Već gotovo dvije godine u Novosibirsku radi projekt “Respite” - prvi i za sada jedini u regiji. Namijenjena je roditeljima djece s teškoćama u razvoju s različitim bolestima - mišićno-koštanim poremećajima, cerebralnom paralizom, mentalnim poteškoćama, poremećajima u ponašanju, Downovim sindromom i drugim poteškoćama u razvoju.

Projekt se razvija na temelju Cjelovitog centra za socijalnu prilagodbu osoba s invaliditetom. Njegova bit je stvaranje rehabilitacijskog okruženja za djecu s teškoćama u razvoju i pružanje “predaha” njihovim roditeljima koji su uvijek uz svoje dijete. S bolesnom djecom u centru rade učitelji, logopedi, defektolozi, neurolozi i psihijatri. Više o programu “Respite” saznao je naš dopisnik nakon posjete Centru Complex.

Malo povijesti

Centar za prilagodbu nije nastao niotkuda; I u ratnim i poratnim vremenima bilo je potrebno omogućiti školovanje i zvanje ljudima koji su dobili tjelesne bolesti. Trebala im je pomoć stručnjaka da se prilagode novom životu i da se ne osjećaju izbačenim iz društva. Moderna zgrada sagrađena je 1970. godine iu njoj je donedavno bio odgojno-obrazovni internat za osobe s invaliditetom. A 2009. godine ustanova je postala Sveobuhvatni centar za pružanje socijalnih, medicinskih i obrazovnih usluga. U početku su principi rada bili isti: naglasak je bio na mladim osobama s invaliditetom koje su trebale steći prve vještine za svladavanje zanimanja. No, krajem 2012. pozornost stručnjaka privukli su roditelji djece s teškoćama u razvoju, koji su često ostajali sami sa svojim problemima. U suradnji s Društvom osoba s invaliditetom Lenjinskog okruga (predsjednica Natalija Skaredov) razvijen je koncept projekta "Odmor".

Stjeran

Razumjeli smo - kaže zamjenica ministra socijalnog razvoja regije Novosibirsk Galina Lysova,- da su djeca s poremećajima mišićno-koštanog sustava, pa čak i mentalnom retardacijom, veliki teret za svoje roditelje. Za takvu djecu društvo je njihov dom u četiri zida. Ali majka mora nekako riješiti pitanje fizičkog tretmana djeteta, fizikalna terapija, obuka, kontakt s liječničkom i pedagoškom komisijom. Da, i treba nekako živjeti! Na isti liječnički pregled, nemoguće je da majka sama ode u bolnicu - vezana je za svoj dom, za svoje dijete s invaliditetom. Vidjeli smo da te majke (nažalost, uglavnom su nepotpune obitelji) naši su potencijalni štićenici. Vidjeli smo kako su odustali od sebe i shvatili da nešto treba učiniti.

Majke su trebale odmor, a djeca socijalnu prilagodbu. Djeci je bila važna komunikacija s vršnjacima, a jednako važna pomoć liječnika i učitelja. I već danas možemo sumirati prve rezultate!

” U tri godine postojanja Centra pomoć je dobilo 100 djece. Dvije godine rada programa “Respite” pokazale su koliko je tražen, i što je najvažnije, koliko je koristan. Za to su vrijeme neka djeca ustala na noge pomoću hodalica, dok su druga uzela žlicu i počela sama jesti. Netko je naučio otvoriti slavinu, mnogi su se odrekli pelena, a i ovo je veliko postignuće.

Djeca su postala manje agresivna i društvenija. Stručnjaci su morali naporno raditi kako bi minimalno prilagodili posebnu djecu životu u društvu.

Sa svoje strane, uprava Centra učinila je mnogo za udobnost djece: WC za djecu u invalidskim kolicima ima svoj dio za njih, a postalo je moguće doći do zbornice, gdje se održavaju koncerti i praznici. , liftom.

” Roditelji su, dok su njihova djeca bila liječena u ovom centru po programu “Respite”, uspjeli riješiti svoje probleme. Neke su majke dobile posao, druge su dobile novu specijalnost, netko se napokon uspio pozabaviti stambenim pitanjem, ima majki koje su uspjele poboljšati svoj osobni život i udati se. Nekoliko obitelji sada ima braću i sestre malih gostiju Centra - inače, svi su oni zdrava djeca. Odnosno, obitelj je dobila priliku razvijati se i živjeti punim, aktivnim životom.

Što je sljedeće?

Ali takva rehabilitacija u Centru Complex traje samo šest mjeseci. Što učiniti sljedeće? Da, majke su dobile posao, djeca su se počela dinamično razvijati. Ali kako se ta postignuća mogu konsolidirati? Uostalom, sve to opet može propasti ako se ne brinete o djeci...

” Ministarstvo socijalnog razvoja i sam centar razmišljali su, konzultirali se, razgovarali s roditeljima i došli do zaključka da je potrebno otvoriti mjesta koja se plaćaju. Roditelji su podržali ovu ideju jer su majke imale priliku raditi.

Naš rehabilitacijski tečaj traje 6 mjeseci, - kaže ravnateljica Integriranog centra Larisa Pugacheva,- zatim, ako roditelji žele, idu na plaćene usluge. I onda se opet mogu vratiti na proračun, ako bude slobodnog prostora. Moramo drugoj djeci u potrebi dati priliku da dođu k nama.

”- Najpotpuniji raspon usluga u plaćenom odjelu iznosi oko 10 tisuća rubalja za 21 dan. Ali roditelji ne koriste uvijek 21 dan; ponekad mogu dovesti dijete, ponekad ne, au prosjeku ispadne oko 7 tisuća rubalja mjesečno. Sve naše tarife odobrio je državni odjel za tarife, cijene su prilično razumne. Za sada kompleks ima 26 proračunskih i 10 plaćenih mjesta, a to je sasvim dovoljno.

Ali ako se ukaže potreba, otvorit ćemo nova mjesta. Danas je odjel namijenjen djeci od 7 do 11 godina. Ali roditelji su već zabrinuti, što će biti dalje s njihovom odraslom djecom? Stoga sada razmišljamo o stvaranju mjesta u odjelu za tinejdžere od 12 do 14 godina.

Kako doći do Cjelovitog centra?

Trenutno nema poteškoća s dolaskom ovamo. Naprotiv, ako su ranije majke tražile takva "skloništa", sada je vodstvo centra okrenuto ljudima.

Sada ne traže oni nas, nego mi tražimo njih, - Kaže Larisa Pugačeva. – Tu smo, spremni smo za rad, spremni smo prihvatiti novu djecu i želimo da ljudi znaju za nas. Naravno, nećemo dopustiti redove - pronaći ćemo izlaz iz situacije. Stoga se ne bojimo postati popularni.

”- Kad smo prvi put otvorili (a bilo je to 1. kolovoza 2013.) i kada su prvi roditelji došli, bili su jako zabrinuti da će netko drugi doći ovdje i da će im se skratiti period rehabilitacije. A podatke o našoj instituciji toliko su tajili da su ih skrivali i od svog najbližeg okruženja. Ali cilj nam je pokriti što više više obitelji gdje ima djece s invaliditetom.

Sami stručnjaci centra počeli su širiti informacije: surađivati ​​s popravnim školama, posjećivati ​​klinike i pohađati socijalne, medicinske i psihološke komisije. I sada mnogi ljudi znaju za njih i kontaktiraju izravno Centar. Zaposlenici ustanove nadziru takve osobe, predlažu kako prikupiti paket potrebnih dokumenata i koordiniraju taj proces. Uostalom, ne bi se smjelo dogoditi da roditelj želi stići, a ne može. Od 1. siječnja situacija bi se trebala promijeniti bolja strana, jer je upravo u siječnju stupio na snagu novi, 442. zakon o socijalnim uslugama, prema kojem su tijela socijalne zaštite na području na kojem živi dijete s invaliditetom dužna aktivno raditi s takvom djecom i njihovim roditeljima, upućivati ​​ih u rehabilitacijske centre.

” Cjeloviti centar je od 1. siječnja počeo izravno surađivati ​​s odjelima za socijalnu pomoć, razgovarajući o tome koje usluge može pružiti i tko mu može doći. A socijalna zaštita, zauzvrat, treba pomoći roditeljima, potaknuti ih na brigu o svojoj djeci i postaviti ih na pozitivan ishod.

„U našem centru“, nastavlja Larisa Dmitrievna, „djeca iz svih okruga i gradskih četvrti regije mogu proći rehabilitaciju u okviru programa „Odmor“. Sada su to uglavnom momci iz ruralnih područja Lenjinskog, Kirovskog, Novosibirska i grada Ob.

Za više informacija o programu rehabilitacije možete se obratiti Cjelovitom centru za prilagodbu osoba s invaliditetom na telefon 314-79-72. Detalji su dostupni na web stranici Centra.

I skupljati potrebne dokumente, roditelji trebaju otići kod organa socijalne zaštite u mjestu prebivališta. Tamo se sastavlja paket dokumenata za dijete, njegov osobni dosje i izrađuje individualni program rehabilitacije. Vrijeme obrade traje oko tjedan dana: uostalom, ne morate proći liječnički pregled, dovoljan je izvod iz djetetove kartice.

Fotografija sa stranice Sveobuhvatni centar za socijalnu prilagodbu osoba s invaliditetom

Mislite li da je ova informacija važna?

Zhenya i Sasha došao iz šetnje. Medicinske sestre ih vade iz kolica i pažljivo stavljaju u krevetić. Oba djeteta imaju vrlo “teške” dijagnoze. Mogu se oblačiti, jesti i hodati samo uz pomoć osobe izvana. Najčešće je ta osoba majka.

Svaka majka zna da njegovati teško bolesno dijete nije lak posao. Ali kad je dijete smrtno bolesno od rođenja, to je tisuću puta teže. Naizgled jednostavne stvari poput popravka, odlaska na godišnji odmor ili jednostavno provođenja vremena za sebe ili druge članove obitelji ili muža gotovo su nemoguć zadatak.

Društveni predah

Prije dvije godine roditelji djece s posebnim potrebama imali su priliku brigu o svom djetetu povjeriti stručnoj službi. Zove se respis, što znači "društveni predah". Ovaj projekt pojavio se zahvaljujući zajedničkom radu Pravoslavne službe pomoći „Milosrđe“ i Marta i Marija samostana milosrđa.

Respis je zajednički projekat Pravoslavne humanitarne službe „Milosrđe“ i Marto-Marijinskog manastira. Foto: AiF/ Aleksej Visarionov

“Gotovo sve obitelji u kojima odrasta bolesno dijete trebaju pomoć pri registraciji”, siguran sam Voditeljica registra Natalija Benova. — Takve obitelji u pravilu nemaju slobodnog osobnog vremena - cijeli im je život usmjeren na brigu o djetetu. A takav društveni predah kao što je naš respis roditeljima pruža priliku da se opuste.”

Respis se nalazi na području samostana Marfo-Mariinskaja. Ukupno ima 6 kreveta. Roditelji mogu ostaviti dijete u matičnoj evidenciji samo jednom godišnje i to ne duže od mjesec dana. Cistična fibroza, cerebralna paraliza, Rettov sindrom, intraktabilna epilepsija, amiotrofija - ovo je samo nepotpuni popis dijagnoza pacijenata na pedijatrijskom registru. Njegovi pacijenti prisiljeni su živjeti na lijekovima, potrebna im je posebna njega i sredstva za rehabilitaciju.

Gotovo sve obitelji s bolesnim djetetom trebaju pomoć. Foto: AiF/ Aleksej Visarionov

“Godišnje je nešto više od 60 djece na evidenciji. Obitelji koje su nas barem jednom posjetile, prijavljuju se unaprijed. Od danas smo već isplanirali cijelu 2017. i imamo poseban popis onih roditelja koji su spremni dovesti svoje dijete kod nas ako netko iznenada odbije”, kaže Natalya Benova.

Naravno, rijetki su roditelji koji se odmah odluče ostaviti svoje dijete na čuvanje strancima. Dakle, majke imaju priliku prvi put biti u matičnoj kući sa svojim djetetom.

“Roditelji smatraju, i donekle su, naravno, u pravu, da se nitko drugi ne može tako brinuti za njihovo dijete - nahraniti ga, razgovarati s njim, smiriti ga. Stoga, prvi put kada dođu kod nas i ostave dijete, zovu puno i često dolaze”, kaže voditeljica matične knjige. “Ali onda shvate da ovdje nitko ne vrijeđa njihovo dijete, dijete dobro jede, pazi se kao kod kuće, barem ne gore, a roditelji se prestaju brinuti i slobodno ostavljaju svoju djecu za budućnost.”

Dijete je na straži 24 sata dnevno. Foto: AiF/ Aleksej Visarionov

Olakšati patnju

Zhenya i Sasha su ovdje bez roditelja. Jednostavno ih nemaju - oni su učenici sirotišta, čekaju operaciju u jednoj od klinika glavnog grada. Možda je respis danas jedino mjesto gdje su istinski zbrinute majčinskom toplinom.

"Sasha, ne smiješ gristi prste", nježno kaže službenica djetetu. -Jesi li gladan? Sad će biti ručak!” Beba se smiješi i pokušava poslati poljubac.

Respis u većoj mjeri nije medicinska, već socijalna ustanova. Foto: AiF/ Aleksej Visarionov

Oboje djece ima cerebralnu paralizu: dječak je prestao s epilepsijom, a djevojčica ima stalne napadaje. Sasha reagira na intonacije, pokušava komunicirati, ali ne vidi ništa. Ali njegov cimer, 7-godišnji Zhenya, ne uspostavlja kontakt. Beba prije tri godine razvijala se normalno sve dok je nije ozlijedila vlastita majka dok je bila pod utjecajem droga. Od tada se djevojka zatvorila u sebe.

Potreba za registrima je velika

Popis je još jedna potvrda da se teško bolesnoj djeci može pomoći, iako se ona ne mogu u potpunosti izliječiti. Ova 4 tjedna u godini koje dijete može provesti u matičnoj evidenciji su, iako kratko vrijeme, ali velika pomoć za obitelj. “Sve je potpuno besplatno za obitelji. Respis radi na donacijama brižnih ljudi”, kaže voditeljica respisa Natalija Benova. “Sve što imamo su privatne donacije, račun i stalni donatori koji prenose sredstva da registar postoji. Održavanje registra, plaće zaposlenika, hrana - sve to zahtijeva velike troškove.”

Respis se podupire donacijama. Foto: AiF/ Aleksej Visarionov

Stanovnici bilo kojeg grada u Rusiji, bez obzira na vjeru, mogu predložiti dijete za upis u registar Marfo-Mariinskog samostana. Roditelji će dobiti ne samo predah koji im je potreban nakon dugogodišnje borbe s neizlječivom bolešću njihova djeteta, već i liječničke savjete o tome kako pravilno njegovati dijete i koji položaj izabrati da može udobno sjediti ili ležati. I samo će dijete promijeniti okolinu i dobiti pomoć od profesionalnih psihologa, terapeuta za igru ​​i stručnjaka za terapiju vježbanjem.

Roditelji odlaze pozitivne kritike o popisu. Foto: AiF/ Aleksej Visarionov

„Potreba za registrima u našoj zemlji je vrlo velika, to je tražena usluga“, kaže Natalya Benova, „ali da bi se registri pojavili u našoj zemlji u regijama, moramo stvoriti palijativne odjele za djecu, dječje hospicije, javnih, privatnih, državnih, onda će više ljudi u potrebi dobiti pomoć. Dapače, puno se može učiniti za djecu s cerebralnom paralizom, amiotrofijom i drugim neizlječivim bolestima. Njihov život ne samo da se može olakšati, već i značajno produžiti uz pravilnu njegu, habilitaciju i psihološku podršku.”

Autonomna neprofitna organizacija “Partnerstvo za svako dijete” održala je prvi sat u posljednje dvije godine u Školi profesionalnih partnerskih obitelji. Nakon dva mjeseca obuke učenici škole sudjelovat će u programu “Respite” i pomoći obiteljima koje odgajaju djecu s poteškoćama u razvoju.

Posljednji put edukacija u Školi profesionalnih partnerskih obitelji provedena je 2012. godine, priopćili su iz ANO “Partnerstvo za svako dijete”. Među slušateljima su studenti Fakulteta popravne pedagogije Ruskog državnog pedagoškog sveučilišta Herzen, odgajatelji dječji vrtić, psiholozi, defektolozi, mladi inženjeri, majke djece s posebnim potrebama.

Obuka za profesionalne partnerske obitelji bit će besplatna dva mjeseca. Slušatelji će saznati zašto obitelj i dijete trebaju kratkotrajni smještaj, upoznati se s algoritmom usluge „Respite“, naučiti kako komunicirati s djetetom s teškoćama u razvoju te kako odabrati prave materijale za igru ​​i zabavu za dijete. S učenicima rade socijalni pedagozi, psiholozi i pravnici. Po završetku studenti će dobiti certifikate koji im daju pravo na plaćeni rad s djecom s posebnim potrebama kao profesionalna partnerska obitelj programa “Respite” koji provodi ANO “Partnerstvo za svako dijete”.

Program “Respite” pruža priliku za podršku roditeljima koji odgajaju djecu s teškim invaliditetom, pomažući im da dobiju vrijeme za “predah” smještajem djeteta u profesionalnu partnersku obitelj. Ova usluga pomaže u smanjenju psihičke napetosti u obitelji i smanjuje rizik od preseljenja djeteta u internat, napominju u organizaciji.

U Sankt Peterburgu, prema stručnjacima, postoji 14,2 tisuće obitelji s djecom s invaliditetom, od kojih je oko 3,5 tisuća djece s teškim oblicima invaliditeta (na primjer, cerebralna paraliza u kombinaciji s mentalnim poremećajima).

“Takva se djeca ne mogu sama brinuti o sebi, govoriti, hodati, često imaju poteškoća u komunikaciji, ne snalaze se, ne kontroliraju svoje ponašanje. Ipak, djeca trebaju komunikaciju, tretman i uslugu. Roditelji su prisiljeni biti s njima 24 sata dnevno. To dovodi do gomilanja umora, roditelji se ne brinu za svoj život, ne mogu raditi, a invalidska mirovina je mala. U obitelji se stvara psihička napetost takva da roditelji žele premjestiti dijete u internat. Program „Respite” omogućuje vam da pozovete obiteljskog partnera profesionalnog partnera kući i na taj način pomognete obiteljima s djecom s invaliditetom”, kaže Tatyana Kraineva, PR direktorica ANO-a „Partnerstvo za svako dijete”.

Danas 40 profesionalnih partnerskih obitelji pruža usluge za 153 obitelji.

Cijena jednog sata "predaha" je 250 rubalja. ANO “Partnerstvo za svako dijete” može osigurati 360 sati “predaha” godišnje - to je nekoliko sati mjesečno ili dva tjedna odmora za jednu obitelj. Postoje obitelji u kojima se potreba kreće od 500 do 1 tisuću sati godišnje.

“U Rusiji država izdvaja od 600 tisuća do milijun rubalja godišnje za uzdržavanje jednog djeteta u internatu. Prema našem programu, da bi dijete ostalo sa svojom obitelji, dovoljno je prikupiti do 100 tisuća rubalja godišnje", kažu stručnjaci organizacije.

U programu mogu sudjelovati svi koji imaju želju pomoći obiteljima s djecom s poteškoćama u razvoju.

“Jedna žena koja je došla u Respite kao profesionalna mama partnerica pročitala je Gonzalezovu knjigu Crno na bijelom. Napisao ju je španjolski dječak koji ima cerebralnu paralizu. Upao je ruski sustav sirotišta i tamo proveo gotovo 20 godina. Ovo je vrlo dirljiva knjiga i ima samo 24 stranice. Žena je rekla da je ova priča ostavila snažan dojam na nju i želi pomoći da što manje djece završi u staračkim domovima i ostane sa svojim roditeljima”, kaže Tatyana Kraineva.

Kako stručnjaci napominju, partnerske obitelji potrebne su ne samo roditeljima, već i samoj djeci s teškoćama u razvoju jer pružaju priliku za komunikaciju s novim ljudima i stjecanje iskustva socijalizacije.

“Da ste me prije pitali što je briga o djetetu s invaliditetom, odgovorio bih vam da je to doživotna samica. Pojava partnerske obitelji iz “Respitea” izvukla me iz najdublje depresije, iz mentalno nenormalnog stanja”, napominje majka djeteta s invaliditetom, Anna Antonova.

“Ideja “Respite” je grandiozna. Kao majka koja je prošla kroz mnoge različite borbe, znam koliko je važno da se roditelji ponekad mogu odmaknuti od beskrajnih pitanja roditeljstva, liječenja i uzdržavanja. Uslugu Respite koristimo oko tri godine. Dala nam je nešto za što sama ne bih imala snage: prilika za komunikaciju s drugim ljudima i stjecanje novih iskustava pomogla je mom sinu da se razvije”, kaže Olga Mallaeva o programu.

Referenca

Program “Respite” osmislili su djelatnici ANO “Partnerstvo za svako dijete” 2007. godine. Glavno načelo programa je “Mijenjamo svijet dajući svakom djetetu priliku da odrasta u snažnoj, obitelj puna ljubavi" Tijekom sedam godina programa, 216 obitelji koje odgajaju djecu s teškim invaliditetom dobilo je 77 tisuća 320 sati “predaha”. Partnerstvo je obučilo i zaposlilo 40 profesionalnih partnerskih obitelji. Od 2013. distribucija i implementacija modela „Respite” provodi se u regijama Tver, Novosibirsk, Volgograd, a nastavlja se raditi u regiji Murmansk.

Julija Vjatkina

Za projekt “Respite” sam saznao od Snezhanine majke. Dugo je uključena u projekt i toplo mi ga je preporučila. U obitelji se dogodilo da sam sa 61 godinom postala posvojiteljica vlastitog osmogodišnjeg unuka, “samohrane bake”. Iako ima još rođaka, odbili su mi pomoći u odgajanju djeteta. Druga baka je čak rekla rečenicu "sam si se prijavio za ovo, sad nosi svoj križ."

Teško je biti samohrana mama, ali vjerujte, teže je biti samohrana baka. Ponekad sam padala u očaj od hrpe problema, hitnih stvari, nedostatka vremena da ih riješim i od bešćutnosti ljudi. I kao dašak svježeg zraka - “Respite”. Bez birokracije, bez birokracije s kojom se uvijek suočavaju udomitelji u državnim organizacijama, bila sam uključena u projekt.

Moje dijete je posebno, zazire od stranaca, ja sam se bojala da ništa neće uspjeti, a on je vikao na sav glas “Neću ostati ni s kim se igrati”. Ali opet se dogodilo čudo - ugledao je simpatičnu djevojku koja je došla do nas, slušao naš razgovor iz druge sobe i sam došao i počeo pričati.

Sada 2 puta tjedno ne moram brinuti o pisanju domaće zadaće. Sa sitterom se radi brzo i bez muke. U to sam vrijeme počeo rješavati svoje hitne stvari i osjećao sam se manje sam.

Veliko hvala projektnom timu! Sponzori! Svojom podrškom doslovno spašavate ljude iz nevolja. Ti nas tjeraš da vjerujemo da još ima dobra na ovom svijetu! Ima ljudi koji obiteljima poput naše pomažu ne riječima, već djelima.

Sada vjerujem da će sve biti u redu!!!

Ja sam udomiteljica dvoje djece: Efima (2 godine) i Ilarije (6 mjeseci). Naš sin je nahoče, cijelu noć je ležao u vreći na vratima bolnice, pothlađen je i skoro umro. Liječen je na intenzivnoj njezi od upale pluća. Udomili smo ga kad je imao 2 mjeseca. Moj sin odrasta vrlo pametno, sa 2 godine već sve jasno govori, naučio je cijelu abecedu i sa mnom recitira pjesme Agnie Barto. Kćer smo posvojili u ožujku, bio je to najbolji osmomartovski dar u mom životu.

Kad je moj suprug otišao na posao, shvatila sam da mi treba pomoć. Naš Efim je vrlo aktivan, bilo je posebno teško hodati s dvoje djece. Pa sam počeo tražiti opcije. Trebala dadilja za šetnju. Tada sam kontaktirao. Iskreno govoreći, bila sam jako zabrinuta i bojala se povjeriti svoju djecu dadilji, ali sve je prošlo sasvim glatko.

S dadiljama sam bez problema nahranila djecu, spremila ih u šetnju, odvela u šetnju, vratila se i presvukla. Za nas je ta pomoć vrlo značajna. Za sada mi djeca oduzimaju sve vrijeme sa suprugom. Ako budemo imali sreće i nastavimo sudjelovati u projektu, u planu je otići negdje s mužem, pa makar i prošetati zajedno sat vremena. Hvala, jako smo zahvalni!

Projekt “Respite” je moja radost i spas. Već gotovo godinu dana dva puta tjedno ujutro dolaze nam djevojke iz ovog projekta – babysitterice. Šetaju s djetetom dva sata. Tijekom ta dva sata imam vremena raditi, raditi razne stvari, a ponekad - što je najvažnije - jednostavno biti sam.

Imamo baku, imamo rodbinu koja je spremna doći i pustiti muža i mene navečer u posjetu ili poslom, ali, naravno, nikad mi ne bi palo na pamet pozvati nekoga da dođe samo da uzme hodati ili se igrati s mojim sinom dok sam ja kod kuće. A "Respite" nije briga što radim tijekom ovog vremena, samo pomaže. Hvala!

Roditelje odrasle djece s teškoćama u razvoju barem malo odmoriti i spasiti što više obitelji cilj je projekta “Respite Plus”. Udruga javnih udruga roditelja djece s invaliditetom (GAOORDI) pokrenula je ovaj program u travnju 2016. godine. Voditeljica programa Elizaveta Fafurdinova govori o tome kako djeluje Respite Plus.

Trenutno u programu sudjeluje 20 “posebnih” obitelji, kao i 14 obitelji koje su spremne pomoći roditeljima osoba s invaliditetom da oslobode vrijeme za svoje potrebe – na nekoliko sati ili čak dana – i brinu o svojoj djeci.

Elizaveta, je li “Respite Plus” vlastiti razvoj GAOORDI-ja ili se slične usluge već pružaju?

Posebnost ovog projekta je što utječe na obitelji u kojima su već odrasla djeca s invaliditetom. Ovo je inovacija za Rusiju. Postoje mnoge varijacije na temu "predaha", ali sve su one usmjerene na pomoć roditeljima maloljetne djece. A roditelji odraslih osoba s invaliditetom potpuno ispadaju iz informacijskog i dobrotvornog prostora, iako nakon djetetove 18. godine njihove potrebe ostaju iste. Pri razvoju našeg programa oslanjali smo se na iskustvo kolega iz peterburške organizacije “Partnerstvo za svako dijete”, koja već pruža slične usluge. “Odmor plus” nasljednik je projekta dječjeg “odmora”.

Odnosno, obitelji u kojima su djeca navršila 18 godina prenose se na vaš projekt?

Neki da. Ali u ovom trenutku ne postoji jedinstveni, dobro funkcionirajući sustav „razmjene“ obitelji između GAOORDI-ja i „Partnerstva za svako dijete“, budući da je naš projekt još uvijek vrlo mlad i nemamo dovoljno sredstava i resursa za to. Za sada pružamo usluge samo najtežoj djeci s invaliditetom I. skupine, često s višestrukim oštećenjima. Nedostaje i obitelji domaćina.

s čime je to povezano?

Važno nam je razumjeti koji motivi vode osobu kada dođe na neki projekt. Naravno, on je plaćen za svoj rad, ali stalno objašnjavamo da Respite Plus nije analogija njegovatelja i nije samo način zarade. Naši štićenici moraju biti sigurni u svoje pomagače i znati da svoje dijete ostavljaju obučenim i pravilno motiviranim ljudima.

Prilikom odabira obitelji uvijek pitamo roditelje imaju li prijatelje koji su spremni pružiti uslugu “predaha” i često se takvi ljudi nađu. Obitelji je ugodnije dijete povjeriti nekome poznatom. Nama preostaje samo educirati i pripremiti takve ljude. Sada, dok usluga nije postala globalna, najučinkovitiji kanali za pronalaženje obitelji domaćina su usmena predaja, mediji, društveni mediji i našu web stranicu, gdje svatko tko smogne snage i želje pomoći može ispuniti upitnik za domaćinsku obitelj, a mi ćemo to razmotriti.

Koju obuku prolazi obitelj domaćin prije početka rada?

Za početak provodimo detaljan razgovor, tijekom kojeg kandidata pitamo o njegovoj biografiji, sastavu obitelji i motivima koji su ga potaknuli da ponudi svoju pomoć. Zahvaljujući tako složenom sustavu odabira, u našem projektu nema slučajnih ljudi i možemo biti prilično sigurni u svaku obitelj domaćina.

Nakon uspješno položenog intervjua, obitelj započinje obuku u Školi obitelji domaćina. U školi se izvodi devet nastavnih sati na različite tematske cjeline o razvojnim poremećajima i problemima s kojima se obitelj domaćin može susresti. Tematski blokovi su sljedeći: autizam, motorički, senzorni, različiti višestruki poremećaji i, naravno, pravila njege ležećih bolesnika. Tečaj je obavezan za sve, bez obzira na obrazovanje (projektu se pridružuju i liječnici i profesori). Naš program pruža osnovne praktične vještine, a svi koji su ga pohađali ističu da je bio koristan.

Koliko često obitelj može koristiti uslugu predaha?

Naše ugovorne obitelji imaju 360 sati odmora godišnje koje mogu iskoristiti kako smatraju prikladnim. Majke dobivaju priliku otići u trgovinu ili kliniku bez žurbe i opustiti se. Ukoliko dođe do situacije da roditelj mora otići na nekoliko dana, nastojimo pronaći obitelj domaćin za cijelo vrijeme odsutnosti, do 15 dana. Međutim, najčešće naše obitelji jako paze na svoje sate i nastoje ih ravnomjerno rasporediti tijekom cijele godine.

Kako se projekt financira?

Trenutačno se program financira iz različitih izvora koji, nažalost, ne pokrivaju sve troškove. Stalno tražimo nove izvore sredstava i pokrenuli smo crowdfunding projekt na platformi Planeta.ru. GAOORDI se priprema za upis u registar pružatelja socijalnih usluga. No, paradoksalna poteškoća s Respite Plusom je što mi pružamo pomoć odraslim osobama, a takve usluge nema na popisu. Zato ga “skupljamo” iz raznih kućanskih servisa, a za to je potrebna velika domišljatost. Nadamo se da će se projekt razvijati, jer smo uvjereni da je opuštanje koje obitelji pruža sudjelovanje u „Respiteu“ alternativa smještaju osoba s invaliditetom u internate.

Tko pomaže, tko pomaže

Svaka obitelj domaćin i obitelj koja treba "odmor" ima svoju priču. Evgenia Zh nedavno je postala majka domaćin. Sama odgaja dijete s posebnim potrebama. “Dok mi je sin u školi, ja imam slobodnog vremena. A kada sam saznao za Respite Plus, shvatio sam kako se može koristiti. Uostalom, znam koliko je važno dati barem minutu odmora majci koja posvećuje toliko energije brizi za svoje dijete”, kaže Evgenia.

Ilya P. ima 76 godina i već 10 godina nakon smrti supruge sam odgaja sina Alekseja. Moj sin ima složenu dijagnozu i zahtijeva stalnu njegu, a Ilya se brzo umara zbog svog zdravstvenog stanja. Zahvaljujući službi "predaha", imao je priliku posvetiti malo vremena sebi.

Tatyana F. je profesorica glazbe s velikim iskustvom; radila je dosta dugo u rehabilitacijskom centru s osobama s invaliditetom. Sada je u mirovini i sretno je pristala sudjelovati u programu Respite Plus kao član obitelji domaćina.

Tko može postati roditelj domaćin

Za sudjelovanje u programu “Respite Plus” kao obitelj domaćin morate imati rusko državljanstvo i registraciju u St. Petersburgu ili Lenjingradska oblast. U obzir dolaze kandidati od 18 do 70 godina koji nisu registrirani u psihoneurološkim, narkomanskim i tuberkuloznim dispanzerima. Oni koji žele sudjelovati u programu moraju ispuniti obrazac na