Dzieci ze specjalnymi potrzebami są czasami nazywane dziećmi, których możliwości fizyczne lub umysłowe są ograniczone przez poważną chorobę. Tak naprawdę ich potrzeby są w zasadzie takie same jak potrzeby większości dzieci na ziemi. „Wyjątkowe” dziewczęta i chłopcy marzą o szczęśliwej przyszłości i odległych planetach. Ich wartości życiowe są proste i istotne: rodzina, dom, przyjaźń, miłość. Mają też wiele problemów i obaw, które niełatwo wyrazić słowami, ale które można pokazać.

Na początku marca dwudziestka niepełnosprawnych dzieci z Biszkeku i regionu Chui mogła spróbować swoich sił w roli scenarzystów, operatorów i aktorów. Pod okiem trenerów z międzynarodowej organizacji UNICEF dzieci w wieku od 8 do 19 lat nakręciły krótkie filmy o swoim życiu, marzeniach i problemach. główna cecha Wspaniałą rzeczą w tych filmach jest to, że każdy z nich trwa tylko jedną minutę.

Projekt realizacji filmów jednominutowych znany jest dzieciom w wielu krajach świata. Jest on realizowany w Kirgistanie od około dziesięciu lat. Tematyka filmów jest zróżnicowana: na przykład w ubiegłym roku młodzi Kirgiziczycy poruszali problemy zaopatrzenia w wodę, warunków sanitarnych i higienicznych, a także molestowania dzieci. Tym razem nacisk położony jest na spojrzenie od wewnątrz na trudności i bariery w życiu dzieci niepełnosprawnych.
„Idea projektu jest taka, że ​​każde dziecko ma prawo wyrazić swoją opinię” – zauważył Bermet MOLTAEVA, pracownik Działu Relacji Zewnętrznych UNICEF KR. - Dzieci ze specjalnymi potrzebami mają wiele do powiedzenia innym. Ważne jest, aby dzieci zrozumiały, że są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. I właśnie poprzez takie jednominutowe filmy mogą wyrazić swoje obywatelskie stanowisko.

- Kto bierze udział w tym projekcie?

Zaprosiliśmy dzieci z autyzmem, porażeniem mózgowym, cukrzyca, upośledzenie umysłowe i inne niepełnosprawności. Bardzo trudno jest robić filmy jednominutowe, bo cały pomysł, cały sens musi się mieścić w 60 sekundach, ale chłopaki poradzili sobie z tym zadaniem znakomicie. Filmy zostaną wybrane i mamy nadzieję, że wiele z tych dzieci będzie mogło pojechać na festiwal do Amsterdamu.

Warsztaty z realizacji filmów jednominutowych trwały pięć dni. W tym czasie uczestnicy projektu nauczyli się trzymać kamerę, budować fabułę i odgrywać scenki. Podstaw kręcenia filmów dzieci uczyły się pod okiem doświadczonych międzynarodowych trenerów – Chrisa Schuppa, Gora Baghdasaryana i Christiny Kersy.
- Przez pierwsze dwa dni dużo rozmawialiśmy. To był najważniejszy etap - znaleźć dobre pomysły„robić ciekawe filmy” – mówi Chris Schupp. - Każdy może nacisnąć przycisk kamery wideo, ale aby wymyślić dobry scenariusz, trzeba ciężko pracować. Zapytaliśmy każde dziecko, jakie ma problemy, co robi, gdzie mieszka i tak dalej. Następnie podzieliliśmy się na ekipy filmowe, nakręciliśmy niezbędny materiał, zmontowaliśmy go i tak wyszło 20 filmów. Pracy było mnóstwo, ale było warto, filmy wyszły znakomicie.

Jak zauważają organizatorzy, uczestnicy projektu podeszli do swojego zadania bardzo odpowiedzialnie i zdyscyplinowani. Wstaliśmy o 7 rano, na trening poszliśmy o 8:00, a do domu wróciliśmy dopiero wieczorem. Zdjęcia kręcono na ulicach miasta, w klasach szkolnych, na rynku i w domach dziecka. Poradziwszy sobie z takim obciążeniem, dzieci po raz kolejny udowodniły, że nie należy ich lekceważyć.
15-letnia uczestniczka projektu Aidana Niyazalieva cierpi na porażenie mózgowe, ale wielu dorosłych powinno uczyć się od aktywności tej dziewczyny, pragnienia wiedzy i ciężkiej pracy. Aidana jest asystentką dyrektora szkoły. Wcześniej była redaktorką gazetki szkolnej, jednak ze względu na brak czasu musiała zrezygnować z tego stanowiska, gdyż dziewczyna łączy naukę główną z zajęciami dodatkowymi w język angielski, Fizyka i chemia. Cóż, Aidana przede wszystkim lubi próbować swoich sił w gatunku literackim. Podczas udziału w projekcie umiejętność ta bardzo jej się przydała.
- Sami wymyślamy scenariusz, wybieramy scenerię i gramy. Każdy z nas ma szczególne spojrzenie na świat, własną wyobraźnię, pomysły, które pragnie wcielić w życie. Gotowe filmy publikowane są na stronie theoneminutjr.org. Są filmy nie tylko z Kirgistanu, ale także z innych krajów. Niektórzy uczestnicy projektu traktują je jako podstawę swoich historii. Autorzy najlepszych filmów jednominutowych zostali zaproszeni do Amsterdamu na ceremonię wręczenia nagród. Nagrodą jest statuetka oraz bardzo dobra kamera wideo. Mam już doświadczenie w tworzeniu filmów jednominutowych, ale nie zdobyłem jeszcze żadnej nominacji.
Film Aidany oparty jest, można by rzec, na prawdziwych wydarzeniach. Jego główną ideą jest to, że człowiek nie jest tym, kim się wydaje, a jeśli widzisz na ulicy niepełnosprawne dziecko, nie oznacza to, że potrzebuje jałmużny.

Ale 16-letnia Marina w swoim filmie opowiedziała, jak lekarze przywrócili jej smak życia. W wieku trzy lata dziewczyna przypadkowo wypiła kwas i doznała chemicznego poparzenia przełyku. Od tego czasu nie może samodzielnie jeść, jedzenie podawane jest przez rurkę gastrostomijną. Rok temu Marina przeszła operację przeszczepu przełyku i pierwszą rzeczą, której spróbowała, była kawa…
Mikołaj pokazuje w kadrze tylko prawą połowę twarzy: ma paraliż lewostronny. A jednak pod koniec filmu nastolatek pojawia się przed kamerą bez ukrywania się i zasłaniania, bo taki właśnie jest – pełnoprawny. Dziewczyna o imieniu Daria szyje sukienki i marzy o zostaniu projektantką mody. Altynbek planuje w przyszłości zostać nauczycielem. Aida dzieli się swoimi przemyśleniami na temat piękna. Zhanyl opowiada o tym, jak żyje z cukrzycą. Dima podziwia Monę Lisę i wyjaśnia, dlaczego chciałby polecieć w kosmos. Dwadzieścia minut, dwadzieścia filmów, dwadzieścia przeznaczeń. Te dzieci nie potrzebują litości: ważniejsze jest, aby społeczeństwo je zrozumiało i zaakceptowało takimi, jakie są.

Lira AIDYRALIEVA, mama dziecka z autyzmem wysokofunkcjonującym:
- Początkowo podejście do tego projektu było trochę sceptyczne: co można pokazać w ciągu jednej minuty? Ale potem obejrzałem jednominutowe filmy przygotowane przez dzieci i byłem bardzo zaskoczony, że w tak krótkim czasie można powiedzieć tak wiele. Na przykład w wielu filmach o dzieciach autystycznych problem nie jest eksplorowany tak bardzo, jak byśmy tego chcieli. Ta choroba jest zbyt romantyzowana. Tak naprawdę dzieci bardzo cierpią, a cała rodzina żyje, można powiedzieć, w chronicznym stresie. Bardzo trudno to wydobyć. I dzięki tak krótkiemu filmowi stało się to możliwe. Dodatkowo mój syn miał okazję dowiedzieć się jak powstają filmy. Wcześniej nie potrafił odróżnić fikcji od rzeczywistości; wydawało mu się, że wydarzenia na ekranie dzieją się naprawdę. Teraz mógł na własne oczy zobaczyć, że za kulisami dzieje się coś zupełnie innego, a pewne postacie grają aktorzy.

- Z jakimi trudnościami borykają się w naszym kraju dzieci niepełnosprawne i ich rodzice?

Szczególnie w naszym przypadku, gdy dziecko cierpi na autyzm, głównym problemem jest późna diagnoza. Jestem członkiem publicznego stowarzyszenia rodziców dzieci autystycznych „Ręka w Rękę” i kiedy nasza organizacja zaczęła podnosić ten problem, dostarczać narzędzia i testy, które mogą pomóc w rozpoznaniu autyzmu, stało się jasne, że lokalni psychiatrzy po prostu boją się tego robić tę diagnozę. Służą do subiektywnego określenia, czy dziecko jest chore. To nie jest właściwe. Na świecie jest mnóstwo osób autystycznych. Według najnowszych danych na tę chorobę cierpi 1 na 69 dzieci. Ale w naszym kraju wszystko jest podobno „cudowne” – w całym Kirgistanie zarejestrowanych jest tylko około 200 osób z autyzmem.
Kolejnym problemem jest to, że przez długi czas nie było specjalnych metod leczenia dzieci niepełnosprawnych. Kiedyś sam stanąłem przed takimi trudnościami. Mój syn ma już 14 lat, niedługo będzie miał 15 i dopiero teraz pojawiły się te metody - znowu tylko dzięki rodzicom, którzy jeździli na konferencje i znajdowali zagranicznych specjalistów. Teraz w naszym kraju istnieją takie programy, ale są one bardzo drogie i nie każdy rodzic jest w stanie za nie zapłacić. W rezultacie wiele dzieci pozostaje bez pomocy. Na szczeblu państwowym rozwiązanie tego problemu jest wciąż w powijakach. Dopóki nie zostanie rozwiązany, nasze dzieci na pewno dorosną.

I wreszcie trudności osobiste: dzieci autystyczne śpią bardzo krótko, mają ataki lęku i mnóstwo innych problemów. Bardzo trudno jest im zdobyć przyzwoite wykształcenie. W szkołach nauczyciele nie są przygotowani do pracy z takimi dziećmi, nie ma dla nich specjalnego planu zajęć ani pomocy wizualnych. W końcu osoby z autyzmem są przede wszystkim wzrokowcami i postrzegają informacje oczami, a nie uszami. W rezultacie siedzą na zajęciach i nic nie rozumieją. Dlatego tego typu projekty są bardzo ważne, ponieważ pomagają zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy dzieci niepełnosprawnych.

Argumenty i fakty – Kirgistan, nr 11, 2015

– Jest Pan psychologiem, specjalistą rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. Jak to się stało, że zaangażowałeś się w temat autyzmu?

– Zacząłem pracować nad tym zagadnieniem w 1989 roku. Miałem 19 lat i chciałem poświęcić się czemuś pożytecznemu. Przypadkowo spotkałam dwie kobiety, które marzyły o stworzeniu czegoś w rodzaju ekologicznej bazy podmiejskiej, w której zurbanizowane dzieci w wieku szkolnym mogłyby komunikować się ze zwierzętami: psami, końmi. Pomysł mnie zainspirował. Rok później razem pojechaliśmy do Polski, aby odwiedzić Mariannę Jaroszewską. Ten wybitny nauczyciel oligofrenii, syn głównego psychiatry Polski, był twórcą ruchu hipoterapeutycznego w Polsce – terapeutycznej jazdy konnej. Stamtąd sprowadziliśmy hipoterapię do Rosji. Przez pierwszy rok nasz ośrodek miał charakter czysto hipoterapeutyczny.

Ale już w 1992 roku zorganizowaliśmy pierwszy w historii Rosji obóz rehabilitacyjno-integracyjny. Przychodziły do ​​nas zarówno dzieci chore, jak i zdrowe, zarówno z autyzmem, jak i upośledzeniem umysłowym. Właściwie wszystko zaczęło się od tego obozu. Właśnie wtedy stała się oczywista potrzeba stworzenia pewnego rodzaju kompleksowego programu rehabilitacji. Faktem jest, że nie ma jednej metody (choćby była wspaniała), która pomogłaby dziecku w pełni się rozwinąć. Metod powinno być wiele, szczególnie jeśli chodzi o rehabilitację. Tworzenie kompleksowej rehabilitacji jest głównym trendem światowym. A nasze kroki w tym obszarze rozpoczęliśmy zaledwie 25 lat temu.

Nie wiem dlaczego, ale potem zainteresowałem się autyzmem. Wydawało się, że to najbardziej tajemnicza choroba. Chciałem jakoś zrozumieć te dzieci. Między innymi w tym roku poślubiłem kobietę z dzieckiem. Miał 2,5 roku i okazał się dzieckiem autystycznym. I tak w moim domu - jakiś mistycyzm - nagle pojawiło się takie dziecko. Do moich zainteresowań czysto zawodowych dołączyły się zainteresowania rodzicielskie.

Dziecko to stało się jednym z pierwszych pacjentów ośrodka Nasz Słoneczny Świat. Przeszedłem z trudnej formy autyzmu (mówiłem późno i ogólnie było mi bardzo trudno) do prawie normalnego. Jednym z moich motorów i motywów była jego rehabilitacja, która okazała się skuteczna. Teraz mój syn ma 28 lat. Jest absolwentem Wyższej Szkoły Poligraficznej, pracuje jako programista i żyje samodzielnie.

Nasz ośrodek wówczas, w latach 90-tych, został stworzony przez rodziców dzieci ze specjalnymi potrzebami i po prostu dobrzy ludzie, specjaliści. Najbardziej interesował nas wynik: nie miało znaczenia, jaka była teoria i kto stał za metodą – w naszej pracy próbowaliśmy wszystkiego. Dlatego historia ośrodka „Nasz Słoneczny Świat” to dwudziestoletnie doświadczenie w doborze metod rehabilitacyjnych. Nie stanęli przed jakimikolwiek superzadaniami, zwłaszcza dokonywaniem ocen: to jest dobre, to jest złe. Interesowało nas, czy metoda daje rezultaty.

Dzięki niekończącym się próbom i mnóstwu błędów udało się sformułować kompleksowy program rehabilitacji, który dziś według wielu szacunków jest najlepszy w Rosji i jeden z najlepszych w Europie. Jest bardzo ceniona i uznawana przez międzynarodowych ekspertów.

– Dzieci z autyzmem – jakie to są dzieci? Jak widzą świat?

– Trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Dzieci autystyczne są bardzo różne. Istnieje nawet trafne angielskie wyrażenie: „Jeśli spotkałeś jedną osobę z autyzmem, spotkałeś jedną osobę z autyzmem”. Jeśli znasz jedną osobę z autyzmem, to znasz tylko jedną osobę z autyzmem. Ale na szczęście nie wszyscy są inni, w przeciwnym razie rehabilitacja byłaby po prostu niemożliwa. Ogólnie rzecz biorąc, w środowisku zawodowym termin autyzm prawie nigdy nie używany, zwyczajowo mówi się o zaburzeniach ze spektrum autyzmu (ASD).

W 2013 roku wydano specjalną uchwałę WHO dotyczącą problemu autyzmu. Proponowała leczenie nie autyzmu, ale całego spektrum zaburzeń związanych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Zaburzenia takie powstają z różnych powodów, obejmują szeroki zakres upośledzenia i prowadzą do pewnych zmian w osobie. Mogą to być zaburzenia w funkcjonowaniu centrali system nerwowy, zaburzenia organiczne, w efekcie „załamania”. choroby genetyczne, zaburzenia czucia. Poza tym jest tego więcej duża grupa dzieci z autyzmem, które na pierwszy rzut oka są całkowicie zdrowe. Bez względu na to, co od nich zmierzysz, pokażą normę: mózg jest nienaruszony, całe ciało jest nienaruszone, ale jednocześnie są takie niezwykłe.

Po raz pierwszy w 1995 roku wysunęliśmy teorię, że autyzmu jako takiego nie ma. Istnieje autystyczny typ przystosowania się do świata zewnętrznego. Po raz pierwszy opublikowaliśmy tę teorię w 2005 roku. Z tego czy innego powodu dziecko nie może się zintegrować świat. Niezależnie od tego, czy jest to dziecko z zaburzeniami narządu ruchu, upośledzeniem umysłowym, czy anomaliami sensorycznymi (głuchym lub niewidomym), sygnały z zewnątrz docierają do niego zniekształcone. Dlatego nie ma jasnego zrozumienia tego, co dzieje się wokół niego. Proces adaptacji do świata zewnętrznego jest niezwykle trudny.

W przypadku dzieci, u których nie występują oczywiste zaburzenia, istnieje duże prawdopodobieństwo, że urodzi się z nadwrażliwością (nadwrażliwością). Istnieje taka teoria. Takie dzieci rodzą się początkowo nadwrażliwe. Dla nich świat jest od razu bolesny: światło jest za jasne, dźwięk za głośny, dotyk nieprzyjemny. Jak każde inne dziecko, próbują przystosować się do tego świata. Jednak stale pochłaniając negatywne doznania z kontaktu ze światem, zaczynają budować tego typu adaptację, aby zminimalizować wpływ bodźców zewnętrznych.

Zwykłe dziecko próbuje nawiązać nowe kontakty, bo im ich więcej, tym jest lepsze. A autystyczne dziecko wydaje się być ciągle poddawane działaniu świata zewnętrznego. Dlatego stara się postrzegać jak najmniej, trenując w ten sposób swój system sensoryczny, aby minimalnie odbierał sygnały zewnętrzne.

W wieku półtora roku dzieci utworzyły już system percepcji. Zwykłe dziecko zaczyna pewnie wchodzić w interakcję ze światem. Zwykle takie dzieci mają silniejszy kontakt i bardziej aktywny rozwój mowy. Ale w przypadku dziecka autystycznego jest dokładnie odwrotnie. W wieku półtora roku jego mechanizm adaptacyjny został ukształtowany w taki sposób, aby czuć się jak najmniej. Zaczyna pilnie izolować się od wpływów świata. O ile u zdrowego dziecka zarówno kontakt, jak i mowa poprawiają się w tym okresie, o tyle u dziecka autystycznego sytuacja się tylko pogarsza. To tak, jakby opanowane przez niego umiejętności zaczęły zanikać, zwłaszcza umiejętności komunikacyjne ulegają zmniejszeniu. Dziecko autystyczne stara się zmniejszać intensywność przychodzących sygnałów. Jego układy sensoryczne funkcjonują inaczej, więc tak naprawdę postrzegają świat zniekształcony.

– Czy osoby autystyczne mają potrzebę komunikowania się ze światem zewnętrznym?

– Na temat autyzmu narosło wiele mitów. Jednym z nich jest brak potrzeby kontaktu ze światem zewnętrznym u osoby z autyzmem.

Wyobraź sobie osobę złożoną (rozumiem, że to wulgaryzm, ale trafnie oddaje ideę), hipernieśmiałą, której trudno się porozumieć. Odczuwa z tego powodu duży dyskomfort. Czy można powiedzieć, że nie chce się komunikować?

Fizjologicznie każde dziecko ma ogromne i potężne pragnienie odkrywania nowych rzeczy. Dziecko z autyzmem jest przede wszystkim dzieckiem, a potem dzieckiem autystycznym. Dlatego jego potrzeba komunikacji jest tak samo wielka, jak wszystkich innych. Jednak w związku z tym, że komunikacja ta niesie ze sobą zdecydowanie negatywne doświadczenia, z biegiem czasu człowiek stara się o nią coraz mniej. Może chce nawiązać kontakt, ale jest to zbyt trudne, w ogóle nie wychodzi lub wychodzi źle. To właśnie fakt, że zapotrzebowanie na komunikację u dzieci z autyzmem jest wciąż duże, daje nam ogromną szansę na skuteczną rehabilitację. Gdy tylko uda nam się zaoferować takiemu dziecku rodzaj komunikacji, który mu odpowiada, z radością chwyta się go i bardzo skutecznie rozwija tę komunikację.

Przepływy informacji, które powodują przeciążenie

– Co powoduje szczególne trudności dla tych dzieci?

– Pierwszą i główną trudnością jest to, że dzieci autystyczne nie bardzo rozumieją, co się wokół nich dzieje. Ale nie dlatego, że są, mówiąc relatywnie, głupi. Nie, często są bardzo mądrzy. W tym, co rozumieją, takie dzieci często osiągają bardzo wysoki poziom i kontrolę nad sytuacją. Ale w sprawach, w których nie są zbyt dobrze zrozumiani, gubią się i zamykają w sobie. Dlatego pierwszym zadaniem rehabilitacji jest znalezienie takiego podejścia do człowieka, które pozwoli na rozmowę z nim przystępnym językiem.

Druga trudność polega na tym, że tacy ludzie mają zepsuty mechanizm komunikacji. Ogólnie rzecz biorąc, błędne jest postrzeganie autyzmu jako zaburzenia komunikacji. Autyzm jest zaburzeniem interakcji ze światem zewnętrznym i w efekcie zaburzeniem komunikacji. Każdy z nas jest elementem świata zewnętrznego. A jeśli dziecko z autyzmem nie rozumie zbyt dobrze świata zewnętrznego, to nie rozumie zbyt dobrze ludzi i nie wie, jak nawiązać z nimi kontakt.

Dobrą pomocą w pokonywaniu trudności u dzieci autystycznych jest rozwój alternatywnych lub wspomagających środków komunikacji. W przypadku dzieci niewerbalnych stosujemy formy niewerbalne, takie jak kartki, które pozwalają na bardzo skuteczną komunikację.

Kolejną trudnością, z jaką borykają się takie dzieci, jest niemożność kontrolowania własnego zachowania afektywnego. W mózgu zwyczajna osoba zachodzą dwa procesy: pobudzenie i hamowanie. I stale trenujemy, aby w jakiś sposób je skorelować. Dziecko, które w młodym wieku krzyczało, płakało i tarzało się po podłodze, stopniowo uczy się panować nad sobą i kontrolować swoje działania. Taka kontrola jest konieczna do skutecznej interakcji z innymi ludźmi. A u osoby autystycznej samokontrola jest poważnie upośledzona.

Jest jeszcze czwarta trudność. Jest to problem percepcji i zrozumienia świata zewnętrznego. Nazywa się go także centralnym problemem spójności. Osoby autystyczne postrzegają świat takim, jaki jest. Nie potrafią wyodrębnić głównej istoty, syntetyzować danych z różnych źródeł i ustalać związków przyczynowo-skutkowych. Oznacza to, że nie wiedzą, jak robić rzeczy, które są dla nas podstawą: to jest centralne, a to peryferyjne. Nie widzą lasu ze względu na drzewa. Widzą każde drzewo z osobna, ale w ich mniemaniu nie będzie ono oznaczone jako las.

Wyobraź sobie, że siedzisz w pokoju i oglądasz telewizję lub rozmawiasz z kimś przez telefon. W tej chwili ignorujesz ogromną liczbę innych sygnałów, które płyną z zewnątrz. Nie myślisz o tym, czy jest Ci zimno, czy ciepło, że krzesło naciska na Ciebie od dołu, nie słyszysz hałasu ruchu ulicznego za oknem i nawet nie myślisz o tym, co masz ochotę zjeść . Jednym słowem, doświadczając wielu różnych bodźców, izolujemy i trzymamy się tych głównych. Resztę po prostu ignorujemy. A osoby z autyzmem postrzegają cały przepływ informacji. Strasznie je to przeciąża i traumatyzuje, dlatego często starają się wszystko ignorować, żeby w ogóle niczego nie dostrzec i nie być przeciążonymi.

– Jak autyzm jest interpretowany przez społeczność międzynarodową? Jaki to rodzaj zaburzenia?

– Na świecie istnieją dwa modele klasyfikacyjne definiujące zaburzenia ze spektrum autyzmu. Jeden z nich - klasyfikacja międzynarodowa choroby - ICD-10. Druga to klasyfikacja Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego – DSM-V. Wytyczne te uznawane są także na całym świecie. Jednak ich podejście do zaburzeń ze spektrum autyzmu jest różne. Wynika to z faktu, że treść ICD-10 niemal w całości pokrywa się z DSM-IV, czyli poprzednią wersją amerykańskiego podręcznika diagnostycznego. Oznacza to, że ICD-10 jest przestarzała i wymaga rewizji.

Ludzkość od dawna próbuje zrozumieć, czym jest autyzm. Początkowo autyzm był postrzegany jako choroba psychiczna, jak np wczesna manifestacja schizofrenia. Ale schizofrenia i autyzm są oddzielone od dłuższego czasu. Pierwszą z nich sklasyfikowano jako chorobę psychiczną, natomiast autyzm jako zaburzenie sfery afektywnej. Jednocześnie grupa zaburzeń ze spektrum autyzmu w ICD-10 obejmuje wiele chorób. Na przykład zespół Retta, zespół Aspergera.

Jednak naukowcy zaobserwowali niesamowitą falę dzieci z objawami ASD. Fala ta istnieje do dziś, ponieważ autyzm jest obecnie jedną z najczęściej diagnozowanych chorób. Opracowując koncepcję DSM-V, eksperci starali się przynajmniej formalnie zmniejszyć liczbę dzieci autystycznych. Dlatego w DSM-V zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) podzielono na przypadki najcięższe i najłagodniejsze. Statystycznie pozwoliło to zmniejszyć liczbę osób cierpiących na tę chorobę i uniknąć paniki.

W DSM-V pojawiła się nowa grupa zaburzeń zwana zaburzeniami interakcji społecznych. Należą do nich osoby z „łagodnym” autyzmem. Ci, którzy przede wszystkim doświadczają trudności w komunikacji: nie lubią i nie potrafią dzielić się uczuciami, mogą być nieprzyjaźni, nie uczestniczą w życiu społecznym, nie dążą do rozwoju zawodowego, nie rozumieją dobrze humoru itp. Do tej grupy zaburzeń, którym nie towarzyszą opóźnienia rozwojowe, zaliczają się także osoby z zespołem Aspergera. Moim zdaniem nie jest to do końca prawidłowe.

Tymczasem w Rosji pracują z ICD-10. W tej klasyfikacji uwzględnia się diagnozę „autyzmu dziecięcego”, choć oczywiste jest, że autyzm może wystąpić nie tylko w dzieciństwie. Jest to problem kolosalny, gdyż w naszym kraju praktyka jest następująca: u dzieci, które osiągają wiek dorosły, diagnoza autyzmu zostaje automatycznie zmieniona na upośledzenie umysłowe lub schizofrenię.

Rodzice i organizacje społeczne z pewnością sprzeciwiają się temu. W grudniu 2015 r. udało mi się nawet przemawiać na odosobnieniu rządowym przed prokuratorem. Miedwiediew. Obecna była także minister zdrowia Veronika Skvortsova. Zdecydowanie prosiłem o ponowne rozważenie tej tendencji i utrzymanie diagnozy autyzmu nawet po 18 latach. Miedwiediew poparł ten pomysł, podobnie jak Skworcow. Obecnie następuje pewien postęp w zmianie tej praktyki.

Nie ulega wątpliwości, że zaburzenie ze spektrum autyzmu towarzyszy człowiekowi przez całe jego życie. Są jednak ludzie, którzy mogą wyjść z tego stanu i nie będą potrzebować profesjonalnego wsparcia. Osoby te mogą na przykład cierpieć na zespół Aspergera w wieku dorosłym.

Według statystyk, dzięki wczesnemu wykryciu i wczesnej korekcie nawet 60% dzieci z autyzmem może osiągnąć wysoką normę funkcjonalną. Oznacza to, że albo staną się całkowicie normalni, czyli w pełni uspołecznieni, albo zachowają pewne drobne cechy zaburzenia, co nie przeszkodzi im w samodzielnym życiu w społeczeństwie.

– Czy tak wysoki odsetek zależy od charakteru autyzmu?

– Tak, w zależności od ciężkości i nasilenia zaburzenia. I oczywiście zależy to od tego, jak wcześnie wykryje się autyzm i co się z nim zrobi. Niestety w naszym kraju takie dzieci nie są identyfikowane we wczesnym wieku. Zwykle diagnozę stawia się nie wcześniej niż 3-5 lat. Oczywiście korekcję można rozpocząć w tym wieku. Jednak na całym świecie za standard diagnozy uważa się okres do 18 miesiąca życia. To czas, w którym należy rozpocząć pracę psychologiczno-pedagogiczną, która pozwoli dziecku aktywnie się rozwijać. Właściwie tym właśnie zajmujemy się w ośrodku „Nasz Słoneczny Świat”. Mamy ogromną liczbę dzieci, które przychodzą do nas wcześnie i wychodzą prawie normalnie. Mój syn jest tego przykładem. I nie jest to najlepsza opcja, bo jak był mały, to jeszcze nie bardzo wiedzieliśmy, jak cokolwiek zrobić. Teraz nasze wyniki są znacznie lepsze, bo zgromadziliśmy dużo doświadczenia.

Ale powtarzam, praktyka w Rosji jest taka, że ​​autyzmu z reguły nie wykrywa się przed ukończeniem trzeciego roku życia. A po zidentyfikowaniu go, zaczynają go przede wszystkim karmić lekami psychotropowymi, przede wszystkim przeciwpsychotycznymi, co nie zawsze jest bezpieczne i, jak wynika z obserwacji, nie daje niezbędnego efektu.

Plama na dywanie, gorączka połogowa i 23 pytania

– Jakie są objawy autyzmu u dzieci? Jak rodzice mogą go rozpoznać?

„Istnieje wiele oznak, ale rodzice nie muszą sami stawiać diagnozy. Rodzice powinni zwrócić się o pomoc, jeśli coś się martwią. Na przykład dziecko okazuje więcej niezadowolenia niż przyjemności z kontaktu. Każda próba wzięcia dziecka na ręce, zabawy z nim lub zabawy z nim powoduje płacz, krzyk i chęć wyrwania się. Przyczyn takiego zachowania może być wiele. Ktoś ma na przykład ból brzucha. Ale jeśli stanie się to charakterystyczną cechą i osobliwością dziecka, należy zwrócić na to uwagę. Musisz zrozumieć, że jest to jeden z ważnych znaków diagnozy.

Po drugie, zauważasz, że dziecko naprawdę kocha pewne konkretne przedmioty. I cieszą go znacznie bardziej niż ludzi. Na przykład plama koloru na ścianie, wzór na dywanie, jasna szata matki. Potrafi nad nimi „najechać” i przyglądać się im przez dłuższy czas. To zupełnie normalne, że dziecko potrząsa grzechotką. Jeszcze częściej zdarza się, że dziecko potrząsa, potrząsa, rzuca i przełącza na coś innego. Ale dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może potrząsać tą samą zabawką godzinami. Oczywiście mówimy o dzieciach.

Ale szczerze mówiąc, nie podoba mi się to podejście do wymieniania oznak autyzmu. Ponieważ każda szanująca się osoba sama je znajdzie. To jak Jerome K. Jerome z Trzech panów w łódce i psa. Trzej dorośli mężczyźni, po sumiennym zapoznaniu się z podręcznikiem medycznym, byli w stanie wykryć u siebie objawy wszystkich chorób z wyjątkiem gorączki połogowej. Dlatego jeśli dasz ludziom oznaki autyzmu, tylko leniwi nie znajdą wszystkiego. Wolę wagi nie z oznakami autyzmu, ale z oznakami normalności.

Każdy szanujący się rodzic powinien przestudiować tę listę „norm”, aby dowiedzieć się, jakie umiejętności posiada dziecko w wieku dwóch, czterech, sześciu miesięcy i roku. A jeśli dziecko robi wszystko i może wszystko, to dziękuj Bogu i zrelaksuj się. Ale jeśli jego umiejętności są ograniczone, jest to powód, aby postawić diagnozę.

– Tak, ale pediatra najprawdopodobniej odwróci się od takich rodziców słowami: „Pij walerianę, dlaczego się tak niepokoisz, mamo!”

– Aktywnie walczę o zmianę tej sytuacji. Obecnie prowadzę w tej sprawie dialog z rosyjskim Ministerstwem Zdrowia. Istnieje już projekt pilotażowy mający na celu przeszkolenie pediatrów, aby mogli wcześniej zidentyfikować problem. W ramach projektu otrzymają oni przynajmniej materiały ze skalami do wczesnej diagnozy autyzmu i zapoznają się z technikami badań przesiewowych.

– Czyli u pediatrów jako pierwszych diagnozuje się autyzm?

– Raczej powinny się zderzać, bo to one na ogół jako pierwsze widzą dziecko, widzą, jak rośnie, obserwują dziecko w dynamice. Istnieje taka elementarna skala: M-CHAT - zmodyfikowany test przesiewowy w kierunku autyzmu (zaburzenie ze spektrum autyzmu dla małych dzieci - 16-30 miesięcy). Skala ta od dawna jest tłumaczona na język rosyjski i jest dostępna w formie elektronicznej w Internecie. Składa się z 23 pytań, których odpowiedzi jasno pokazują, w jakim stopniu ryzykowne jest Twoje dziecko.

Oczywiste jest, że w wieku półtora roku jest za wcześnie na diagnozę autyzmu, ale można już zidentyfikować grupę ryzyka. Umożliwi to objęcie tych, którzy tego potrzebują, systemem wczesnej pomocy i rehabilitacji. Ogólnie rzecz biorąc, jest to ogromny temat, który jest dziś promowany głównie dzięki wysiłkom organizacji non-profit. Tak naprawdę w naszym kraju nie mamy ani wykrywania, ani resocjalizacji na globalną, niezbędną skalę.

Należę do grupy roboczej ds. wczesnej pomocy przy Ministerstwie Pracy i Ochrony Socjalnej Federacji Rosyjskiej. Stworzyliśmy koncepcję, zgodnie z którą po rozpoznaniu ASD dziecko powinno zostać skierowane do systemu wczesnej interwencji. Koncepcja ta jest obecnie podpisana przez rząd.

Psychiatra nie pomoże

– Czy nie warto wysłać dziecka na leczenie do psychiatry?

- Oczywiście nie. Jest tu kilka problemów. Po pierwsze, psychiatra z reguły nie jest w stanie pomóc małemu dziecku. Niestety, prawie tylko w naszym kraju dzieciom z taką diagnozą podaje się leki psychotropowe w wieku półtora roku. Po drugie, nikt nie anulował nadmiernej diagnozy. Schemat leczenia autyzmu jako choroby psychicznej został opracowany dawno temu i od dawna jest przestarzały. Nie, lekarze nie są źli, naprawdę leczą tak jak ich nauczono. Po prostu moim zdaniem autyzmu nie trzeba leczyć lekami. A jeśli zrobisz to we wczesnym dzieciństwie, z reguły nie da się uniknąć katastrofalnych konsekwencji.

Dziecko z autyzmem od najmłodszych lat powinno uczęszczać do logopedy, logopedy, specjalisty integracji sensorycznej itp. Pomoc takim dzieciom powinna obejmować kompleksowe podejście. Ponieważ jedna metoda korekcji nie wystarczy. Jednak w Rosji obserwujemy pewne podekscytowanie, a nawet fanatyzm w związku z jedną konkretną metodą. Na przykład terapia ABA aktywnie rozprzestrzenia się w naszym kraju. Ta metoda jest dobra, w naszym ośrodku mamy nawet oficjalną akredytację, ale rozumiemy, że to tylko jedna z metod. Nie myśl, że to jedyna rzecz, która pomaga w autyzmie. To jak panaceum – oto jedna pigułka na wszystkie choroby. To się nie zdarza.

Najlepszą rzeczą, która pomaga w autyzmie, jest wczesne wykrycie i wczesne rozpoczęcie pracy korekcyjnej w ramach kompleksowego programu rehabilitacyjnego. W ośrodku Nasz Słoneczny Świat mamy prawie czterdzieści metod rozwoju, a nasz program cieszy się dużym uznaniem w Europie. Wreszcie trzecim ważnym punktem jest wczesne rozpoczęcie integracji, która pozwoli dzieciom z autyzmem osiągnąć maksymalny rozwój.

Dziecko z ASD powinno jak najwcześniej znaleźć się wśród zwykłych dzieci. Nawet jeśli dzieci autystyczne nie okazują zainteresowania tym, co dzieje się wokół nich, to jeśli stwarza się wrażenie ich całkowitej obojętności, to tak naprawdę mają „uszy na głowie”. Słyszą, widzą i kopiują wszystko. Kopiują środowisko, w którym się znajdują. Jeśli są to zdrowe dzieci, to są zdrowe; jeśli nie są zdrowe, to nie są zdrowe. Dlatego zadaniem rodzica jest umieszczenie takiego dziecka w zdrowym środowisku, czyli w zwykłym przedszkolu.

– W 1992 roku otworzył Pan obóz rehabilitacyjny, na którym zaczął Pan prowadzić hipoterapię z dziećmi autystycznymi. Dlaczego konie stały się takim „lekarstwem”?

– Stworzyliśmy ośrodek hipoterapii, bo metoda wydawała nam się cudowna. Myślę, że Hipokrates powiedział, że „ucząc się panowania nad koniem, człowiek uczy się panować nad sobą”. Hipoterapia naprawdę pozwala uczyć samokontroli. Ale to, podobnie jak terapia canis, w przypadku autyzmu to tylko jeden z niuansów, jedna z bardzo dobrych metod pomocniczych. Jest skuteczny, ale nie centralny. A teraz stało się to również kwestią mody. O wiele ważniejsze jest, aby dzieci autystyczne dużo i blisko uczyły się z logopedami, patologami mowy, terapeutami kenezy, specjalistami od integracji sensorycznej, terapii podłogowej i terapii ABA.

– Jaki jest cel rehabilitacji? Jak to się zmienia i czy może zmienić świat takiego dziecka?

– Istnieją dwa terminy: rehabilitacja – przywracanie utraconych umiejętności i habilitacja – kształtowanie umiejętności. Drugi termin jest rzadko używany i właśnie został wprowadzony do praktyki. Nawiasem mówiąc, koncepcja IPR (indywidualny plan rehabilitacji) została obecnie zmieniona na IPRA (indywidualny plan rehabilitacji i habilitacji). W przypadku autyzmu mówimy oczywiście o kształtowaniu, a nie o przywracaniu umiejętności. A cały sens resocjalizacji polega na tym, aby dać dziecku taki zestaw niezbędnych i wystarczających informacji o świecie zewnętrznym, jaki zwykłe dziecko przyswoi samodzielnie w procesie swojego rozwoju. Dziecko z autyzmem niestety nie jest w stanie samodzielnie sobie z tym poradzić. Zasadniczo należy mu przekazać te informacje, nauczyć wszystkiego. Dlatego chodzi o to, aby dostarczać informacji dostępnych dla dziecka.

– Czy dla takich dzieci potrzebne są szkoły specjalne? Czy istnieje system integracji w szkołach średnich? Jak ogólnie możliwe jest włączenie?

– To bardzo ważne pytanie. W centrum „Naszego Słonecznego Świata” jesteśmy my – nie teoretycy, ale praktycy. Od ponad piętnastu lat pełnimy funkcję federalnego centrum pomocy w zakresie zaburzeń ze spektrum autyzmu. Kontaktują się z nami wszystkie regiony, wiele organizacji rodzicielskich, edukacyjnych i zawodowych. Staramy się pomóc każdemu. Między innymi dlatego, że w dziedzinie rehabilitacji sami jesteśmy twórcami teorii i praktyki, akumulatorami najlepszych międzynarodowych doświadczeń.

Głęboko wierzę, że dziecko autystyczne powinno być członkiem społeczeństwa jak każda inna osoba. Musi mieć dostęp do wszystkiego: edukacji, opieki zdrowotnej. Kolejne pytanie: jak uczyć?

Należy tu rozróżnić włączenie społeczne i włączenie w edukacji.

Oczywiście dziecko musi być w społeczeństwie. Mieć możliwość wyjścia do klubów i sekcji, kina i teatru, uprawiać sport, jednym słowem mieć równe szanse. Jeśli chodzi o naukę, powinno znajdować się w środowisku edukacyjnym, które mu najbardziej odpowiada i pozwoli mu lepiej się uczyć. Dla niektórych lepiej jest uczyć się w środowisku włączającym (zwykła szkoła), dla innych do pewnego etapu w szkole specjalnej.

– Czy dzieci autystyczne uczą się w szkołach typu 8?

– Według nowego Prawa oświatowego takich szkół już nie ma (Szkoły poprawcze przekształcono w ośrodki resocjalizacyjne z prawem prowadzenia działalności edukacyjnej. – przyp.).

W ZSRR istniało osiem typów szkół, w których oddzielnie uczyli się zdrowych i osobno chorych. I to jest potwornie błędne. Wszystkie zagraniczne doświadczenia pokazują, że jeśli ktoś ma zaburzenia rozwojowe, jakieś ograniczenia, jak się teraz mówi – „dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi”, to nie należy go odrzucać ze środowiska i izolować. Wręcz przeciwnie, należy go w nim jak najbardziej włączyć. W tym celu musi stworzyć warunki.

Jedynym powodem, dla którego należy uczyć takie dzieci osobno, jest to, że uczą się lepiej osobno i lepiej przyswajają materiał. Ale to również trzeba robić przez jakiś czas, dopóki dziecko nie nauczy się przebywać w bardziej zaawansowanym środowisku. Jeśli mówimy o zwykłej szkole, to mogą to być osobne klasy (zasoby), klasy ABA. Im lepiej rozwija się dziecko autystyczne, tym bardziej konieczne jest zapewnienie mu możliwości przebywania w normalnym środowisku, aby ostatecznie trafiło do zwykłej klasy. Musi to być jednak proces spójny. Nie można umieścić żadnego dziecka w żadnej klasie.

– Czy nauczyciele są przeszkoleni w zakresie komunikowania się z takimi dziećmi?

– Ten proces właśnie się rozpoczął. I choć istnieje już ustawa o edukacji włączającej, to bardzo niewielu jest specjalistów, którzy wiedzą, jak pracować w systemie włączającym. Takich specjalistów szkolimy w naszym ośrodku. Ściśle współpracujemy z Ministerstwem Edukacji i Nauki Federacji Rosyjskiej, które robi wiele w zakresie szkolenia personelu. To na razie dopiero początek.

– Czy takie dzieci mają w przyszłości szansę na znalezienie pracy?

– Są dwie formy. Pierwszym z nich jest autyzm niskofunkcjonujący. Są to często osoby niemówiące, nie do końca umiejące się opanować, które niestety nie będą mogły same pojechać metrem np. bo się zgubią. Jest mało prawdopodobne, że będą w stanie pracować samodzielnie. Jednak dla takich osób konieczne jest utworzenie socjalnych służb zatrudnienia; w żadnym wypadku nie można ich izolować.

Są ludzie z wysokofunkcjonującym autyzmem – ci, którzy potrafią się komunikować, komunikować i wchodzić w interakcje, zachowując jednocześnie cechy autystyczne. W pewnym stopniu mogą żyć niezależnie. Czasami utożsamiają wysokofunkcjonujący autyzm z zespołem Aspergera, wierząc, że to to samo. Jednak nie jest to do końca prawdą. W niektórych krajach uważa się, że HFA jest stanem nieco cięższym, a zespół Aspergera jest praktycznie normalny, z pewnymi cechami komunikacyjnymi.

Oczywiście takie osoby mają duże problemy ze znalezieniem pracy, ale jest to możliwe. Dla nich konieczne jest tworzenie specjalne warunki. Dzieje się to na całym świecie i to bardzo intensywnie. W naszym ośrodku utworzyliśmy nawet grupę wsparcia dla osób z zespołem Aspergera. Grupa ta oferuje szereg szkoleń, w tym pomoc w znalezieniu pracy. Ale sami nie możemy nic zrobić. W tym przypadku konieczna jest ścisła współpraca ze służbami zatrudnienia.

Jeśli chodzi o osoby z zespołem Aspergera, trzeba zrozumieć, że takich osób jest naprawdę dużo. Należą do nich przedsiębiorca Bill Gates, piłkarz Lionel Messi, kanadyjski pianista Glenn Gould i Albert Einstein. Pamiętacie jednooką blondynkę z filmu KILL BILL Daryl Hannah? Ona też ma zespół Aspergera i ma duże trudności w komunikowaniu się z ludźmi, a mimo to jest znaną i poszukiwaną aktorką.

Jest wielu takich ludzi. Rzecz w tym, że jeśli dana osoba zostanie wcześnie zidentyfikowana, rozpoczyna się praca korekcyjna, jeśli wcześnie trafi do systemu włączającego, uczęszcza do zwykłego przedszkola, ma możliwość obserwacji zachowań zwykłych dzieci, uczy się interakcji z innymi, jego rehabilitacja i wsparcie trwa tak długo, jak tego potrzebuje, wtedy szansa, że ​​taka osoba będzie mogła się całkowicie usamodzielnić, a nawet podjąć pracę, jest bardzo duża. 60% osób z autyzmem zbliży się do normy. Trzeba jednak pamiętać o tych 40%, które nigdy nie wracają do normy.

Jeśli dzieci nie usamodzielniły się, nie oznacza to, że nie potrzebują pomocy. Wręcz przeciwnie, potrzebują znacznie więcej pomocy. Dla takich osób konieczne jest stworzenie systemu rehabilitacji i wsparcia przez całe życie. Kiedy dorosną, włącz je do systemu zatrudnienia socjalnego. Nie mogą pracować, ale coś muszą zrobić. Nie da się ich trzymać w domu w czterech ścianach. Rodzice nie żyją wiecznie, a kiedy tracą opiekuna, w naszym kraju osoby z autyzmem trafiają do internatów psychoneurologicznych, gdzie po prostu umierają. Dlatego konieczne jest stworzenie systemu wspieranego życia dla takich osób.

Za granicą ten system został debugowany. Pierwsze tego typu hostele powstają właśnie w Rosji, gdzie kuratorzy opiekują się pacjentami. We Włodzimierzu jest to ośrodek „Svet”, który został stworzony przez rodziców. Takie doświadczenia są w Pskowie. Generalnie w Rosji jest całkiem sporo znakomitych organizacji pozarządowych, które mają wiedzę, umiejętności, doświadczenie, dużo robią i co najważniejsze zmieniają system.

Dzieci ze specjalnymi potrzebami są czasami nazywane dziećmi, których możliwości fizyczne lub umysłowe są ograniczone przez poważną chorobę. Tak naprawdę ich potrzeby są w zasadzie takie same jak potrzeby większości dzieci na ziemi. „Wyjątkowe” dziewczęta i chłopcy marzą o szczęśliwej przyszłości i odległych planetach. Ich wartości życiowe są proste i istotne: rodzina, dom, przyjaźń, miłość. Mają też wiele problemów i obaw, które niełatwo wyrazić słowami, ale które można pokazać.

Na początku marca dwudziestka niepełnosprawnych dzieci z Biszkeku i regionu Chui mogła spróbować swoich sił w roli scenarzystów, operatorów i aktorów. Pod okiem trenerów z międzynarodowej organizacji UNICEF dzieci w wieku od 8 do 19 lat nakręciły krótkie filmy o swoim życiu, marzeniach i problemach. Główną cechą tych filmów jest to, że każdy z nich trwa tylko jedną minutę.

Projekt realizacji filmów jednominutowych znany jest dzieciom w wielu krajach świata. Jest on realizowany w Kirgistanie od około dziesięciu lat. Tematyka filmów jest zróżnicowana: na przykład w ubiegłym roku młodzi Kirgiziczycy poruszali problemy zaopatrzenia w wodę, warunków sanitarnych i higienicznych, a także molestowania dzieci. Tym razem nacisk położony jest na spojrzenie od wewnątrz na trudności i bariery w życiu dzieci niepełnosprawnych.

Ideą projektu jest to, że każde dziecko ma prawo wyrazić swoją opinię” – zauważył Bermet MOLTAEVA, pracownik Działu Relacji Zewnętrznych UNICEF KR. - Dzieci ze specjalnymi potrzebami mają wiele do powiedzenia innym. Ważne jest, aby dzieci zrozumiały, że są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. I właśnie poprzez takie jednominutowe filmy mogą wyrazić swoje obywatelskie stanowisko.

- Kto bierze udział w tym projekcie?

Zaprosiliśmy dzieci z autyzmem, porażeniem mózgowym, cukrzycą, upośledzeniem umysłowym i innymi niepełnosprawnościami. Bardzo trudno jest robić filmy jednominutowe, bo cały pomysł, cały sens musi się mieścić w 60 sekundach, ale chłopaki poradzili sobie z tym zadaniem znakomicie. Filmy zostaną wybrane i mamy nadzieję, że wiele z tych dzieci będzie mogło pojechać na festiwal do Amsterdamu.

Warsztaty z realizacji filmów jednominutowych trwały pięć dni. W tym czasie uczestnicy projektu nauczyli się trzymać kamerę, budować fabułę i odgrywać scenki. Podstaw kręcenia filmów dzieci uczyły się pod okiem doświadczonych międzynarodowych trenerów – Chrisa Schuppa, Gora Baghdasaryana i Christiny Kersy.

Przez pierwsze dwa dni dużo rozmawialiśmy. To był najważniejszy etap – znalezienie dobrych pomysłów na ciekawe filmy – mówi Chris Schupp. - Każdy może nacisnąć przycisk kamery wideo, ale aby wymyślić dobry scenariusz, trzeba ciężko pracować. Zapytaliśmy każde dziecko, jakie ma problemy, co robi, gdzie mieszka i tak dalej. Następnie podzieliliśmy się na ekipy filmowe, nakręciliśmy niezbędny materiał, zmontowaliśmy go i tak wyszło 20 filmów. Pracy było mnóstwo, ale było warto, filmy wyszły znakomicie.

Jak zauważają organizatorzy, uczestnicy projektu podeszli do swojego zadania bardzo odpowiedzialnie i zdyscyplinowani. Wstaliśmy o 7 rano, na trening poszliśmy o 8:00, a do domu wróciliśmy dopiero wieczorem. Zdjęcia kręcono na ulicach miasta, w klasach szkolnych, na rynku i w domach dziecka. Poradziwszy sobie z takim obciążeniem, dzieci po raz kolejny udowodniły, że nie należy ich lekceważyć.

15-letnia uczestniczka projektu Aidana Niyazalieva cierpi na porażenie mózgowe, ale wielu dorosłych powinno uczyć się od aktywności tej dziewczyny, pragnienia wiedzy i ciężkiej pracy. Aidana jest asystentką dyrektora szkoły. Wcześniej była redaktorką naczelną gazetki szkolnej, jednak ze względu na brak czasu musiała zrezygnować z tego stanowiska, gdyż dziewczyna łączy naukę główną z dodatkowymi zajęciami z języka angielskiego, fizyki i chemii. Cóż, Aidana przede wszystkim lubi próbować swoich sił w gatunku literackim. Podczas udziału w projekcie umiejętność ta bardzo jej się przydała.

Sami wymyślamy scenariusz, wybieramy scenografię i gramy. Każdy z nas ma szczególne spojrzenie na świat, własną wyobraźnię, pomysły, które pragnie wcielić w życie. Gotowe filmy publikowane są na stronie theoneminutjr.org. Są filmy nie tylko z Kirgistanu, ale także z innych krajów. Niektórzy uczestnicy projektu traktują je jako podstawę swoich historii. Autorzy najlepszych filmów jednominutowych zostali zaproszeni do Amsterdamu na ceremonię wręczenia nagród. Nagrodą jest statuetka oraz bardzo dobra kamera wideo. Mam już doświadczenie w tworzeniu filmów jednominutowych, ale nie zdobyłem jeszcze żadnej nominacji.

Film Aidany oparty jest, można by rzec, na prawdziwych wydarzeniach. Jego główną ideą jest to, że człowiek nie jest tym, kim się wydaje, a jeśli widzisz na ulicy niepełnosprawne dziecko, nie oznacza to, że potrzebuje jałmużny.

Ale 16-letnia Marina w swoim filmie opowiedziała, jak lekarze przywrócili jej smak życia. W wieku trzech lat dziewczynka przypadkowo wypiła kwas i doznała oparzenia chemicznego przełyku. Od tego czasu nie może samodzielnie jeść, jedzenie podawane jest przez rurkę gastrostomijną. Rok temu Marina przeszła operację przeszczepu przełyku i pierwszą rzeczą, której spróbowała, była kawa…

Mikołaj pokazuje w kadrze tylko prawą połowę twarzy: ma paraliż lewostronny. A jednak pod koniec filmu nastolatek pojawia się przed kamerą bez ukrywania się i zasłaniania, bo taki właśnie jest – pełnoprawny. Dziewczyna o imieniu Daria szyje sukienki i marzy o zostaniu projektantką mody. Altynbek planuje w przyszłości zostać nauczycielem. Aida dzieli się swoimi przemyśleniami na temat piękna. Zhanyl opowiada o tym, jak żyje z cukrzycą. Dima podziwia Monę Lisę i wyjaśnia, dlaczego chciałby polecieć w kosmos. Dwadzieścia minut, dwadzieścia filmów, dwadzieścia przeznaczeń. Te dzieci nie potrzebują litości: ważniejsze jest, aby społeczeństwo je zrozumiało i zaakceptowało takimi, jakie są.

Lira AIDYRALIEVA, mama dziecka z autyzmem wysokofunkcjonującym:

Początkowo podejście do tego projektu było trochę sceptyczne: co można pokazać w ciągu jednej minuty? Ale potem obejrzałem jednominutowe filmy przygotowane przez dzieci i byłem bardzo zaskoczony, że w tak krótkim czasie można powiedzieć tak wiele. Na przykład w wielu filmach o dzieciach autystycznych problem nie jest eksplorowany tak bardzo, jak byśmy tego chcieli. Ta choroba jest zbyt romantyzowana. Tak naprawdę dzieci bardzo cierpią, a cała rodzina żyje, można powiedzieć, w chronicznym stresie. Bardzo trudno to wydobyć. I dzięki tak krótkiemu filmowi stało się to możliwe. Dodatkowo mój syn miał okazję dowiedzieć się jak powstają filmy. Wcześniej nie potrafił odróżnić fikcji od rzeczywistości; wydawało mu się, że wydarzenia na ekranie dzieją się naprawdę. Teraz mógł na własne oczy zobaczyć, że za kulisami dzieje się coś zupełnie innego, a pewne postacie grają aktorzy.

- Z jakimi trudnościami borykają się w naszym kraju dzieci niepełnosprawne i ich rodzice?

Szczególnie w naszym przypadku, gdy dziecko cierpi na autyzm, głównym problemem jest późna diagnoza. Jestem członkiem publicznego stowarzyszenia rodziców dzieci autystycznych „Ręka w Rękę” i kiedy nasza organizacja zaczęła podnosić ten problem, dostarczać narzędzia i testy, które mogą pomóc w rozpoznaniu autyzmu, stało się jasne, że lokalni psychiatrzy po prostu boją się tego robić tę diagnozę. Służą do subiektywnego określenia, czy dziecko jest chore. To nie jest właściwe. Na świecie jest mnóstwo osób autystycznych. Według najnowszych danych na tę chorobę cierpi 1 na 69 dzieci. Ale w naszym kraju wszystko jest podobno „cudowne” – w całym Kirgistanie zarejestrowanych jest tylko około 200 osób z autyzmem.

Kolejnym problemem jest to, że przez długi czas nie było specjalnych metod leczenia dzieci niepełnosprawnych. Kiedyś sam stanąłem przed takimi trudnościami. Mój syn ma już 14 lat, niedługo będzie miał 15 i dopiero teraz pojawiły się te metody - znowu tylko dzięki rodzicom, którzy jeździli na konferencje i znajdowali zagranicznych specjalistów. Teraz w naszym kraju istnieją takie programy, ale są one bardzo drogie i nie każdy rodzic jest w stanie za nie zapłacić. W rezultacie wiele dzieci pozostaje bez pomocy. Na szczeblu państwowym rozwiązanie tego problemu jest wciąż w powijakach. Dopóki nie zostanie rozwiązany, nasze dzieci na pewno dorosną.

I wreszcie trudności osobiste: dzieci autystyczne śpią bardzo krótko, mają ataki lęku i mnóstwo innych problemów. Bardzo trudno jest im zdobyć przyzwoite wykształcenie. W szkołach nauczyciele nie są przygotowani do pracy z takimi dziećmi, nie ma dla nich specjalnego planu zajęć ani pomocy wizualnych. W końcu osoby z autyzmem są przede wszystkim wzrokowcami i postrzegają informacje oczami, a nie uszami. W rezultacie siedzą na zajęciach i nic nie rozumieją. Dlatego tego typu projekty są bardzo ważne, ponieważ pomagają zwrócić uwagę społeczeństwa na problemy dzieci niepełnosprawnych.

Krystyna Akhrameeva

MBOU „Małoarkhangelska Szkoła Średnia nr 1”

Godzina zajęć przeznaczony dla klasy 1 „a”.

Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych

Przygotowane przez wychowawcę klasy: Goncharova O.A.

Cel:

Stwórz wyobrażenie o „wyjątkowym dziecku”.

Zapoznanie z problemami dzieci niepełnosprawnych.

Rozwijaj poczucie empatii wobec osób niepełnosprawnych.

Kształtowanie idei zdrowia jako wartości życia ludzkiego.

Pielęgnuj poczucie odpowiedzialności za swoje zdrowie, zdrowie swoich bliskich i osób wokół Ciebie oraz chęć postrzegania zdrowia jako wartości życia ludzkiego.

Sprzęt: komputer, sprzęt multimedialny, prezentacja, wycinane kwiaty (w zależności od liczby dzieci), pisaki, 2 wstążki, 2 szaliki.

Nauczyciel: Slajd nr 1 "Cześć!" Tymi słowami zaczynamy każde nasze spotkanie. A wszyscy wiecie, co oznaczają nie tylko jako pozdrowienie, ale także jako życzenie zdrowia dla tego, do kogo są kierowane.

Zdrowie jest dla człowieka bardzo ważne. Zdrowie jest darem losu. Trzeba nauczyć się pielęgnować i szanować ten dar. Dlatego już od najmłodszych lat uczymy się nie tylko pozdrawiać ludzi, ale także życzyć im zdrowia. Jeśli życzymy innym, życzymy sobie.

Ale czy nasze zdrowie i zdrowie otaczających nas osób zawsze zależy tylko od naszych pragnień?

Sugeruję, aby pamiętać bajkę Walentina Katajewa „Siedmiokolorowy kwiat”. I zrobimy to w ten sposób: ja będę zadawał pytania, a ty będziesz odpowiadać.

Ile płatków miał magiczny kwiat? Slajd numer 2

Kto pamięta magiczne słowa? (Leć, leć płatek, przez zachód na wschód, przez północ, przez południe, wróć po wykonaniu koła. Po okrążeniu Ziemi, moim zdaniem). Slajd numer 3

Dlaczego chłopak z ławki odmówił biegania z Żenią? (Ponieważ ma chore nogi, porusza się o kulach, jest niepełnosprawny). Slajd numer 4

Niestety na naszej planecie jest wielu ludzi pozbawionych zdrowia fizycznego, tj. Osoby te są niepełnosprawne od urodzenia lub na skutek choroby lub urazu. Slajd numer 5

Obecnie nasza szkoła obchodzi dziesięciolecie Dnia Osób Niepełnosprawnych. Slajd numer 16 Tradycyjnie obchodzone jest 3 grudnia. Tak zdecydowała Organizacja Narodów Zjednoczonych w 1992 r. Zwykle w tym dniu zwyczajowo zwraca się uwagę na problemy osób niepełnosprawnych, na ochronę ich godności, praw i dobra.

Kim są ci niepełnosprawni? (Odpowiedzi)

Osoby niepełnosprawne to osoby, których możliwości zdrowotne są tak ograniczone przez chorobę lub uraz, że nie mogą sobie poradzić bez pomocy z zewnątrz i pomocy państwa. Slajd numer 7

W „Wielkim słowniku encyklopedycznym” czytamy: „Osoba niepełnosprawna (od łac. validus – słaby, niedołężny) to osoba, która częściowo lub całkowicie utraciła zdolność do pracy”.

Czy widzieliście kiedyś takich ludzi w naszym mieście lub w innych miejscach? (Odpowiedzi) Tak, rzeczywiście istnieją. Po prostu nie zawsze je zauważamy. Takich osób w naszej wsi jest mnóstwo. Są to zarówno dorośli, jak i dzieci. Slajd numer 8

Zagadnienia do dyskusji:

Czy są zawody niebezpieczne dla zdrowia i prowadzące do niepełnosprawności? (Odpowiedzi dzieci)

Jakie niebezpieczeństwa czekają na nas w życiu, w życiu codziennym? (Odpowiedzi dzieci)

Slajd numer 9 - Niektóre rodzaje zawodów kojarzą się z zagrożeniami dla zdrowia: podwodne, chemiczne, związane z wysokim napięciem, wibracjami, promieniowaniem i inne. Przedstawiciele niemal wszystkich zawodów są mniej lub bardziej narażeni na jakieś niebezpieczeństwo. Wszelkiego rodzaju duże sporty, balet, cyrk są również bardzo niebezpieczne.

Slajd numer 10 - A w życiu, w życiu codziennym czyhają na nas niebezpieczeństwa: prąd, wrząca woda, wieżowce, samochody. Ale ludzie często albo o tym nie myślą, albo po prostu ryzykują: przechodzą przez ulicę w niewłaściwym miejscu lub na czerwonym świetle, pływają w nieznanych miejscach lub w zbyt zimnej wodzie, przekraczają rzeki cienki lód, walczą i robią mnóstwo innych rzeczy, nie dbają o to, co mamy najcenniejszego – życie i zdrowie.

Ponadto na świecie zdarzają się katastrofy i wypadki: katastrofy samochodowe i lotnicze, pożary, wypadki w fabrykach, trzęsienia ziemi, huragany, powodzie itp.

Po operacjach wojskowych pojawiają się także osoby niepełnosprawne z powodu ran i wstrząśnień mózgu.

Zdarza się, że dana osoba zachoruje. Ale nie wszystkie choroby zostały jeszcze opanowane przez lekarzy.

Slajd numer 11

A czasami tak się dzieje: dziecko rodzi się niezdrowe. Slajd numer 12

Ćwiczenia praktyczne

1. - Zdrowie to ruch. Poruszmy się też trochę. Teraz poproszę Cię, abyś stanął 5 osób, zamknął oczy i wyobraził sobie siebie w ciemnym, nieznanym pokoju. Bądź teraz niezwykle uważny i ostrożny, wykonując moje polecenia.

Zespoły: zrób krok w prawo, dwa kroki do przodu, krok w lewo, krok do tyłu, usiądź, skręć w lewo, krok do tyłu, ponownie skręć w lewo, krok w prawo i do przodu, obróć się.

Nie otwierając oczu, odpowiedz proszę, gdzie jesteś, skąd przyszedłeś? I trzeba było wrócić do punktu wyjścia.

Odbicie:

Otwórz oczy. Czy udało Ci się dotrzeć do właściwego punktu? Jak się czułeś poruszając się z zamkniętymi oczami? (Opcje odpowiedzi mogą być nieoczekiwane: od strachu do zainteresowania).

2. Zaproszone są 2 osoby. Z zamkniętymi oczami narysuj na tablicy dom.

Odbicie:

Jak się czułeś? Co myślałeś? Czy wykonanie zadań było trudne?

3. Każdy z Was choć raz był w kinie, siedział na widowni.

Czy sądzisz, że osoby, które nie widzą na własne oczy, mogą wejść na widownię? (odpowiedzi dzieci) Ci ludzie mogą przyjść na widownię, ale będą mogli tylko słuchać, a nie oglądać.

4. Proponuję wykonać inne zadanie: „Przynieś przedmiot z zamkniętymi oczami”.

Ktoś podchodzi i zawiązuje mu oczy. Podejdź teraz do regału i zabierz książkę z trzeciej półki. Przynieś to mi.

Odbicie:

Czego doświadczyłeś podczas wykonywania tego zadania? Czy chciałeś zdjąć opaskę i otworzyć oczy?

Nauczyciel: Slajd numer 13 - Tak czują się w naszym życiu osoby z problemami ze wzrokiem. Istnieje specjalny alfabet – alfabet Braille’a, Slajd numer 14 aby ci ludzie mogli także czytać, uczyć się i komunikować. Opiera się na wypukłej sześciokropce: kombinacje kropek oznaczają litery, cyfry i nuty.

Czy uważasz, że niewidomi mogą pracować? (odpowiedzi dzieci)

Slajd numer 15 Istnieje „Towarzystwo Niewidomych”, w którym osoby niewidome wykonują rzeczy powszechnego użytku (osłony, włączniki, gniazdka).

Czy zgadzasz się, że przy przyjaznej pomocy takim osobom byłoby znacznie wygodniej i pewniej? (odpowiedzi dzieci).

Nauczyciel: - Jak żyją osoby z problemami słuchu? Przecież na ulicy nie słychać klaksonów samochodów, nie można ich przywołać, nie można z daleka ostrzec o niebezpieczeństwie. W lesie „krzyczymy”, żeby się nie zgubić, ale co z nimi? Slajd numer 16 I komunikują się za pomocą gestów, to jest język migowy. Dlatego tacy ludzie muszą widzieć ręce i twarz swojego rozmówcy.

Dynamiczna pauza

Slajd numer 17 - Osoby niesłyszące rozumieją otaczający ich świat poprzez mimikę i gesty. A żeby poczuć na własnej skórze, jakie to trudne, sugeruję: Stań na nogach, zwróć się do siebie, spójrz partnerowi w oczy, chwyć go za rękę, aby poczuł Twój życzliwy stosunek do niego.

Odbicie

Podnieś rękę, jeśli poczułeś się miło potraktowany. Cieszę się, że udało Ci się przekazać swoje uczucia komuś innemu.

Nauczyciel : Slajd numer 18 - Są ludzie, którzy nie mają ręki ani nogi, ani rąk, ani nóg, lub których ręce i nogi w ogóle nie są posłuszne swemu panu. Osoby niemające nóg najczęściej poruszają się na wózkach inwalidzkich. Slajd numer 19 Zmuszeni są do ciągłego korzystania z pomocy z zewnątrz. Wyobraź sobie poranek ze związanymi rękami: jak się umyć, zjeść śniadanie, ubrać się?

Ćwiczenia praktyczne

5. - Aby poczuć na własnej skórze, jak trudno jest takim osobom robić to, co dla nas nie jest trudne, pomoże jedno ćwiczenie. Przyjdźcie do mnie 2 osoby. Teraz przywiążę wstążką jedną z twoich rąk do ciała. I spróbuj założyć kurtkę jedną ręką.

6. Zaproszone są jeszcze 4 osoby.

Nie używając rąk, rozwiąż sznurowadła.

Odbicie:

Czego doświadczyłeś? Co chciałeś zrobić?

Nauczyciel: -Czy wierzysz, że tacy ludzie biorą udział w konkursach, tańczą, rysują? I nie powinieneś w to wierzyć. Slajd numer 20

Wciąż istnieje wiele chorób, które uniemożliwiają człowiekowi prowadzenie pełnego życia.

Podnieście rękę, kto by za milion dolarów sprzedał nogę, rękę, oczy?

Ile zapłaciłbyś za utratę słuchu?

Nauczyciel: - Kochani, dzisiaj rozmawialiśmy o osobach niepełnosprawnych, osobach niepełnosprawnych, wielu z Was podczas wykonywania różnych zadań czuło na własnej skórze, jak trudno jest czasami żyć osobom niepełnosprawnym. A szczególnie trudne jest życie w naszym świecie „wyjątkowym dzieciom”. Slajd numer 21

Myślę, że staniesz się milszy, bardziej uważny, bardziej responsywny. Aby im w jakiś sposób pomóc. Podczas lekcji z Waszych oczu stało się dla mnie jasne, że wszystko, co usłyszeliście i zobaczyliście, poruszyło Wasze serca. Dodam, że każda osoba niepełnosprawna chce być traktowana jak osoba pełnoprawna. I jak powiedziała jedna z tych osób: „Czujemy się normalnie, jak wszyscy ludzie, tym, co czyni nas niepełnosprawnymi, jest stosunek ludzi do nas.

Myślę, że wielu z Was nie będzie się już śmiać z takich osób, a wręcz przeciwnie, jeśli będzie to możliwe, zaoferuje im swoją pomoc. Ale chcę usłyszeć od ciebie, w jaki sposób możemy im pomóc. (odpowiedzi dzieci: - ułatwiają wejście i wyjście ze sklepów, transport, przystosowany dla wózków inwalidzkich; - pomagają przejść przez ulicę, idą do sklepu, pomagają posprzątać mieszkanie, zwracają uwagę.)

Podsumowanie godziny zajęć.

Czym jest zdrowie? Co znaczą słowa „ specjalne dziecko„, „dzieci niepełnosprawne”, niepełnosprawne? Czy musimy dbać o zdrowie swoje i innych? Co powinniśmy robić, aby być zdrowi? Co to jest zdrowy wizerunekżycie?

Wniosek: Trzeba dbać o swoje zdrowie, ponieważ zdrowy człowiek ma więcej możliwości i sił, aby osiągać swoje cele, spełniać swoje marzenia, komunikować się itp. Aby zadbać o swoje zdrowie, należy ćwiczyć, nie palić, nie zażywać narkotyków i alkoholu oraz przestrzegać rutyny. Postępuj zgodnie z zaleceniami lekarzy, aby nie przedłużać choroby. Chronić i ulepszać środowisko. Trzeba prowadzić zdrowy tryb życia.

Refleksja nad lekcją.

Slajd numer 22 - Kto zgadza się ze stwierdzeniem, że „Dobroć zbawi świat”? Życzliwość to coś niesamowitego, jednoczy ludzi jak nic innego. Życzliwość chroni Cię przed samotnością i ranami emocjonalnymi. Przyjaźnię się z tobą, o nic nie proszę, po prostu bądź miły. Jeśli chcesz zasiać wokół siebie dobro, to weź kwiaty, które leżą na Twoich stołach, podejdź do skrzynki i powiedz, co jest Ci najbliższe duszy, co chciałbyś powiedzieć niepełnosprawnym. Możesz wykorzystać napis na tablicy Slajd numer 23 lub wymyśl własną wersję. (napisane na tablicy: Chcę Ci pomóc, Martwię się o Ciebie, Będę Cię wspierać w trudnych chwilach). Ktokolwiek ma gotowe kwiaty, niech włoży je do pudełka.

Slajd numer 24 - Myślę, że to co wszyscy powiedzieliście było miłe, Niezłe słowa wsparcie, a to może oznaczać, że czas spędzony na lekcji nie poszedł dla Ciebie na marne.

Reportaż fotograficzny

Godzina zajęć

Dzieci niepełnosprawne – „dzieci specjalne”