, даючи можливість кожній дитині виховуватись у міцній, люблячій сім'ї». За сім років дії програми 216 сімей, які виховують дітей з тяжкими формами інвалідності, отримали 77 тис. 320 годин «перепочинку». «Партнерство» навчило та надало роботу 40 професійним партнерським сім'ям. З 2013 року поширення та впровадження моделі «Передишка» здійснюється в Тверській, Новосибірській, Волгоградській областях, продовжує працювати в Мурманській області.

Юлія В'яткіна

Про проект «Передишка» я дізналася від мами Сніжани. Вона у проекті давно і дуже мені його радила. Так вийшло в сім'ї, що у 61 рік я стала прийомним батьком рідного 8-річного онука, «бабусею-одинаком». Хоча є інші родичі, але вони відхрестилися від допомоги мені у вихованні дитини. Була навіть сказана фраза іншою бабусею «ти сама підписалася під це ось тепер і неси свій хрест».

Бути мамою-одинаком важко, а бабусі-одиначку важче повірте. Деколи я впадала у розпач від купи проблем, невідкладних справ, нестачі часу вирішувати їх і від людської черствості. І як ковток свіжого повітря – «Передишка». Без бюрократії, без тяганини з якою постійно стикаються прийомні батьки в держорганізаціях, мене включили до проекту.

Дитина у мене особлива, до чужих ставиться насторожено, я боялася, що нічого не вийде і вона в голос кричала «я не буду ні з ким залишатися і грати». Але знову сталося диво — він побачив приємну дівчину, яка прийшла до нас, послухав наше спілкування з іншої кімнати і прийшов, і почав розмовляти.

Зараз 2 рази на тиждень я не страждаю з виконанням будинку. Робиться із ситтером швидко і без примх. А я в цей час почала розгрібати свої невідкладні справи і відчула себе не такою самотньою.

Велике спасибі команді проекту! Спонсорам! Ви буквально рятуєте людей від біди своєю підтримкою. Примушує вірити, що є добро ще в цьому світі! Є люди не словом, а справою, яка допомагає таким сім'ям, як у нас.

Тепер я вірю, що все буде добре!

Я прийомна мати двох дітей: Юхима (2 роки) та Іларії (6 місяців). Син у нас підкидьок, він пролежав усю ніч біля дверей лікарні в сумці, переохолодився і мало не помер. Його виходжували у реанімації із пневмонією. Ми забрали його, коли йому було 2 місяці. Синок росте дуже розумним, у свої 2 роки каже вже все і чисто, вивчив увесь алфавіт, розповідає разом зі мною вірші Агнії Барто. Доньку ми взяли у березні, це був найкращий подарунок на 8 березня у моєму житті.

Коли чоловік вийшов на роботу, я зрозуміла, що мені потрібна допомога. Юхим у нас дуже активний, особливо складно було гуляти із двома дітьми. Тому я почала шукати варіанти. Потрібна була нянька на прогулянку. Тоді я і звернулася до . Я, якщо чесно, дуже переживала і боялася довіряти своїх діток бебісітеру, але все пройшло досить гладко.

З бебісітерами я могла спокійно погодувати дітей, зібрати на прогулянку, погуляти, повернутися і переодягнути їх. Для нас ця допомога дуже суттєва. Поки що діти займають все наше з чоловіком час. Якщо пощастить, і ми будемо й надалі в проекті, є в планах і вихід кудись із чоловіком, хоч погуляти на годинку вдвох. Дякую, ми дуже вдячні!

Проект «Передишка» – це моя радість та порятунок. Ось уже майже рік, як до нас двічі на тиждень вранці приходять дівчата з цього проекту – бебіситери. Вони гуляють із дитиною по дві години. За ці дві години я встигаю попрацювати, зробити різні справи, а іноді – головне – просто побути одна.

У нас є бабуся, є родичі, які готові приїхати і відпустити нас із чоловіком увечері в гості чи у справах, але, звичайно, мені б ніколи не спало на думку когось просити приїжджати, щоб просто погуляти чи пограти з сином, поки я буду вдома. А «Перепочинці» все одно, що я робитиму в цей час, вона просто допомагає. Дякую!

Дати хоча б невеликий відпочинок батькам дорослих дітей-інвалідів та зберегти якнайбільше сімей — мета проекту «Передишка плюс». Асоціація громадських об'єднань батьків дітей-інвалідів (ДАОРДІ) запустила цю програму з квітня 2016 року. Про те, як працює «Передишка плюс», розповідає керівник програми Єлизавета Фафурдінова.

Зараз у програмі беруть участь 20 «особливих» сімей, а також 14 сімей, які готові допомогти батькам інвалідів вивільнити час для своїх потреб – на кілька годин або навіть днів, та подбати про їхніх дітей.

Єлизавета, «Перепочинок плюс» — це власна розробка ГАООРДІ чи подібні послуги вже надаються?

Особливість цього проекту в тому, що він зачіпає сім'ї, де діти-інваліди вже виросли. Для Росії це новація. Існує безліч варіацій на тему «перепочинку», але всі вони спрямовані на допомогу батькам неповнолітніх дітей. А батьки дорослих інвалідів зовсім випадають із інформаційного та благодійного простору, хоча після настання 18-річчя дитини їхні потреби залишаються незмінними. Розробляючи свою програму, ми спиралися на досвід колег із петербурзької організації «Партнерство кожній дитині», яка вже надає подібні послуги. «Перепочинок плюс» — це проект-наступник дитячого «перепочинку».

Тобто сім'ї, де діти досягли 18 років, переходять у ваш проект?

Деякі – так. Але на даний момент єдиної налагодженої системи «обміну» сім'ями між ГАООРДІ та «Партнерством кожній дитині» немає, оскільки наш проект ще дуже молодий і ми не маємо в своєму розпорядженні достатніх коштів і ресурсів. Поки що ми надаємо послуги лише найважчим хлопцям з І групою інвалідності, часто з множинними порушеннями. Існує і дефіцит у сім'ях, що приймають.

Із чим він пов'язаний?

Для нас важливо розуміти, якими мотивами керується людина, коли приходить у проект. Зрозуміло, він отримує гроші за свою роботу, але ми постійно пояснюємо: «Перепочинок плюс» — це не аналог служби доглядальниці і не просто спосіб заробити. Наші підопічні мають бути впевнені у своїх помічниках та знати, що залишають дитину з підготовленими та правильно мотивованими людьми.

При підборі сім'ї ми завжди питаємо батьків, чи є у них знайомі, готові надавати послугу «перепочинку», і часто такі люди перебувають. Для сім'ї це комфортніше — довірити дитину знайомій людині. Нам залишається таких людей навчити та підготувати. Зараз, поки послуга не набула глобального характеру, найефективніші канали пошуку сімей — «сарафанне радіо», засоби масової інформації, соціальні мережіі наш сайт, на якому будь-яка людина, яка знаходить у собі сили та бажання допомогти, може заповнити анкету сім'ї, що приймає, і ми її розглянемо.

Яку підготовку проходить приймаюча сім'я перед тим, як розпочати роботу?

Для початку ми проводимо докладну співбесіду, під час якої розпитуємо кандидата про його біографію, склад сім'ї, мотиви, які його спонукали запропонувати свою допомогу. Завдяки такій складній системі відбору в нашому проекті не буває випадкових людей, і ми можемо бути достатньо впевнені в кожній сім'ї, що приймає.

Після успішного проходження співбесіди сім'я розпочинає навчання у Школі приймаючих сімей. Школа проводить дев'ять занять з різних тематичних блоків про порушення розвитку та проблеми, з якими може зіткнутися сім'я, що приймає. Тематичні блоки такі: аутизм, рухові, сенсорні, різні множинні порушення і, зрозуміло, правила догляду за лежачими хворими. Курс є обов'язковим для кожного, незалежно від освіти (до проекту приходять і медики, і педагоги). Наша програма дає базові практичні навички, і всі, хто її проходив, наголосили, що це виявилося корисним.

Як часто сім'я може користуватися послугою «перепочинку»?

У сімей, з якими ми уклали договір, є 360 годин «перепочинку» на рік, і вони можуть використовувати їх за своїм розумінням. Мами отримують можливість сходити без поспіху до магазину чи поліклініки, відпочити. Якщо виникає така ситуація, коли батько повинен виїхати на кілька днів, ми намагаємося знайти сім'ю, яка приймає, на весь термін відсутності, до 15 діб. Однак найчастіше наші сім'ї дуже дбайливо ставляться до свого годинника і намагаються розподілити їх рівномірно на рік.

Як фінансується проект?

В даний час робота програми фінансується з різних джерел, які, на жаль, не охоплюють усіх витрат. Ми постійно шукаємо нові джерела надходження коштів, запускали краудфандінговий проект на платформі Planeta.ru. ГАООРДІ готується до вступу до Реєстру постачальників соціальних послуг. Однак парадоксальна складність із «Передишкою плюс» полягає в тому, що ми надаємо допомогу повнолітнім людям, а такої послуги у списку немає. Тому ми «збираємо» її з різних побутових послуг, і тут потрібна велика винахідливість. Ми сподіваємося, що проект розвиватиметься, бо впевнені, що відпочинок, який дає сім'ї участь у «Передишку», — це альтернатива влаштуванню інвалідів в інтернати.

Хто допомагає, кому допомагає

Кожна приймаюча сім'я і сім'я потребують «перепочинку» — своєї історії. Євгенія Ж. нещодавно стала приймаючою мамою. Вона сама виховує дитину з особливими потребами. «Поки що син у школі, у мене є вільний час. І коли дізналася про «Передишку плюс», я зрозуміла, як його можна використовувати. Адже я знаю, як важливо подарувати хоча б хвилинку відпочинку мамі, яка віддає так багато сил турботі про свою дитину», – каже Євгенія.

Іллі П. 76 років і вже 10 років після смерті дружини він виховує сина Олексія один. У сина складний діагноз, потрібен постійний догляд, а Ілля через стан здоров'я швидко втомлюється. Завдяки послузі «перепочинку» у нього з'явилася можливість присвячувати якийсь час собі.

Тетяна Ф. – вчитель музики з великим стажем роботи, досить довго працювала у реабілітаційному центрі з інвалідами. Зараз вона на пенсії і з радістю погодилася брати участь у програмі «Передишка плюс» як член приймаючої сім'ї.

Хто може стати приймаючим батьком

Для участі в програмі «Передишка плюс» як сім'я, що приймає, необхідно мати російське громадянство і реєстрацію в Санкт-Петербурзі або Ленінградської області. Розглядаються кандидати віком від 18 до 70 років, які не перебувають на обліку в психоневрологічному, наркологічному та туберкульозному диспансерах. Бажаючі взяти участь у програмі мають заповнити анкету на