Sedan nästan två år tillbaka har projektet "Respite" arbetat i Novosibirsk - det första och hittills enda i regionen. Den är avsedd för föräldrar med funktionsnedsatta barn med olika sjukdomar – rörelsehinder, cerebral pares, psykiska funktionsnedsättningar, beteendestörningar, Downs syndrom och andra utvecklingsstörningar.

Projektet utvecklas med utgångspunkt från Comprehensive Centre for Social Adaptation of Disabled People. Dess kärna är skapandet av en rehabiliteringsmiljö för funktionshindrade barn och att ge ett "pass" för deras föräldrar, som alltid är nära sitt barn. Lärare, logopeder, defektologer, neurologer och psykiatriker arbetar med sjuka barn på centret. Vår korrespondent lärde sig mer om programmet "Respite" efter att ha besökt Complex Center.

Lite historia

Anpassningscentret uppstod inte ur ingenstans; Även i krig och efterkrigstid var det nödvändigt att ge utbildning och ett yrke till människor som fick fysiska sjukdomar. De behövde hjälp av specialister för att anpassa sig till sitt nya liv och inte känna sig kastade ur samhället. Den moderna byggnaden byggdes 1970 och inrymde tills nyligen en pedagogisk internatskola för funktionshindrade. Och 2009 blev institutionen ett omfattande centrum som tillhandahåller sociala, medicinska och pedagogiska tjänster. Till en början var principerna för arbetet desamma: tyngdpunkten låg på unga funktionshindrade som behövde skaffa sig de första färdigheterna för att behärska ett yrke. Men i slutet av 2012 lockades specialisternas uppmärksamhet av föräldrar till funktionshindrade barn, som ofta lämnades ensamma med sina problem. I samarbete med Society of Disabled People of the Leninsky District (ordförande Natalya Skaredov) utvecklades konceptet för "Respite"-projektet.

Hörn

Vi förstod - säger vice minister för social utveckling i Novosibirsk-regionen Galina Lysova,- att barn med besvär i rörelseapparaten, och även mental retardation, är en tung börda för sina föräldrar. För sådana barn är samhället deras hem med fyra väggar. Men mamman måste på något sätt lösa frågan om fysisk behandling för barnet, sjukgymnastik, utbildning, kontakt med medicinska och pedagogiska kommissionen. Ja, och du måste leva på något sätt! För samma läkarundersökning är det omöjligt för mamman att själv åka till sjukhuset - hon är bunden till sitt hem, till sitt handikappade barn. Vi såg att dessa mammor (tyvärr är de mestadels ofullständiga familjer) är våra potentiella avdelningar. Vi såg hur de gav upp sig själva och insåg att något måste göras.

Mödrar behövde en paus, och barn behövde social anpassning. Det var viktigt för barnen att kommunicera med sina kamrater och lika viktigt att få hjälp av läkare och lärare. Och idag kan vi redan summera de första resultaten!

” Under de tre år som centret funnits har 100 barn fått hjälp. Två års drift av programmet "Respite" har visat hur efterfrågat det är, och viktigast av allt, hur användbart det är. Under den här tiden ställde sig några av barnen upp på fötterna med hjälp av rullatorer, medan andra tog en sked och började äta på egen hand. Någon lärde sig att öppna en vattenkran, många gav upp blöjor, och detta är också en stor bedrift.

Barn har blivit mindre aggressiva och mer sällskapliga. Specialister fick arbeta hårt för att minimalt anpassa särbarn till livet i samhället.

Centrets ledning har å sin sida gjort mycket för barnens bekvämlighet: toaletten för barn i rullstol har en egen avdelning för dem, och det har blivit möjligt att ta sig till samlingssalen, där konserter och helgdagar hålls , med hiss.

” Föräldrar kunde lösa sina problem medan deras barn behandlades på detta center under programmet "Respit". Vissa mammor fick jobb, andra fick en ny specialitet, någon kunde äntligen ta itu med bostadsfrågan, det finns mammor som lyckats förbättra sitt privatliv och gifta sig. Flera familjer har nu bröder och systrar till Centerns små gäster – alla är för övrigt friska barn. Det vill säga att familjen fick möjlighet att utvecklas och leva ett fullt aktivt liv.

Vad kommer härnäst?

Men sådan rehabilitering på Komplexcentrum tar bara ett halvår. Vad göra här näst? Ja, mammor fick jobb, deras barn började utvecklas dynamiskt. Men hur kan dessa framgångar konsolideras? När allt kommer omkring kan allt detta bli till intet igen om barnen inte tas om hand...

” Ministeriet för social utveckling och själva centrumet tänkte, rådfrågade, pratade med föräldrar och kom fram till att det är nödvändigt att öppna platser på betald basis. Föräldrar stödde denna idé eftersom mammor hade möjlighet att arbeta.

Vår rehabiliteringskurs är 6 månader, - säger chefen för det integrerade centret Larisa Pugacheva,– sedan, om föräldrar vill, går de till betaltjänster. Och då kan de återgå till budgeten igen, om det finns ledigt utrymme. Vi måste ge andra barn i nöd möjlighet att komma till oss.

”- Det mest kompletta utbudet av tjänster i den betalda avdelningen är cirka 10 tusen rubel i 21 dagar. Men föräldrar använder inte alltid 21 dagar ibland kan de ta med ett barn, ibland inte, och i genomsnitt visar det sig vara cirka 7 tusen rubel i månaden. Alla våra tariffer är godkända av regeringens tariffavdelning, priserna är ganska rimliga. Hittills har komplexet 26 budget och 10 betalplatser, och det räcker.

Men om behovet uppstår kommer vi att öppna nya platser. Idag är avdelningen utformad för barn i åldrarna 7 till 11 år. Men föräldrar är redan oroliga, vad kommer att hända med deras vuxna barn? Därför funderar vi nu på att skapa platser på avdelningen för tonåringar i åldrarna 12 - 14 år.

Hur kommer man till Comprehensive Center?

För närvarande är det inga svårigheter att ta sig hit. Tvärtom, om tidigare mödrar letade efter sådana "härbärgen", går nu centrets ledarskap till folket.

Nu letar de inte efter oss, men vi letar efter dem, - säger Larisa Pugacheva. – Vi är här, vi är redo att arbeta, vi är redo att ta emot nya barn, och vi vill att folk ska veta om oss. Naturligtvis kommer vi inte att tillåta köer - vi kommer att hitta en väg ut ur situationen. Därför är vi inte rädda för att bli populära.

”- När vi först öppnade (och det var 1 augusti 2013), och de första föräldrarna kom, var de mycket oroliga för att någon annan skulle komma hit och deras rehabiliteringsperiod skulle förkortas. Och de höll information om vår institution så hemlig att de gömde den även för sin närmaste krets. Men vårt mål är att täcka så mycket som möjligt fler familjer där det finns handikappade barn.

Centerns specialister började själva sprida information: arbeta med kriminalvårdsskolor, besöka kliniker och delta i sociala, medicinska och psykologiska uppdrag. Och nu känner många till dem och kontaktar centret direkt. Anställda på institutionen övervakar sådana personer, föreslår hur man samlar in ett paket med nödvändiga dokument och samordnar denna process. Det borde trots allt inte hända att en förälder vill komma dit, men inte kan. Från den 1 januari bör läget ändras bättre sida, eftersom det var i januari som den nya, 442:a lagen om sociala tjänster trädde i kraft, enligt vilken socialskyddsmyndigheter belägna i det territorium där ett funktionshindrat barn bor aktivt måste arbeta med sådana barn och deras föräldrar, hänvisa dem till rehabiliteringscenter.

” Från den 1 januari började Helhetscentret arbeta direkt med sociala stödavdelningar och pratade om vilka tjänster det kan tillhandahålla och vem som kan komma till det. Och social trygghet bör i sin tur hjälpa föräldrar, pressa dem att ta hand om sina barn och förbereda dem för ett positivt resultat.

"I vårt centrum," fortsätter Larisa Dmitrievna, "kan barn från alla distrikt och stadsdelar i regionen genomgå rehabilitering under programmet "Respit". Nu är det främst killar från Leninsky, Kirovsky, Novosibirsks landsbygd och staden Ob.

För mer information om rehabiliteringsprogrammet kan du kontakta Helhetscentrum för anpassning av personer med funktionsnedsättning genom att ringa 314-79-72. Mer information finns på centrets hemsida.

Och att samla Nödvändiga dokument, måste föräldrar gå till socialförsäkringsmyndigheterna på sin bostadsort. Där sammanställs ett paket med dokument för barnet, hans personakt och ett individuellt rehabiliteringsprogram skapas. Behandlingstiden tar ungefär en vecka: trots allt behöver du inte genomgå en läkarundersökning, det räcker med ett utdrag från barnets kort.

Foto från sajten Heltäckande centrum för social anpassning av funktionshindrade

Tycker du att denna information är viktig?

Zhenya och Sasha kom från en promenad. Sjuksköterskor tar upp dem ur sina barnvagnar och lägger dem försiktigt i sina spjälsängar. Båda barnen har mycket "svåra" diagnoser. De kan bara klä sig, äta och gå med hjälp av en utomstående. Oftast är denna person mamman.

Varje mamma vet att det inte är lätt att ta hand om ett svårt sjukt barn. Men när ett barn är dödssjukt från födseln är det tusen gånger svårare. Till synes enkla saker som att göra reparationer, åka på semester eller helt enkelt spendera tid för dig själv eller andra familjemedlemmar eller din man är en nästan omöjlig uppgift.

Socialt andrum

För två år sedan fick föräldrar till barn med särskilda behov möjlighet att anförtro vården av sitt barn till en professionell tjänst. Det kallas respis, vilket betyder "socialt andrum". Detta projekt dök upp tack vare det gemensamma arbetet från den ortodoxa hjälptjänsten "Mercy" och Martha and Mary Convent of Mercy.

Respis är ett gemensamt projekt för den ortodoxa hjälptjänsten "Mercy" och Martha och Mary-klostret. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

"Nästan alla familjer där ett sjukt barn växer upp behöver registrera hjälp", är jag säker på Chef för registret Natalya Benova. — Sådana familjer har i regel inte ledig egentid - hela livet är inriktat på att ta hand om barnet. Och ett sådant socialt andrum som vårt respis ger föräldrar möjlighet att koppla av.”

Respis ligger på Marfo-Mariinskaya-klostrets territorium. Det finns totalt 6 bäddar. Föräldrar får lämna sitt barn i registret endast en gång per år och högst i en månad. Cystisk fibros, cerebral pares, Retts syndrom, svårbehandlad epilepsi, amyotrofi - detta är bara en ofullständig lista över diagnoser för patienter i det pediatriska registret. Hans patienter tvingas leva på mediciner, de behöver särskild vård och rehabiliteringsmedel.

Nästan alla familjer med sjukt barn behöver hjälp. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

– Det finns lite mer än 60 barn i registret varje år. De familjer som har besökt oss minst en gång anmäler sig i förväg. Från och med idag har vi redan planerat hela året 2017 och har en separat lista över de föräldrar som är redo att ta med sitt barn till oss om någon plötsligt vägrar”, säger Natalya Benova.

Naturligtvis är det få föräldrar som omedelbart bestämmer sig för att lämna sitt barn i främlingars vård. Därför har mammor möjlighet att spendera den första tiden i registret med sitt barn.

”Föräldrar tror, ​​och de har förstås till viss del rätt, att ingen annan kan ta hand om sitt barn på det sättet – mata det, prata med det, lugna ner det. Första gången de kommer till oss och lämnar sitt barn ringer de därför mycket och kommer ofta”, säger registerchefen. "Men sedan inser de att ingen skadar sitt barn här, barnet äter bra, tas om hand som hemma, åtminstone inte värre, och föräldrarna slutar oroa sig och lämnar fritt sina barn i framtiden."

Barnet är på vakt 24 timmar om dygnet. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Lätta lidande

Zhenya och Sasha är här utan sina föräldrar. De har dem helt enkelt inte - de är elever på ett barnhem som väntar på operation på en av huvudstadens kliniker. Kanske är respisen idag det enda stället där de verkligen vårdas med modervärme.

"Sasha, du kan inte bita dina fingrar," säger registermedarbetaren försiktigt till barnet. - Du är hungrig? Nu blir det lunch!” Bebisen ler och försöker blåsa en kyss.

Respis är i högre grad inte en medicinsk institution, utan en social institution. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Båda barnen har cerebral pares: pojken har slutat med epilepsi och flickan har konstanta anfall. Sasha reagerar på intonationer, försöker kommunicera, men ser ingenting. Men hans rumskamrat, 7-åriga Zhenya, tar inte kontakt. Bebis innan tre år utvecklades normalt tills hon skadades av sin egen mamma när hon var påverkad av droger. Sedan dess har tjejen stängt av sig.

Behovet av register är stort

Folkräkningen är ytterligare en bekräftelse på att svårt sjuka barn kan få hjälp, trots att de inte kan botas helt. Dessa 4 veckor om året som ett barn kan tillbringa på registret är en kort period, men de är till stor hjälp för familjen. "Det hela är helt gratis för familjer. Respisen arbetar på donationer från omtänksamma människor”, säger respischefen Natalya Benova. ”Det enda vi har är privata donationer, ett konto och vanliga givare som överför pengar så att registret finns. Att upprätthålla ett register, anställdas löner, mat - allt detta kräver stora utgifter.”

Respisen stöds av donationer. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

Invånare i vilken stad som helst i Ryssland, oavsett religion, kan nominera ett barn för införande i registret för Marfo-Mariinsky-klostret. Föräldrar kommer inte bara att få den andrum de behöver efter många års kamp mot sitt barns obotliga sjukdom, utan också medicinsk rådgivning om hur man tar hand om sitt barn på rätt sätt och vilken position de ska välja så att han kan sitta eller ligga bekvämt. Och barnet kommer själv att förändra miljön och få hjälp av professionella psykologer, lekterapeuter och träningsterapeuter.

Föräldrar lämnar positiva recensioner om listan. Foto: AiF/ Alexey Vissarionov

”Behovet av register i vårt land är mycket stort, det här är en eftertraktad tjänst”, säger Natalya Benova, ”men för att register ska dyka upp i vårt land i regionerna behöver vi skapa palliativa avdelningar för barn, barn hospice, offentliga, privata, privata statliga, då kommer fler behövande få hjälp. Faktum är att mycket kan göras för barn med cerebral pares, amyotrofi och andra obotliga sjukdomar. Deras liv kan inte bara göras enklare, utan också avsevärt förlängas med ordentlig vård, habilitering och psykologiskt stöd.”

Den autonoma ideella organisationen "Partnership for Every Child" höll den första lektionen under de senaste två åren på School of Professional Partnership Families. Efter två månaders träning kommer skolelever att delta i programmet "Respit" och hjälpa familjer att uppfostra barn med funktionshinder.

Senast utbildning genomfördes på School of Professional Partnership Families var 2012, sade ANO "Partnership for Every Child". Bland lyssnarna finns studenter vid fakulteten för kriminalpedagogik vid Herzen Russian State Pedagogical University, utbildare dagis, psykologer, defektolog, ung manlig ingenjör, mödrar till barn med särskilda behov.

Utbildning för professionella partnerfamiljer kommer att tillhandahållas kostnadsfritt under två månader. Lyssnarna kommer att lära sig varför en familj och ett barn behöver korttidsboende, bekanta sig med algoritmen för "Respite"-tjänsten, lära sig hur man interagerar med ett funktionshindrat barn och hur man väljer rätt spel- och underhållningsmaterial för ett barn. Socialpedagoger, psykologer och jurister arbetar med studenter. Efter slutförandet kommer studenterna att få certifikat som ger rätt till betalt arbete med speciella barn som en professionell partnerfamilj i "Respite" -programmet, implementerat av ANO "Partnership for Every Child."

Programmet "Pustrum" ger en möjlighet att stödja föräldrar som uppfostrar barn med svåra funktionsnedsättningar och hjälper dem att få tid för ett "pass" genom att placera barnet i en professionell partnerfamilj. Den här tjänsten hjälper till att minska psykologiska spänningar i familjen och minskar risken att flytta barnet till en internatskola, konstaterar organisationen.

I S:t Petersburg finns det enligt experter 14,2 tusen familjer med funktionshindrade barn, varav cirka 3,5 tusen är barn med svåra former av funktionshinder (till exempel cerebral pares i kombination med psykiska störningar).

"Sådana barn kan inte ta hand om sig själva, tala, gå, de har ofta svårigheter med kommunikation, de orienterar sig inte, de kontrollerar inte sitt beteende. Ändå behöver barn kommunikation, behandling och service. Föräldrar tvingas vara med dem 24 timmar om dygnet. Detta leder till ansamling av trötthet, föräldrar tar inte hand om sina liv, kan inte arbeta och sjukpensionen är liten. Psykologiska spänningar skapas i familjen så att det gör att föräldrar vill flytta över barnet till en internatskola. Programmet "Respite" låter dig bjuda hem en professionell partnerfamilj och därigenom hjälpa familjer med funktionshindrade barn", säger Tatyana Kraineva, PR-chef för ANO "Partnership for Every Child."

Idag tillhandahåller 40 professionella partnerfamiljer tjänster till 153 familjer.

Kostnaden för en timmes "respit" är 250 rubel. ANO "Partnership for Every Child" kan ge 360 ​​timmars "respit" per år - detta är flera timmar i månaden eller två veckors semester för en familj. Det finns familjer där behovet sträcker sig från 500 till 1 tusen timmar per år.

"I Ryssland avsätter staten från 600 tusen till en miljon rubel per år för underhåll av ett barn på ett internat. Enligt vårt program, för att ett barn ska kunna stanna hos sin familj, räcker det att samla upp till 100 tusen rubel per år, säger organisationens specialister.

Alla som har en önskan om att hjälpa familjer med barn med funktionsnedsättning kan ta del av programmet.

"En kvinna som kom till Respite som en professionell mammapartner läste Gonzalez bok, Black on White. Den skrevs av en spansk pojke som har cerebral pares. Han kom in ryska systemet barnhem och tillbringade nästan 20 år där. Det här är en mycket gripande bok och är bara 24 sidor lång. Kvinnan sa att den här historien gjorde ett starkt intryck på henne, och hon vill hjälpa till så att så få barn som möjligt hamnar på äldreboenden och bor hos sina föräldrar”, säger Tatyana Kraineva.

Som experter noterar behövs partnerfamiljer inte bara av föräldrar utan också av barn med funktionshinder själva, eftersom de ger möjlighet att kommunicera med nya människor och få erfarenhet av socialisering.

”Om du hade frågat mig innan vad att ta hand om ett handikappat barn skulle jag ha svarat att det var livslång isolering. Uppkomsten av en partnerfamilj från "Respite" förde mig ur den djupaste depressionen, från ett mentalt onormalt tillstånd", konstaterar mamman till ett barn med funktionsnedsättning, Anna Antonova.

"Idén med "Respite" är grandios. Som mamma som har varit med om många olika kamper vet jag hur viktigt det är för föräldrar att ibland kunna ta ett steg tillbaka från de oändliga frågorna om föräldraskap, behandling och underhåll. Vi har använt tjänsten Respit i cirka tre år. Hon gav oss något som jag inte skulle ha haft styrkan att göra ensam: möjligheten att kommunicera med andra människor och få nya erfarenheter hjälpte min son att utvecklas, säger Olga Mallaeva om programmet.

Referens

Programmet "Respite" skapades av anställda vid ANO "Partnership for Every Child" 2007. Huvudprincipen för programmet är ”Vi förändrar världen genom att ge varje barn möjlighet att växa upp i en stark, Älskande familj" Under programmets sju år fick 216 familjer som fostrar barn med svåra funktionshinder 77 tusen 320 timmars "vila". Partnerskapet utbildade och gav sysselsättning till 40 professionella partnerfamiljer. Sedan 2013 har distributionen och implementeringen av "Respite" -modellen utförts i Tver, Novosibirsk, Volgograd-regionerna och fortsätter att arbeta i Murmansk-regionen.

Julia Vyatkina

Jag lärde mig om projektet "Respite" från Snezhanas mamma. Hon har varit involverad i projektet länge och rekommenderade det varmt till mig. Det hände så i familjen att jag vid 61 års ålder blev adoptivförälder till mitt eget 8-åriga barnbarn, en "ensamstående mormor". Även om det finns andra släktingar vägrade de hjälpa mig att uppfostra mitt barn. En annan mormor sa till och med frasen "du själv anmälde dig till detta, bär nu ditt kors."

Att vara ensamstående mamma är svårt, men tro mig, det är svårare att vara ensamstående mormor. Ibland blev jag förtvivlad av en massa problem, brådskande ärenden, brist på tid att lösa dem och av människors känslolöshet. Och som en frisk fläkt - "Andra". Utan byråkrati, utan den byråkrati som fosterföräldrar alltid möter i statliga organisationer, ingick jag i projektet.

Mitt barn är speciellt, han är försiktig med främlingar, jag var rädd att ingenting skulle fungera och han skrek högt, "Jag kommer inte stanna och leka med någon." Men återigen hände ett mirakel - han såg en trevlig tjej som kom till oss, lyssnade på vårt samtal från ett annat rum och kom själv och började prata.

Nu 2 gånger i veckan behöver jag inte oroa mig för att göra mina läxor. Det görs med sitter snabbt och utan krångel. Och vid den här tiden började jag reda ut mina akuta ärenden och kände mig mindre ensam.

Stort tack till projektgruppen! Sponsorer! Du räddar bokstavligen människor från problem med ditt stöd. Du får oss att tro att det fortfarande finns gott i den här världen! Det finns människor som hjälper familjer som vår, inte i ord, utan i handling.

Nu tror jag att allt kommer bli bra!!!

Jag är fostermor till två barn: Efim (2 år) och Ilaria (6 månader). Vår son är ett hittebarn han låg i en påse vid sjukhusdörren hela natten, blev hypoterm och nästan dog. Han vårdades på intensiven med lunginflammation. Vi adopterade honom när han var 2 månader gammal. Min son växer upp väldigt smart, vid 2 års ålder talar han redan allt tydligt, har lärt sig hela alfabetet och reciterar Agnia Bartos dikter med mig. Vi tog vår dotter i mars, det var den bästa presenten till 8 mars i mitt liv.

När min man gick till jobbet insåg jag att jag behövde hjälp. Vår Efim är väldigt aktiv, det var särskilt svårt att gå med två barn. Så jag började leta efter alternativ. Behövde en barnskötare för en promenad. Det var då jag kontaktade. För att vara ärlig så var jag väldigt orolig och rädd för att lita på mina barn till en barnvakt, men allt gick ganska smidigt.

Med barnvakter kunde jag enkelt mata barnen, göra i ordning dem för en promenad, ta dem på en promenad, komma tillbaka och byta om dem. För oss är denna hjälp mycket betydelsefull. För närvarande tar barn upp all min tid med min man. Om vi ​​har tur, och vi fortsätter att vara involverade i projektet, finns det planer på att åka någonstans med min man, till och med bara för att gå en timme tillsammans. Tack, vi är mycket tacksamma!

Projektet "Andra" är min glädje och räddning. Sedan nästan ett år tillbaka kommer tjejer från det här projektet – barnskötare – till oss två gånger i veckan på morgonen. De går med barnet i två timmar. Under dessa två timmar hinner jag jobba, göra alla möjliga olika saker, och ibland – viktigast av allt – bara vara ensam.

Vi har en mormor, vi har släktingar som är redo att komma och låta min man och jag åka på besök eller i affärer på kvällen, men det skulle förstås aldrig falla mig in att be någon komma bara för att ta en gå eller leka med min son medan jag är hemma. Och "Respite" bryr sig inte om vad jag gör under den här tiden, det hjälper bara. Tack!

Att ge åtminstone lite vila till föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning och att rädda så många familjer som möjligt är målet med projektet ”Respite Plus”. Association of Public Associations of Parents of Disabled Children (GAOORDI) lanserade detta program i april 2016. Programledaren Elizaveta Fafurdinova berättar om hur Respite Plus fungerar.

För närvarande deltar 20 "särskilda" familjer i programmet, samt 14 familjer som är redo att hjälpa föräldrar till funktionshindrade att frigöra tid för deras behov - under några timmar eller till och med dagar - och ta hand om sina barn.

Elizaveta, är "Respite Plus" en intern utveckling av GAOORDI eller tillhandahålls liknande tjänster redan?

Det speciella med detta projekt är att det påverkar familjer där funktionshindrade barn redan har vuxit upp. Detta är en innovation för Ryssland. Det finns många varianter på temat "vila", men alla är inriktade på att hjälpa föräldrar till minderåriga barn. Och föräldrar till funktionshindrade vuxna faller helt utanför informations- och välgörenhetsområdet, även om deras behov är desamma efter barnets 18-årsdag. När vi utvecklade vårt program förlitade vi oss på erfarenheten från kollegor från St. Petersburg-organisationen "Partnership for Every Child", som redan tillhandahåller liknande tjänster. "Respite Plus" är ett efterföljande projekt till barns "respit".

Dvs familjer där barn har fyllt 18 år överförs till ditt projekt?

Vissa ja. Men för tillfället finns det inget enda, välfungerande system för "utbyte" av familjer mellan GAOORDI och "Partnership for Every Child", eftersom vårt projekt fortfarande är väldigt ungt och vi inte har tillräckliga medel och resurser för detta. För närvarande tillhandahåller vi tjänster endast till de svåraste barnen med funktionsnedsättningar i grupp I, ofta med flera funktionshinder. Det råder också brist på värdfamiljer.

Vad är det kopplat till?

Det är viktigt för oss att förstå vilka motiv som styr en person när han kommer till ett projekt. Självklart får han betalt för sitt arbete, men vi förklarar hela tiden att Respite Plus inte är en analog till en vårdgivare och inte bara är ett sätt att tjäna pengar. Våra avdelningar ska vara säkra på sina medhjälpare och veta att de lämnar sitt barn med utbildade och rätt motiverade människor.

När vi väljer en familj frågar vi alltid föräldrar om de har vänner som är redo att ge en "pass"-tjänst, och ofta hittas sådana personer. Det är bekvämare för en familj att anförtro barnet till någon de känner. Allt vi behöver göra är att utbilda och förbereda sådana människor. Nu, tills tjänsten har blivit global, är de mest effektiva kanalerna för att hitta värdfamiljer mun till mun, media, sociala media och vår hemsida, där alla som finner styrkan och lusten att hjälpa kan fylla i ett värdfamiljsfrågeformulär, så överväger vi det.

Vilken utbildning genomgår en värdfamilj innan de börjar arbeta?

Till att börja med genomför vi en detaljerad intervju, under vilken vi frågar kandidaten om hans biografi, familjesammansättning och motiven som fick honom att erbjuda sin hjälp. Tack vare ett så komplext urvalssystem finns det inga slumpmässiga personer i vårt projekt, och vi kan vara ganska säkra på varje värdfamilj.

Efter att ha klarat intervjun börjar familjen träna på School of Host Family. Skolan genomför nio klasser i olika tematiska block om utvecklingsstörningar och problem som en värdfamilj kan ställas inför. De tematiska blocken är följande: autism, motorik, sensorisk, olika multipelsjukdomar och naturligtvis regler för vård av sängliggande patienter. Kursen är obligatorisk för alla, oavsett utbildning (både läkare och lärare går med i projektet). Vårt program ger grundläggande praktiska färdigheter, och alla som tog det noterade att det var användbart.

Hur ofta kan en familj använda avlastningstjänsten?

Våra kontrakterade familjer har 360 timmars respit per år att använda som de vill. Mammor får möjlighet att gå till butiken eller kliniken utan brådska och koppla av. Om det uppstår en situation då en förälder måste lämna flera dagar försöker vi hitta en värdfamilj under hela frånvaroperioden, upp till 15 dagar. Men oftare än inte är våra familjer väldigt noga med sina timmar och försöker fördela dem jämnt över året.

Hur finansieras projektet?

För närvarande finansieras programmet från olika källor, som tyvärr inte täcker alla kostnader. Vi letar ständigt efter nya finansieringskällor och har lanserat ett crowdfunding-projekt på Planeta.ru-plattformen. GAOORDI förbereder sig för att gå in i registret över tillhandahållare av sociala tjänster. Den paradoxala svårigheten med Respite Plus är dock att vi ger assistans till vuxna, och en sådan tjänst finns inte med på listan. Det är därför vi "samlar" det från olika hushållstjänster, och detta kräver stor uppfinningsrikedom. Vi hoppas att projektet kommer att utvecklas, då vi är säkra på att den avslappning som deltagandet i ”Andra” ger en familj är ett alternativ till att placera funktionshindrade på internatskolor.

Vem hjälper, vem hjälper

Varje värdfamilj och familj som behöver en "paus" har sin egen historia. Evgenia Zh blev nyligen värdmamma. Hon uppfostrar själv ett barn med särskilda behov. ”Medan min son går i skolan har jag ledig tid. Och när jag fick reda på Respite Plus insåg jag hur det kunde användas. Jag vet trots allt hur viktigt det är att ge minst en minuts vila till en mamma som ägnar så mycket energi åt att ta hand om sitt barn”, säger Evgenia.

Ilya P. är 76 år gammal och i 10 år efter sin frus död har han fostrat sin son Alexei ensam. Min son har en komplex diagnos och kräver konstant vård, och Ilya tröttnar snabbt på grund av sitt hälsotillstånd. Tack vare "vila"-tjänsten fick han möjlighet att ägna lite tid åt sig själv.

Tatyana F. är musiklärare med lång erfarenhet hon arbetade ganska länge på ett rehabiliteringscenter med funktionshindrade. Hon är nu pensionerad och tackade ja till att delta i Respite Plus-programmet som medlem i en värdfamilj.

Vem kan bli värdförälder

För att delta i programmet "Respite Plus" som värdfamilj måste du ha ryskt medborgarskap och registrering i St. Petersburg eller Leningrad regionen. Kandidater i åldrarna 18 till 70 år som inte är registrerade på psykoneurologiska, drogberoende- och tuberkuloskliniker beaktas. De som vill delta i programmet måste fylla i ett formulär på